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世界地贫日:李春富教授立下心愿,「让地贫移植死亡趋零!」

5 月 8 日是第 27 个世界地贫日。广东省地中海贫血预防控制项目(2012 年)统计显示,广东地贫基因携带率为 16.83%,相比以往增长了近 5%。这得益于筛查面...

5 月 8 日是第 27 个世界地贫日。广东省地中海贫血预防控制项目(2012 年)统计显示,广东地贫基因携带率为 16.83%,相比以往增长了近 5%。这得益于筛查面的不断扩大,筛查技术的不断提升,越来越多的夫妇重视地贫的筛查和诊断。

世界地贫日:李春富教授立下心愿,「让地贫移植死亡趋零!」

5 月 8 日下午,一场别开生面的医患互动活动在南方春富(儿童)血液病研究院举行。作为全球规模较大的儿童造血干细胞移植中心,南方春富(儿童)血液病研究院成立至今不到两年,已完成 266 例造血干细胞移植。其中,在建院的第一个完整年(2019 年),完成移植病例 184 例,位于全国移植单位第 15 名,无数家庭在这里获得生的希望。

活动中,两名已成功进行移植的患儿妈妈登上讲台进行分享,她们跟很多家长一样,陪伴孩子度过了最艰难的日子,正向着健康一步步迈进。

世界地贫日:李春富教授立下心愿,「让地贫移植死亡趋零!」

此时,坐在台下的李春富教授也深深地被打动。作为中国知名的儿童血液病专家,从南方医院退休后,他领衔主持创设南方春富(儿童)血液病研究院,与美国著名医疗集团梅奥诊所和洛杉矶希望之城医疗中心战略合作,建立了集医疗、教学和科研于一体的目前中国屈指可数的专注儿童血液病研究和诊疗的机构,展开床位 150 张,百级层流移植仓 36 间。

在世界地贫日这个特殊的日子,众多患儿家长带着锦旗来到研究院。14 岁女孩晓燕(化名)是和妈妈一起来的。五一假期前夕,她刚刚完成造血干细胞移植术,并顺利出仓。她是国内首例 TCRαβ-T 细胞清除造血干细胞移植治疗地贫方案的受益者。

造血干细胞移植是目前能被时间证明的根治重型地贫的唯一方法,而 TCRαβ-T 细胞清除造血干细胞移植治疗地贫,移植物抗宿主病和感染明显减少,造血恢复快,患者平均入仓天数和在院天数都将适当减少,治疗的整体花费也会减少,患者治疗过程和生活质量能够得到有效提升。

李春富说,他为什么甘冒风险做这个治疗,就是因为他带领的团队此前进行的互补性移植 4 年无病生存率已高达 97%。这是目前全球记录的最好成绩,但仍有 2-3% 的死亡率,必须寻找更安全可靠的移植方法。

面对众多患儿和家长,李春富动情地回顾了自己的「地贫之路」。他说,「我已经 65 岁,余生不会很长,把现存的地贫患儿都治愈,给他们更美好的人生,让地贫移植死亡趋零,是我职业生涯的终极目标。」这促使他不断超越自己,不断开拓。「病人的需求就是我们的奋斗目标,治愈地贫,消灭地贫不再只是梦想。」

李春富说,今年他计划开展 10 例 TCRαβ-T 细胞清除造血干细胞移植治疗地贫,一旦成功,地贫治疗将进入全新的领域。这对李春富教授团队而言只是一小步,但对于因配型困难而迟迟得不到移植的患者来说,是一次生与死的大进步。

参考资料:中国地中海贫血蓝皮书

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