3 月 7 日，在造血干细胞移植术后的第 98 天，患有地中海贫血的 6 岁老挝籍患儿妮娜和她的爸爸 Khounkam 在广西医科大学第一附属医院血液内科医护人员的陪同下走出了移植仓。这时的她，已经完成检查监测，并确定各项指标正常，顺利康复出院。
在简单又不失隆重的出仓仪式上，妮娜从院长陈俊强、血液内科副主任刘容容主任医师手中接过她最喜欢的玩具和贺卡，这些都汇聚着大家对妮娜的无限祝福。
陈俊强感谢妮娜一家的信任和选择。他表示，地贫女孩妮娜的造血干细胞移植术是广西开展的第一例外籍地中海贫血患者造血干细胞移植术，也是广西医科大学第一附属医院跨境医疗服务的一次成功尝试。
跨国求医：跨越山海的生命相托
2018 年 2 月 18 日，妮娜在老挝出生，出生时就被确诊为重型β地中海贫血。此后，在成长的日子里，定期输血、去铁成为了她生活中的重要组成部分。
地中海贫血是一种由于血红蛋白的珠蛋白肽链基因突变或缺失，导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失所引起的遗传性溶血性贫血，多见于地中海沿岸国家、印度和东南亚各国。我国广东、广西、海南、四川地区为高发区。
「患有重型地中海贫血的患者每个月都要输血维持生命，反复输血后铁元素会在其体内各个器官沉积，俗称『铁过载』，实际情况是一种『慢性铁中毒』，长期的铁沉积会对器官功能造成严重损伤，甚至会导致心力衰竭危及生命。要想完全『脱贫』，异基因造血干细胞移植是目前唯一根治方法。」刘容容主任医师说。
随着年龄增长，妮娜的输血间隔越来越密、越来越多。输血依赖对于重型地贫的孩子和家庭来说，都是沉重的负担。
一次偶然的机会，妮娜的家人了解到广西医科大学第一附属医院可以开展单倍体异基因造血干细胞移植术。
单倍体异基因造血干细胞移植是指患者和其亲属供者的 HLA 配型有一半相同时进行的异基因造血干细胞移植。单倍体异基因造血干细胞移植很大程度上解决了很多患者无 HLA 配型全相合供者的难题，两者相比，单倍体异基因造血干细胞移植的难度也更大。
2023 年 5 月，妮娜父母联系到该院血液内科刘容容主任医师，咨询造血干细胞移植事宜。在血液内科、儿科等多科合作下，妮娜与爸爸接受了各项相关检查后配型成功，均符合单倍体异基因造血干细胞移植术指征。
几番家庭会议后，妮娜一家决定跨国就医。
重获新生：地贫女孩迎来生命曙光
2023 年 11 月 17 日，经过全面检查和为期 3 个月的移植前准备，妮娜在爸爸的陪同下一起入住血液内科干细胞移植仓，开启了「仓内」重生之旅。
离别前，已经怀孕 35 周的妮娜妈妈不停地亲吻着女儿的小手，眼泪止不住地流。这一刻，她的心中有不舍、紧张、担心，更有对女儿健康快乐成长的期盼。
入仓后，妮娜首先迎来的是 12 天的单倍体异基因造血干细胞移植术强化预处理。预处理会抑制妮娜的造血系统及免疫系统，为供者的干细胞植入腾挪「空间」。
在麻醉科、手术室的协助下，11 月底，血液内科移植团队采集了妮娜爸爸的骨髓和外周血干细胞，并顺利将这些承载重生希望的「生命种子」回输进妮娜的体内，静待「生根发芽」。
「疼不疼？难不难受？在仓里要听医生和爸爸的话......」「妈妈，小宝宝听不听话，有没有踢你？」每天，妮娜的妈妈都会来到移植仓窗口，隔着电话为妮娜加油打气，妮娜会回应妈妈爱心，告诉她自己会做一个勇敢的姐姐。
回输干细胞后的第 11 天血小板植入，第 13 天粒细胞植入，患儿的造血功能逐渐恢复，这标志着父亲 Khounkam 的干细胞开始在妮娜体内正常工作。
