发布于:2016-11-21
原创

一位患癌医生的赴美寻医记

回顾这一切时,按媳妇的话说,我又活蹦乱跳了,一口气上四楼的办公室都没问题。我是一个医生,家在山东,三代家传正骨,治病救人习以为常,却没想到在 38 岁时我成了...

回顾这一切时,按媳妇的话说,我又活蹦乱跳了,一口气上四楼的办公室都没问题。

我是一个医生,家在山东,三代家传正骨,治病救人习以为常,却没想到在 38 岁时我成了病人——肺癌晚期。我很不幸,美国医生也感叹「在美国你这个年纪患癌的也不多啊」。我又是幸运的,具有医生的专业知识,在发现癌症晚期后旋即赴美治疗,在美国最终找到了「救命药」。

曾经我特别绝望,以为最多能再活半年。大家都说,癌症晚期就相当于等死,离地狱仅一步之遥。一年多赴美求医问药,却让我重燃生的希望。我仍然在跟病魔赛跑,但是我的经历让我相信,在一代代不断更新的药物面前,很多癌症病人其实可以不用死。这是自己的感悟,也是给各位病友的鼓励:绝望之时再坚持一下,前方就是希望。

肺癌 4 期:瞬间我就成了绝症病人

当一个医生被另一个医生判定死刑时,是什么心情?

我深有所感。

中秋佳节,全家吃完团圆饭在外遛弯。我又感到左胸有点疼,就到附近同学的医院那拍了个 X 光片。这下可好,右侧肺部有一个大的结节,大约 3、4 公分。马上又做了个 CT,晚上 11 点,片子出来心里就基本有数了,癌。

家里都是学医的。一分钟没有耽搁,次日一大早我们已经赶到了北京著名的一家 3 字头医院。到了医生办公室,看着片子,普外科的主任皱了皱眉:「肺癌 4 期,只能保守治疗,没有机会手术。」

「没有机会手术」短短六个字让我瞬间拉近了与死亡的距离。

我不死心地问:「能活多久?」医生认真地看了我一下,叹了口气:「不好说,也许半年。」

半年!我呆呆地坐着,都不知道自己是怎么走出医生办公室的。60 多岁的老爹还是不甘心,又回去追问医生,后来我才知道医生告诉老爷子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶转移,半年就是客观估计。

做病人,做绝症病人,原来如此残忍。

「正骨慢慢来,癌症不能等」

得知我肺癌 4 期,医生圈众哥们炸开了锅。第一时间就有一位帮我联系了肿瘤医院,当天我就住进了三环的分院。

下午,一位在沾化行医的发小打来电话,说要不考虑去美国看病,他提到了国内最大的一家出国看病机构。巧的是,一会儿我二哥也打电话来提到这家,说他们和美国哈佛最大的附属医院签约合作。老爹一听二话不说,转身就去了那家机构在北京的办公地。我还记得晚上老爹回来,坐下来就说:「儿,别担心,定了,去美国最好的医院。你那么年轻,啥事没有!」

老爹从事正骨 40 多年,慢功出细活。没想到在我的事情上不到一下午的功夫,就定位到了美国。据那家机构的人后来说,他们也惊讶于老爹的高效,经过和我父亲的沟通讨论后,那家机构迅速「定位」美国排名第一的医院。

用老爹的话说:「正骨可以慢慢来,癌症不能等。」

天无绝人之路

得了癌症,才发现世上最痛苦的事莫过于打针,打化疗针。

为了控制病情,去美国前我先在肿瘤医院开始了两个疗程的化疗(一个疗程三周,中间休息一周,最后痛苦到没能坚持完)。

从早上 8 点开始打吊瓶一直到晚上 6 点,总共 13 袋液体,最小的 250 毫升,最大的 500 毫升。前两天还没觉得特别难受,输到第四天就不行了。恶心,不停地吐,吐到胆汁都吐没了还想吐,到第 5、6 天浑身跟散了架一样,完全没力气,想翻身都得靠媳妇帮忙。

回想我这个体格,以前连感冒都很少,平常上午门诊,下午手术,平均一天两三台手术,6 到 9 个小时都没事,几天的化疗我就崩溃了。老爹、媳妇天天陪着我,我还得死撑着。到了深夜,有时候我真忍不住哭了,甚至想过:还什么半年,直接一刀算了!

