发布于:2022-03-02
原创

4 次手术!历时 14 月!来自星星的孩子可以看见星光了!

心怀希望,光明自来

「他最近作息有些不规律,情绪也不稳定,时不时会大叫……」

2022 年 2 月上旬,春节假期后的第一周,一位母亲在眼底病科马大卉医生的诊室里细致地描述孩子的情况。

这些看似与眼病无关的描述,却也在马大卉医生对病情的把握范畴中。

因为,这位母亲的儿子耀耀(化名),是一名自闭症患儿。

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小时候的耀耀是个聪明可爱的孩子,爱跑爱跳爱叫,家人和他互动也会做出反应。

随着成长,耀耀身上的问题逐渐凸显出了出来——

他一直不会说话,总是回避和他人目光直视。

想着「贵人语迟」,耀耀家人就没有放在心上。

耀耀 3 岁上幼儿园后,和同龄孩子相比,问题愈发明显,他一直不和别的孩子交流,即使是一些正常的接触也经常大喊大叫。

老师很快察觉出耀耀的异常,私下建议家长带他去看医生。

当拿到第一张自闭症诊断书时,耀耀父母是惊愕的,到后面第二、第三张……甚至国内知名医生都做出了同样的诊断时,他们被迫接受了事实。

每一个自闭症孩子确诊背后都是一个家庭破碎的梦。

耀耀确诊后,家人一直带他到全国各地尝试各种康复治疗,尽管收效甚微,但只要有一丝希望,他们都积极地尝试。

就这样到了 2020 年 12 月,耀耀已经 12 岁了,一天在家玩耍的他突然意外摔倒,后脑勺狠狠磕在了地上。

突然,像某个按键被触发了一般,耀耀不停地用手拍打自己的眼睛,拍得满脸通红,看上去十分痛苦。妈妈在旁吓得不停地安慰,哄了他很久,才停止了自伤的行为。

没过两天,耀耀开始频繁地眨眼睛,右眼眼球一直在抖动,情绪也越来越低落。

见状,家人连忙带他来到深圳市眼科医院检查,因害怕耀耀到陌生的环境再度伤害自己,还给他套上了拳击头套。

然而,初步的检查结果却不容乐观:

「孩子的病情很严重,你们快去挂医院眼底病专家马大卉医生的号!」

一直以来,家人都没有放弃对耀耀的干预治疗,相信终有一天,他能适应正常的社会生活。可当时医生的话,却让他们的心凉了一大半:

「若孩子的眼睛出问题,这个世界就连最后一扇窗也给他关上了。」

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家人丝毫不敢耽搁,马上挂了马大卉医生的号。

可就在准备进诊室的时候,耀耀「爆发」了——

他突然大叫着,用力地扒着门,表现出极度的抗拒和害怕。

「当时三个大人围着一个戴拳击头套的男孩,使尽浑身解数才把他带进诊室。」

谈起第一次见到耀耀的场景,马大卉医生仍印象深刻。

随后,他察觉到周围异样的目光,立即清空了诊室,关上门让其他患者在门外等待。

后续的检查过程也十分艰难。

坐在裂隙灯前的耀耀,即使在母亲安抚下稍稍平静,可父亲一固定住他的头部就忍不住乱动,难以配合。

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耀耀在医生和家长的耐心安抚下进行检查

为此,马大卉医生专程让助理陪同耀耀去做了其他检查,尽可能地让他在安静的环境,情绪稳定的状态下进行,若途中耀耀情绪突然不稳定,无法完成的检查项目也不强求。

他们就这样走走停停,直到所有的检查都磕磕碰碰地做完。

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综合多项检查结果,马大卉医生对耀耀的病情进行了初步的诊断:

检查结果显示,耀耀右眼视力为 0.5,诊断为孔源性视网膜脱离,左眼视力为 0.05,诊断为玻璃体积血,同时还有双眼并发性白内障。

其中,右眼孔源性视网膜脱离为主要诊断。

什么是孔源性视网膜脱离?

