「当 TA 在我面前独自玩耍，或是用「空洞」的眼神瞟过我的时候，我简直心如刀割！」每一位孤独症孩子的父母，都曾经历过这样的伤痛。
从孩子呱呱坠地，到一步步长大……家长一心关注孩子发育，却对 TA 的一些特殊变化浑然不觉，直到 2-3 岁才注意到孩子的「怪异」。但等到这时才就诊，往往已经错失了许多早期干预的好机会。
对于孤独症儿童，如何进行早期诊断和干预？我们如何帮助这些被称作「星星的孩子」？今天是世界自闭症日，特分享此科普，希望有所帮助。
01 什么是孤独症？
孤独症，俗称自闭症。
这些孩子因为不愿和人交流，活在自己的世界里，不像爸爸妈妈生的孩子，所以被称之为「星星的孩子」，长大后缺乏社会交往能力，甚至无法自立。
孤独症，医学上称之为孤独症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorders, ASD）是以孤独症和阿斯伯格综合症（Asperger syndrome, AS）为代表的疾病的总称，临床上首次描述孤独症是在 20 世纪 40 年代，美国医生 Kanner 首先报道了这类患者，并命名为「早期婴儿孤独症」(early infantile autism)。
根据数据显示，我国孤独症人士数量超 1000 万，总体患病率在 1% 左右，自闭症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。这 1000 万人群中 0-14 岁的患儿可能超过 200 万，且这个数据正在以每年 10% 的速度增长，孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。
孤独症的特征是严重缺乏与他人的情感接触；怪异的、重复性的仪式性行为；缄默或语言显著异常；高水平的视觉、空间技巧或机械记忆能力等等。身患孤独症的人群 80% 以上没有独立行为能力，没有任何社交。
从上世纪 40 年代起，医学界对孤独症的认识逐步发展，ASD 被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致，认为 ASD 是一种躯体性的发育障碍，与父母抚育方式无任何关联的。
02 孤独症的表现？
那么，普罗大众如何认识 ASD 呢？
ASD 一般起病于 36 个月以内，主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式，这里简单介绍一些典型表现。
社会交往障碍
在婴儿期，患儿回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势，或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。
在幼儿期，患儿仍回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣，不会以适当的方式与同龄儿童交往，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。
学龄期后，随着年龄增长及病情改善，患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情，但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。成年后，患儿仍缺乏交往的兴趣和社交的技能，不能建立恋爱关系和结婚。
交流障碍
-非言语交流障碍
患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情，表情也常显得漠然，很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。
-言语交流障碍
患儿语言理解力不同程度受损。言语发育迟缓或不发育，患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语，部分患儿虽然会背儿歌、背广告词，但却很少用言语进行交流，且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈，纠缠于同一话题。
兴趣狭窄及刻板重复的行为方式
患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。
行为方式也很刻板。如：常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线，长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如：重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等等。
03 我们如何帮助这些「孤独」的宝贝们？
孤独症的早期干预非常重要。
可以看到一个有趣的现象，随着一个地区或国家医疗服务水平的改善，对孤独症的认识和诊断水平提高，ASD 的发病率也出现同步提高。
这并不意味着患 ASD 的孩子随着经济发展越来越多，而是该地区医务人员的诊断水平提高，社会对 ASD 的医学知识普及水平提高，更多轻度和不典型表现的 ASD 患儿被确定诊断，得到早期的干预和治疗，这是社会的进步。
早期发现 ASD 的意义是非常重大的，这为 ASD 早期干预提供了先决条件。研究发现，开始于两岁以内的早期干预证明可以显著改善 ASD 的预后。如果这一诊断可以再提前一年，这时期婴儿的异常行为尚不突出，同时又是婴儿神经系统可塑性最佳的时期，干预的疗效是可以肯定的。
但是，我们的「怀疑」是否会误诊呢？会的。从另一个角度看，如果在这一时期发现了孩子有潜在可疑因素或表现，也许我们不必去追求一个精确的诊断，及时开始一定的干预行动也许更加重要。
目前，包括美国在内的发达国家在 ASD 准确诊断方面都存在一定的困难或拖延，因此认为，对于在一岁左右存在 ASD 可疑危险因素的儿童都应该给予干预，美国儿科协会的指南也明确地指出了这一点。
值得欣慰的是，近年来在一些发达国家，早期发现 ASD 方面取得了许多重要进展，通过对初级妇幼保健工作者的培训，通过对大众（尤其是年轻的父母）的健康教育，在一岁以内发现 ASD 成为可能。
美国儿科学会发布的指南中，要求初级保健工作者在第九个月的常规保健中，开始注意婴儿的目光接触，与母亲交往的能力等，并且要求建立多级的预警机制，以求早期发现 ASD，相应的，针对一岁婴儿的筛查诊断量表也正在研究开发之中，「一岁孤独症量表」已经问世。
我们的努力
广州和睦家在儿保中已率先采用了儿童发育及行为筛查量表，为每一个孩子做相关筛查，如发现异常，会推荐给儿童心理专家继续跟进。
经验丰富的儿童心理专家可以在宝宝 12-18 个月大的时候诊断出自闭症。早期诊断可以帮助早期干预，而早期干预可有效缓解自闭症以及自闭症对生活的影响。
现阶段 10-20% 的自闭症可以治愈。（这个治愈率是指小的时候符合自闭症的诊断，但是经过早期有效的干预后不再符合自闭症的诊断标准了，这些人可以完全融入社会，甚至有一己之长，但其中的可能会有一些性格上的问题，如：内向，不善言辞，喜爱独处等等。）
我们的呼吁
普及对孤独症的认识任重道远，确保孤独症儿童或是怀疑孤独症的婴儿获得早期的诊断，并开始积极有效的早期干预和训练，是挽救这些「孤独」的宝贝们唯一有效的方法。
这不仅是儿童行为发育专科医生的职责，更多还有赖于普通儿科医生对这一疾病认识的觉醒和深入，带动年轻的父母们加入这一行列！让我们一起努力吧！
4 月 2 日是世界自闭症日
让我们一起了解自闭症
关爱「星星的孩子」
好文章，需要你的鼓励