伴随痛苦的化疗,我又去做了活检和基因检测。一周后拿到结果:EGFR19 基因突变。

2/3 癌症的发生是由自身引起,也就是自身发生基因突变。在国内,这种病的确基本没治。但真是天无绝人之路,一位在国内肿瘤科当医生的老同学告诉我,该基因突变在国外有药可治,建议我一分钟都不要耽误,尽快到美国就医。当时,美国已经有了针对 EGFR19 基因突变的特效药阿法替尼,而且疗效相当好。

我不敢再多想。大洋彼岸,可能是最后的希望……

一位患癌医生的赴美寻医记
麻省总医院的一隅陈列着各种历史荣誉,包括全美第一的排名,看着让人安心

赴美后的第二天,我就在媳妇和盛诺当地员工的陪同下去了那家哈佛附属医院。由于刚在国内做了化疗就去,我身体很差,走个两三百米就喘得不行。到了医院,坐下缓了好一阵,推车走来一位白人护士,很温柔地问我们「要不要吃点什么」?推车上摆着饼干、饮料。虽然我没有心情吃,但是很惊讶于有这么漂亮的护士和这么好的服务。

医院很大很整洁,连卫生间也是干干净净,让媳妇感叹「这保洁是怎么做的」。诊疗区很安静,由于全是预约制,病人很少,大厅就 4、5 个病人,反倒显得工作人员很多。不管是医生、护士见到我们,都会递来一个温暖的笑容,有的还会用中文说上一句「你好」。

一位患癌医生的赴美寻医记
医院内景,最大的感觉就是没有人……

在国际部办完注册,采血,半个小时后终于到了大名鼎鼎的 A 医生的办公室。推开门,A 一见到我们就立刻站起来,走过来握住我的说:「Hello, Dr. Li(你好,李医生)!」

这一点让我感触颇深。在国内,病人见到医生多半毕恭毕敬,极少有医生会站起来主动迎接病人(包括我也是这样,病人太多,哪有这样的功夫)。

自从这天起,每次见面 A 都会走过来握住我的手,叫我「李医生」,认真的表情常常把我和媳妇都逗笑了。每次结束,他还给我深深的鞠个躬,我连忙也回敬一个,心想这也太客气。

一位患癌医生的赴美寻医记
A 医生的诊疗室,不大,但「五脏俱全」

一坐下来,A 医生开始详细询问我发病以前和治疗以来的情况,对国内的化疗方案予以了肯定。尽管国内化疗实在痛苦,但还是有一定效果的。

随后,我迫不及待地抛出了最关心的问题:「我能活多久?治疗的可能性有多大?」A 笑着说:「你的生存期多少我不知道,不过你放心,你有很大希望能治疗。」

「下一步怎么治疗?」我问。

「已经找到 EGFR19 基因突变,口服靶向药最有效。」他很肯定地说。

为了打消我的顾虑,A 医生又为我专门约了一位胸外科医生,讨论之下确定按 A 医生的方案先实行靶向药物治疗,剩下的原发病灶再行手术。

在整个看病过程中,当我问到无话可问时,美国医生最后还会来上一句:「Do you have any more questions?(还有问题吗?)」作为医生的我突然意识到,其实医院、医生、病人就应该是这样「三位一体」。医院有好的设施,医生爱护病人,病人尊重医生,正向循环,这样才有良好的医患关系。

有药才是王道

俗话说,巧妇难为无米之炊。无药,可就是要命的事情。这会儿才知道:美国针对各种基因突变的药物有 10 多种,每年还有新的药物不断上市,但我国只有 4 种,最新的都是美国 5 年前上市的「旧药」。

作为医生+肺癌患者,普及一下关于肺癌治疗的知识。肺癌是我国发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,2000 年以前,治疗方式主要是手术、放疗和化疗。对于晚期肺癌患者,一般化疗的有效率只有 20%-40%,平均生存期也就 1 年左右。真正改变肺癌治疗的是靶向药的问世,被称为「开启了肺癌精准治疗的新纪元」。美国的医疗数据显示,使用靶向药,晚期 EGFR 突变的肺癌患者有效率可达 70%-80%,平均生存期为 2-3 年,一些患者的生存期达到 5 年以上。