这期间，妮娜出现胃肠道反应、反复高热、皮疹、肛周炎等并发症。血液内科多次组织儿科、结直肠肛门外科、皮肤科、烧伤整形外科、药学部、放射科等科室进行多学科会诊，调整治疗方案。
最终，在医护人员的细心治疗及护理下，妮娜顺利度过移植中的层层难关，并发症逐渐得到控制，各项指标恢复稳定。
跨过 2023 年，妮娜和爸爸在移植仓内的生活来到了 2024 年 2 月 18 日，妮娜迎来了 6 岁生日。妮娜的妈妈带着外公外婆和 2 个月的小妹妹隔着移植仓玻璃一同为妮娜庆生。
干细胞移植病区医护人员还为她举办了一场意义非凡的「生日会」，并告诉了她即将出院的好消息。对于妮娜来说，这是一个特殊的生日——是一个「重生」的生日。
携手联动：多部门协作为移植保驾护航
据悉，在收到妮娜父母的求助后，医院立即启动国际诊疗服务流程。国际诊疗部、国际合作和对外交流部、血液内科、医务部、护理部、儿科、临床营养科等部门都参与到这场治疗工作中，制定移植过程的全方位支持治疗方案，为移植保驾护航。
国际诊疗部负责全面对接、协调患者来院就诊的各项事宜，召集组建多学科专家团队、相关职能部门团队，为移植工作顺利进行打下坚实基础；国际合作和对外交流部负责翻译事宜，并与国际保险公司对接，了解患者后续报销所需材料；血液内科团队反复讨论、优化移植方案，针对移植过程中可能发生的并发症，制定了充分的预案和护理计划；临床营养科根据患儿及供者饮食偏好制定特色食谱，以保证住院期间营养供给......
其中，语言沟通成为首要的难题。为了能够让患儿得到规范准确的健康教育和康复指导，护理部专门安排具有较好英语沟通能力的护理人员开展患儿住院期间的护理工作，医院还配备了翻译机。
参与治疗的全体医护团队们关心着妮娜每一天的动态，看着她顺利完成预处理化疗、成功植入干细胞，胃口一天天变好，逐步恢复健康的身体，都发自内心地为她感到开心。
「今天，妮娜要出仓了，但我们的工作还没结束。在下一步的移植康复过程中，医院将组织医护人员进行周密的随访和居家管理干预，让妮娜健康成长。」国际诊疗部主任张劼说。
跨境医疗：中国—东盟健康丝路上的「行动派」
多年来，医院一直与地贫高发国家保持密切的交流与合作，致力于推广地贫防治的「广西模式」，在地贫防治研究、合作主办学术研讨会、联合培养研究生、人员进修等方面开展了卓有成效的工作。
「医疗健康是民心相通的关键领域，广西与东盟各国疾病谱相似，开展医疗合作具有得天独厚的区位优势。希望通过这个实践案例，促进我们进一步打通跨境医疗的各个环节流程，解除东盟各国的患者在签证、保险、支付、语言等等方面的顾虑和障碍，得到优质高效的医疗服务。」广西医科大学第一附属医院院长陈俊强说。
2020 年 10 月，「中国—东盟跨境医疗合作平台」正式对外发布。作为面向东盟患者、合作医院以及相关服务方开放的合作平台，「中国—东盟跨境医疗合作平台」可提供跨境医疗「一站式服务」，包括患者手机 APP 预约就诊、国际远程会诊、跨境转运就诊、国际支付结算、国际诊疗管理、合作伙伴管理等功能，支持东盟十国语言，实现「患者-医院-合作伙伴」一体化服务。
作为中国—东盟健康丝路上的「行动派」，2023 年底，广西医科大学第一附属医院全面恢复与东盟各国的交流，在远程会诊、学术交流、临床研究、人才培养等方面加强合作，「朋友圈」不断扩大，筑起良好的跨境医疗合作生态圈。陈俊强表示，未来，医院将全力助力中国—东盟健康丝绸之路，让跨境医疗合作走深走实，在医疗卫生健康领域架起「民心相通」的桥梁，为各国人民健康福祉贡献更大力量。
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