近年来，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院潘静主任在儿童白血病的免疫治疗方面取得了许多突破性的成果，这些成果离不开她在临床的实践，更离不开多年来她与患者之间形成的「信任纽带」，本期【博医心声】我们特别邀请到潘静主任，听她聊聊与患者的相处之道，探寻这些成果背后的故事。
「患者的信任是最大的动力，我不能辜负这份信任」
Q1 促使您不断创新与突破的最大动力来自哪里？
潘静主任：最大的动力还是来自于患者的需求和信任。我们在临床中遇到的很多问题，是没有人能给你答案的，但是患者又躺在病床上眼巴巴地看着，你必须要去救他，就比如今天，有个二次移植复发急髓小患者的妈妈和我说「我把孩子交给你了」，这是患者和家属对我的信任，我不能辜负这份信任。
而且很多来找我的患者病情都非常严重了，并没有现成的治疗方案，这时候我只能自己想办法。所以我会更多地从免疫学机理层面研究各种细胞之间的相互作用，找出相关的治疗药物去尝试，不断寻找新的方案。
「只有真正换位思考，才能帮助患者做出更合适的选择」
Q2 您与患者和家属沟通的主要经验或者「秘诀」是什么？
潘静主任：一方面是「授人以鱼不如授人以渔」，我会尽力帮助我的患者和家属了解更多疾病的相关知识，成为这个疾病领域相对有经验的群体，也就是我经常说的「科研型患者/家属」，这样医患之间的信息差就会缩小，患者和家属更能理解医生在做什么，做出相对适合自己的选择。
另一方面就是要有同理心，每个人都会生病，从这个角度来看，医患之间是平等的，作为一个医生，要更加理解患者的痛苦，也要让患者知道你能感知他的痛苦。
医患沟通顺畅的基础是信任，信任来源于彼此的了解和认同。我常说自己是个摆渡人，但我现在的能力只能渡知识和情感都相通的有缘人，所以我也经常建议患者和家属选择自己信任的医生，让信任的人帮助自己走过这段求医之路。
Q3 关于理解和信任，有哪些印象深刻的故事？
潘静主任：曾经有一位 30 多岁 T 急淋移植后复发的患者，害怕做 CAR-T 和二次移植，他的父母单独来咨询过我很多次，但其实他本人来的时候还是非常抗拒。
成年人的想法往往比孩子更复杂，我能做的就是对他以及他的父母，讲清楚不同的治疗方案分别会有什么获益和风险，鼓励他自己做出选择，重要的是面对内心，尽量不留遗憾。这位患者想了两天自己做出了决定，来治疗时每一块肌肉都是紧绷的，直到最后缓解，才看到他久违的笑容。
这个故事就展现了医患相互信任的结果。从最开始的不确信、绝望，到后来的做出选择、获得缓解，这类故事在我们病房时有发生，我也常和团队的伙伴说，做医生不仅需要修炼医疗技术，更重要的必修课是理解患者，只有真正换位思考，才能帮助患者做出合适的选择。
「我与患者是战友，疾病是我们共同的敌人，只有一起面对，才能打赢这场战役」
Q4 您认为和患者沟通最大的价值是什么？
潘静主任：真实的需求只能是来源于患者自己，与其坐在办公室讨论怎么去帮助患者，不如多和患者沟通，听他们说最真实的情况和想法。所以我经常会在病房与患者和家属聊天，很多细枝末节的事情都是从这样的交流中了解到的，获得这些细微却重要的信息后，我再在治疗中做出相应的改进。
比如我病区有个性格十分要强的男孩，每次查房时就想表现出自己是「优等生」，总说没事，吃喝正常，隐瞒自己的不舒服，结果有次我去病房发现他瘦了快 20 公斤，这就很奇怪，每天都正常吃喝怎么会这样。于是我就问他和他的妈妈，一开始都不吭声，在不断的交流过程中才发现虽然每天都吃，但都是吃一口就放下了。了解到这个细节问题之后，我给他下载了一个减肥 APP，让他用来监督自己涨体重，每天保证热量和蛋白质的摄入。
由此能看出有的知识不是在教科书里能学到的，就得沉下心来站在患者跟前，一点点地问、细细地观察，聆听患者的声音，发现真实的问题，然后及时做出调整，真正帮助到患者。
Q5 您认为科普的作用是什么？在科普过程中您最大的收获是什么？
潘静主任：除了让患者和家属了解更多治疗过程中的注意事项以外，科普最大的价值就是让他们感受到医患之间是平等的。科普是一个途径，我想通过科普告诉我的患者，我们是在一个「战场」上的战友，需要共同面对疾病这个「敌人」，只有我们各自发挥好作用，最终才能打赢这场仗。
科普也是一种情感的交流。我喜欢更多地与患者和家属在一起，在每次的沟通交流中，其实我也收获了许多创新、突破的动力；更重要的是，作为一名医者，始终与患者和家属在一起，才是我应该做的，才是我的价值所在。
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