地贫女神廖建云：爱与责任为坚守，守护超千家庭跨越「地贫」线

医疗发现

2022-06-02 17:42:27

文章来源：南方春富儿童血液研究院

责任，推着她不断前行

时间，原本是一个抽象的名词，但对于廖建云主任来说，每分每秒都需要被精确安排：8:30 到办公室换工作服，安排工作；9:00 开始在普通病区查房，发现异常及时跟进处理；10:00 准备出门诊，当天预约的 20 多位患者门诊常常要到中午 1 点才能看完；14:00 换好衣服进仓查房，了解仓内移植患者的情况；制定移植方案、查阅大量的国内外文献、准备课题申报、整理研究数据，还有数不清的移植方案讨论会、病例讨论会安排得满满当当……这些琐碎的工作，组成了她完整的一天。

作为高博医学（血液病）广东研究中心·南方春富（儿童）血液病研究院的移植组组长，廖建云主任太忙了。目前她负责的移植仓约为 12 个，平均每天管床人数是 30-35 人，每周随访超过 50 人。「想到还有很多地贫的孩子等着我们去帮助，责任就会推着我向前走。」她这样说。

地贫女神廖建云：爱与责任为坚守，守护超千家庭跨越「地贫」线 — 廖建云主任到福建龙岩为地贫患儿开展义诊

为了降低地贫的发生率，实现天下无「贫」的愿望，2018 年廖建云主任跟着恩师李春富教授扎根东莞，负责地贫患者的移植和术后管理，还多次到地贫高发地区做科普和义诊。

「2010 年左右刚成为儿童血液科医生时，那时候造血干细胞移植技术还不完善，有一些地贫的孩子没有得到很好的救助，现在想想依然很遗憾和心痛。所以我们要更努力，继续提高移植成功率。」

廖建云主任依然在督促自己不断在医学研究和临床上突破和进步。在 2020 年的欧洲血液病年会 EHA 上，廖建云主任发表了两项壁报。

客观地看待现实，理性地寻找方向。廖建云主任知道，她正在亲历造血干细胞移植技术的飞速发展，帮助更多孩子获得一个全新的未来。

移植仓内可能只待一个月

移植术后的关怀却是一辈子

「医生，小彤（化名）最近总是下身发痒，擦什么药都不管用。」

移植术后的并发症，一直是让医生们头痛的问题，当患者是儿童时，更是加剧了交流的难度。由于出现阴部瘙痒，医生们初步判定小彤可能是念珠菌感染，但是各项化验一一排除，使用各种治疗方法却始终不见效果。

廖主任耐心地与小彤交流，排查了所有因素，最后怀疑是擦拭用的纸巾过敏导致的瘙痒，换掉纸巾之后果然就好转了。在小小的小彤眼里，折磨她许久的瘙痒难受被廖医生轻松地解决了，她觉得廖医生厉害极了。从此以后小彤吃的、用的，她都要问妈妈：「你问过廖医生了吗？她说这个可以吧？」

「作为一名医生，除了专业的技术之外，责任心和同情心是非常重要的特质。」廖建云说，移植仓内可能只需要一个月左右，但是移植术后的关怀可能是一辈子。

从 2010 年还在南方医院开始，移植术后患者的随访就由廖主任负责，她同时管理着好几个患者群。「这是什么概念呢？相当于所有做完移植的孩子，不仅仅是他们近期可能出现的并发症或者其他问题，而是成长过程中的大小问题都会想到先来问问我。」

廖主任的手机上，时不时就能收到移植术后患者家属的提问：「廖医生您好，郭岳（化名）连续 6 年植入百分百，后面还需要每年查植入吗？」「廖医生，孩子到青春期了身高发育不明显，会有什么影响吗？」因为白天工作忙，不能及时回复消息，廖主任会抽晚上睡前的半小时集中回复一些患者问题。

在廖主任管理的几个移植术后患者群中，有 2 个 500 人的患者群已经满员。入群最早的家长已待了八九年，在孩子治愈后，他们也并没有退群，而是时不时在群里彼此交流和问候，就像相识多年的老朋友。

「除了患者提问之外，也会经常收到来自移植多年的患者分享的好消息。」廖主任说起她的患者们时，眼带笑意：「有很多年前的患者，他们考上大学了，结婚生子了，也会第一时间给我发消息，分享他们全新的人生。」虽然不能时时联系，但她们就像朋友那样始终互相牵挂。

生命的转折，最终成为了双向的认可

抱着和自己一样高的花束，3 岁的晓琪（化名）在病区门口转来转去，逢人就奶声奶气地问「我最喜欢的廖医生在哪里啊」；闹脾气挑食的小山（化名），看到廖医生手写的医嘱才肯乖乖吃饭、散步，只听廖医生的话；入院时因为费用缺了一点的小玉（化名），在廖医生的担保下顺利入院……廖建云主任早已成了地贫孩子和家长口中的「地贫女神」。

每一位经她治疗的患者，都是她记忆中个性鲜明、可爱的孩子，她可以准确地叫出他们的名字。「相处的时间越长，这些患者和他们的家属在我心中就不仅仅是医患，而是相识多年的老朋友。」

在得知一位小患者因为家庭经济条件太差，可能要放弃治疗的时候，廖主任心里十分难受，一边鼓励患者家属不要放弃，一边通过联系救助渠道帮助患者筹集治疗费用。