为「不罕见的爱」聚力 —— 荆门市首家儿童罕见病多学科联合门诊正式开诊

聚专业之力，解医学难题——荆门市首家儿童罕见病多学科联合门诊正式启航。

每一个生命都值得被温柔以待。在医学领域，罕见病虽然单病种发病率极低，但 已发现有数千种罕见病，综合发病率并不罕见，而且对于每一个罹患罕见病的儿童及其家庭而言，一旦遭遇误诊或求医无门，便是生命中不可承受之重。为了让这些「医学孤儿」在「家门口」就能得到精准、高效的诊疗，2 月 28 号开始，由荆门市中心医院儿科Ⅱ病区盛俊峰主任牵头，荆门市儿童罕见病多学科联合门诊正式开诊！

这一平台的建立，标志着荆门市在疑难危重症儿童救治领域迈出了里程碑式的一步。我们整合了院内最强技术力量，打破学科壁垒，构建起覆盖全生命周期的罕见病诊疗网络。

平台化运作，打造区域性罕见病诊治高地。

荆门市儿童罕见病多学科门诊不仅仅是一个诊室，更是一个集「诊断、治疗、科研、随访」于一体的综合平台。

立足荆门市本地实际，构建「早期识别—精准诊断—长期管理—转介协作」的全链条服务体系，做罕见病患儿家庭的「第一站」依靠和全程守护者。罕见病通常累及多个器官系统，单一科室往往难以明确诊断。以多学科联合（MDT）形式，依托荆门市中心医院儿科呼吸、血液肿瘤、过敏、遗传代谢、内分泌、心血管、肾脏、神经、皮肤、新生儿等亚专业，常规开展内部会诊；复杂病例启动与国内顶尖罕见病中心的远程协作。为患儿制定出个体化、精准化的诊疗方案。

♥ ♥ ♥

因为罕见，所以更需要被看见

罕见病诊疗之路充满荆棘，但我们希望通过这个平台的搭建，让每一个罕见病患儿家庭感受到：你们不是在孤军奋战。

用专业守护脆弱，用爱心温暖罕见。 荆门市儿童罕见病多学科门诊，为每一个不平凡的宝贝，提供最坚实的「医」靠！