发布于:2023-05-17
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紧急收治罕见病例,成都京东方医院全线护航 26 名患儿复诊

来源:红星新闻网报道

5 月 12 日,记者来到成都京东方医院住院部,这里正聚集着一群「特殊的」患者:26 名来自西南地区、被确诊为「视网膜母细胞瘤」的患儿,他们在走廊上跑闹嬉笑,似乎并不担心明天的复诊手术。

但孩子们不知道的是,他们所患的疾病是一种特殊的小儿眼部常见恶性肿瘤,俗称「眼癌」,该病发病率堪称「罕见」,每 1.5 万到 2 万个新生儿中才有 1 例。其复发、全身转移率很高,它的治疗是一段不停与时间赛跑的荆棘路。

这些孩子最大的 8 岁,最小的仅 2 岁,目前已全部完成前期治疗,而他们有一个必须要来成都京东方医院的理由:该病需要定期复查,否则会有极高概率发生病情复发或直接威胁生命,整个西南地区能符合该罕见病复诊条件的医院极少,在多次寻访沟通后,成都京东方医院成为了这 26 个家庭的最优选。

「你们不知道我们家长没找到复查医院时候有多焦虑,对这个病来说,时间就是生命。」该院在短时间内积极配合患者要求,多个科室全力护航,为患儿家庭快速打通了复诊「绿色通道」。

「绿色通道」助 26 名患儿完成复查

「当然没问题!」当京东方医院接到公益组织沟通需要接受大批患儿入院复查时,一点也没犹豫就同意了。「这些孩子就像折翼的天使,看到这样一群纯真无邪的孩子这么小就患上癌症,很心痛,希望我们能为他们尽一份力。」「救死扶伤」是医生的天职,患者永远是第一位。所以无论是多发病或少见病,只要医院有这个条件,就要尽快接收。」院方表示,「而且对罕见病例的近距离接触,是非常好的经验积累,为以后更好的开展相关工作打下了基础。」「这一批患者的入院其实还是有些压力的,我们紧急抽调了 8 名护士来看护这些孩子,好多人都在加班。」成都京东方医院护士长邹玉仙说,如此大规模的眼癌患者集体入院复查的案例在西南片区也屈指可数。「护理部、医务科、麻醉科、手术室还有我们眼科、儿科,大家都在为这次复诊尽全力。」考虑到患儿年龄偏小的实际情况,京东方医院特别设置了陪护床,不仅让家属能就近照顾,也省下一笔额外的开支。护士也会定时到病房巡视,关怀患者,进行正确的情绪疏导。「在保障医疗安全的基础上,也要追求医疗的舒适化与人性化。」5 月 12 日下午,邹护士长把 26 名患儿的家长聚集在一起,详细地做了术前宣教。「流程安排得很紧凑也很合理,孩子少受很多苦,我们家长也省了好多事。」

紧急收治罕见病例,成都京东方医院全线护航 26 名患儿复诊
▲术前宣教

5 月 13 日上午 8 时,患儿开始进行复查手术,26 场手术全部在当天高效且高质完成。

紧急收治罕见病例,成都京东方医院全线护航 26 名患儿复诊
▲复诊手术现场

医护人员介绍,考虑到孩子太小、配合度低,眼周检查等项目又需要相当谨慎,所以采用了全麻手术,这样能消除患儿在接受手术时的疼痛和紧张情绪,也能让患儿在安全、舒适的状态下进行医学检查。「既然患者选择了我们,我们就要把专业能力做到最好,给病人最好的治疗选择和服务!」

重视患者,温馨服务暖人心

「在这里,我们有被重视的感觉。」患儿家属说道。

硬件的完善程度,是衡量医院综合实力的「金标准」之一,也是诸多疑难疾病治疗的重要基石。此次复查顺利结束,我们看到了成都京东方医院在重症救治方面的高水平和强能力。

患者家属纷纷为医院的暖心服务点赞:「本来还有点忐忑,毕竟是第一次来这里做复查。没想到这么专业,从入住到检查流程很快,服务态度也没话说……房间总是整洁干净,保洁和护理人员来的也勤,包括厕所消杀都很到位,你就光看这个医院环境,就比其他地方干净卫生不少。」

紧急收治罕见病例,成都京东方医院全线护航 26 名患儿复诊
▲术前缓解小朋友紧张情绪

「相对于医生而言,我们能给患者最多的帮助是用心关怀,把优质的服务渗透到工作中的每一个细节,努力提升患者的就医体验,让就医更有温度。」面对家属的夸赞,邹护士长说:「每个家庭都很不容易,你很难想象他们从前经历过什么,看到患者在自己的帮助下顺利出院,我们就很开心了。」

「早发现早诊断早治疗,眼底筛查很重要」

「当时孩子已经两岁多了,我发现她的一只眼睛转的比另一只要慢,空的时候带她去医院检查,没想到一查就是癌症,还是中晚期。」李女士(化名)有些哽咽地对我们说道,「第一反应就是不信,跑了很多家医院,结果都说癌症。」而这样的情况对这个病来说屡见不鲜,「我知道的很多孩子在确诊不久后就去世了,还有的是后面复诊不及时,导致病情复发去世了,他们都还那么小……」

「很多家庭都没有给新生儿做眼底筛查的意识。」成都京东方眼科副主任向医生对我们科普道,视网膜母细胞瘤(Rb)为婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,该病发生于视网膜核层,具有家族遗传倾向,多发生于 5 岁以下,可单眼、 双眼、先后或同时罹患,它不仅危害患儿视功能,而且易发生颅内及远处转移,严重威胁患儿生命。

「视网膜母细胞瘤最主要也是最显著表征是瞳孔的不正常外观,表现为在黑暗或者迎光的环境出现白瞳,俗称『猫眼症』。所以如果新生儿有这样的表现,一定一定要赶快去做检查。但很遗憾的是,往往能通过外观发现时,说明疾病已经到了中晚期,治愈难度很高了。」向医生告诉记者,这个病最有效的防治手段就是定时做眼底筛查,早发现早治疗。

现在,RB 是所有儿童期癌症治愈率最高的一种,约 95%-98%,这与医疗技术的飞速发展和专家的丰富经验有关,但更重要的是「早发现」,一旦发生眼外的转移,其存活率低于 50%。我们也呼吁各位家长重视新生儿眼底筛查,尽早发现宝宝眼睛隐患,莫留遗憾。

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