在2026年6月15日第13个“世界重症肌无力日”来临之际，为进一步提升患者及家属对重症肌无力疾病的科学认知，加强规范化治疗与长期管理意识，淮安市一院神经内科举办了“重症肌无力关爱日”主题患教活动。活动通过专题讲解、面对面交流及答疑互动等形式，为患者及家属带来了一场内容丰富、实用性强的健康教育活动，用专业与关爱为“无力”的生命注入前行的力量。
活动伊始，神经内科党支部书记、神经内科科主任佟强向到场患者及家属介绍了举办本次患教活动的意义。他指出，重症肌无力作为一种由自身抗体介导的罕见神经-肌肉接头传递障碍疾病，虽然给患者的身心带来了巨大的挑战，但随着现代医学的飞速发展，它早已不再是不可逾越的鸿沟。规范诊疗、科学用药以及良好的长期随访管理，对于改善患者生活质量、降低疾病复发风险具有重要意义。科室不仅致力于为患者提供前沿、规范的临床诊疗，更希望通过持续的科学宣教，帮助患者拥抱高质量的生活。
随后，副主任医师欧洲围绕《重症肌无力患者的全程照护》开展专题讲座，从临床实际出发，围绕病情监测、危象防范、疫苗用药等患者最关心的问题进行了逐一拆解。讲座内容涵盖疾病日常监测与自我管理方法，重点介绍了如何利用MG-ADL评分工具动态评估症状变化，帮助患者及时识别病情波动，提高自我管理能力。同时，结合临床经验，讲解了肌无力危象的早期识别与防范措施，提醒患者关注呼吸困难、吞咽障碍、症状快速加重等预警信号，做到早发现、早干预。针对患者日常生活中的实际困惑，欧洲还就作息安排、感染预防、情绪管理及复诊随访等内容给予细致指导，并现场解答了“疫苗能否接种”“哪些感冒药是禁忌”等高频问题，互动气氛热烈，有效消除了患者的长期焦虑。
活动最后，由主治医师梁雪为大家系统梳理了《重症肌无力传统药物与靶向生物制剂》，对不同治疗药物的作用特点、适用人群、治疗目标及常见注意事项进行了深入浅出的介绍，同时结合临床实践经验，帮助患者理解如何根据疾病分型、病情严重程度及个体情况进行合理选择，实现精准治疗。强调糖皮质激素等传统药物在免疫调节中的重要地位，并反复叮嘱“切勿自行盲目减药或停药”，必须定期监测血常规、肝肾功能和血糖血压等。此外，还向患者介绍了重症肌无力领域最新研究进展，生物靶向药物起效快、靶向性强，能快速降低血液中的致病性IgG抗体，为难治性重症肌无力患者、经常波动的患者以及追求高生活质量的患者提供了全新的“破局”选择。
此次患教活动不仅增强了患者及家属对疾病的科学认识，也进一步提升了患者参与疾病管理的主动性和规范治疗意识。面对面、零距离的交流，让枯燥的医学指标变成了切实可行的生活指南，让创新的前沿科技化作了患者对抗疾病的底气。