如果把眼球比作照相机,那么视网膜就相当于照相机中的胶卷底片。

孔源性视网膜脱离就是「底片」破了个洞并脱离了原来的位置,这样「相机」就拍不出正常的画面——先是看东西出现黑影漂浮、眼球震颤等症状,当病情进展累及黄斑时,中心视力立即下降,若脱离范围进一步扩大,将有失明的风险。

该病常发生在高度近视、老年人、有眼外伤史等人群中。

「从耀耀之前的经历来判断,造成其孔源性视网膜脱离的原因很可能是眼外伤,正因为看不清楚,他才会频繁地眨眼睛。」

马大卉团队认为,尽管耀耀左眼视力低于右眼,但眼底照片显示,其右眼眼底裂孔像花瓣般「绽开」,病情有加重的风险,应优先进行手术治疗。

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耀耀右眼视网膜裂孔十分明显

耀耀治眼病的漫漫之路就这样开始了。

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2020 年 12 月 31 日,马大卉团队为耀耀进行了第一次手术,在全麻下行右眼玻璃体切除术,修补了他视网膜上的裂孔,并置入硅油帮助脱离的视网膜复位。

置入硅油后,右眼在视网膜恢复期间看东西仍是模糊的,加之耀耀左眼视力仅有 0.05,诊断为玻璃体积血,还有严重的白内障,为耀耀能有更好的视觉质量,半个多月后,马大卉团队准备为他进行第二次手术。

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手术前,耀耀左眼因白内障瞳孔已经全白

按原计划,马大卉团队应为耀耀做左眼的白内障手术,并清除积血,但在术中却意外发现他左眼视网膜边缘也有小裂孔,于是又打了激光,注入气体帮助其复位。

第二次手术后,耀耀的状态有了明显的改变,从一开始看不清东西,容易焦躁情绪崩溃,生活作息昼夜颠倒,到左眼视力慢慢恢复,不用人扶自己也能下楼梯。

2021 年 4 月来复查时,耀耀左眼的视力已经恢复到了 1.0,同时右眼视网膜上的裂孔已经闭合,视网膜也成功复位。于是,马大卉团队为耀耀做了第三次手术,取出了 3 个多月前置入右眼的硅油。

这期间,耀耀也变得更有安全感了,到医院复查时不仅摘掉了拳击头套,陪同的大人也由三个逐渐变成两个、一个。

但唯一不变的是,只要耀耀一家来到医院,马大卉医生还是会让他们优先看诊,关上诊室的门,隔绝掉外界的干扰,偶尔遇到不理解的患者家属,马医生还会亲自和他们解释。

「其实这样子不仅对耀耀一家好,对其他患者也是有好处的。如果耀耀受到刺激情绪崩溃,也会耽误其他患者的就医时间。」

时间一转眼来到了 2022 年,过年期间,妈妈发现耀耀在家情绪有些不稳定,担心他的眼睛又出什么问题,假期后赶紧找马大卉医生检查。

于是,便有了文章开头的一幕。

这次检查发现,耀耀近期的异常是由于其右眼白内障加重导致的。

原来,在一年前进行白内障手术时,耀耀右眼晶状体浑浊程度还没达到手术标准,于是先进行了左眼的白内障手术。

但如今他右眼因白内障的影响,视力已经下降到仅有指数。

2 月 14 日,马大卉团队给耀耀做了右眼的晶状体囊外摘除术+人工晶体植入。

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手术中的马大卉医生

术后第二天复查,耀耀右眼的视力恢复到了 1.0。

这是耀耀做的第四次眼科手术,从 2020 年 12 月至今,历时 14 个月,手术团队和耀耀一起努力,终于从失明的悬崖边缘,共同迈向了清晰的世界。

在接触了耀耀将近两年的马大卉医生看来,作为一名眼科医生,他只是做了自己份内的事情,尽可能地保住了孩子的眼睛。

而耀耀一家才是真正的伟大,父亲坚毅勇敢,母亲辞职全职照顾孩子,他们对耀耀不抛弃不放弃,发现有一点点进步就感到莫大的幸福……

马医生希望以后,这个来自星星的孩子,能继续用这双明亮眼睛看看世界。

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