自 2003 年以来,美国肺癌靶向药已经发展到第二代,甚至第三代;而目前我国还停留在第一代,一旦发生耐药,病人就无药可用。此外,美国在 2015 年还批准了 2 个肺癌免疫药物,即 PD-1 抑制剂 Nivolumab 和 Pembrolizumab,而免疫药物是目前医疗界公认的最有希望彻底治愈癌症的治疗方法。

不少媒体曾经报道过,由于复杂的审批流程,国外新药进入中国至少需要三到五年的时间,而重症病人根本等不起……

终于在 11 月 6 号早上,我口服了第一片阿法替尼,这是 2013 年年底美国上市的,国内还没有,专门针对 19 号基因突变。

腰疼,竟然是好的征兆

想起国内化疗时的痛苦,吃药前我详细询问了副作用的问题。如医生和护士所说,吃了一个星期,主要的副作用就是脸上、胸部和背部一些地方长了皮疹,脚的两个大拇指甲沟炎,轻微腹泻。

两周后,有一天我感觉腰特别疼,当天就去见了 A 医生。没想到他很高兴,说这是好变化。「你脊柱上的病灶缩小,会有空洞,在支撑你身体重力的情况下,你会疼十天左右。」

这家伙真准,我就疼了差不多两周,每天吃止疼药。针对止疼药的副作用医生也开了药,我心理上踏实了许多。

身体的改变很明显。我们住在医院附近的盛诺公寓,周围就 3、4 栋楼。开始,我连绕着这几栋楼走一圈都不行,慢慢地我不仅能绕上一整圈,后来还能沿着附近的查尔斯河散步。再后来,我每天在河边能跑上五公里。

肿瘤缩小 60%,多处骨转消失

服药五周,惊喜来了!

PET-CT 显示,我脊柱和肋骨上的转移都消失了,左侧髂骨还有,但骨皮质长起来了,肺部原发病灶缩小了 60%!

那天是 1 月 14 号(重要的事情我都会记在手机里),媳妇别提有多高兴,抱着我一顿眼泪,比知道我得癌症时哭得还厉害,晚上她给我煮了一顿饺子。那顿饺子,真是特别香。

接下来,比较悠闲,每天吃一片药,然后就是电脑电视吃饭散步。出去之前,我以为肯定还要打吊瓶,要放疗,没想到这么简单。我有点不放心,A 看我不放心的样子,笑着云淡风轻地说了一句话:你可以接受放疗,但是我担心的不是我看到的,而是看不到的(比如淋巴转移、血液转移,这些 CT 核磁共振都看不到)。看到的我都可以用药物消灭,所以我不建议放疗(因为放疗不能用靶向药物)。

不过,好事多磨。每五周,我会做一次 PET-CT。但连续三次下来复查结果都差不多,治疗出现了停滞。7 月 20 号,A 说你可能出现了耐药,要考虑给你换药。后来穿刺检查显示,我果然出现了耐药基因突变。9 月 15 号,我开始服用 AZD9291,也是每天一片。这是第三代靶向药,当时还没有上市,我参加了 A 推荐的另一家哈佛附属医院的临床试验,享受了三个月的免费药。A 说这个药马上要上市了,临床三期都过了,对你没有副作用。服用下来果然,只有轻微的皮疹和甲沟炎。

12 月 3 号,全身 PET-CT 和磁共振显示,髂骨转移病灶和肺上原发病灶均在缩小。之后服用 9291 略有咳嗽,其它一切正常。31 号,我们决定带药回国。走之前,A 说如果你下次来做检查还是咳嗽,可以考虑换药,列了四个方案。他建议 EGF816,是正在临床试验的第四代靶向药,并说只剩一个病灶的时候,就可以做手术。

这会儿我才明白,原来 A 并不担心耐药的问题。美国近两年每隔一段时间,就有新的肺癌靶向药面世。新药研发的速度,已经超过了耐药的时间周期。回想国内有些伤感,目前最新的肺癌靶向药,还是美国 5 年前上市的。

美国看病的利弊

人命关天,出国看病到底好不好?一年多下来,我想可以一句话概括:有利有弊,但利肯定大于弊。

一、如上文所说,有药就是王道。不再赘述。

二、医患沟通。病人可以尽情发问,医生也实事求是。A 的亲切也是让我感到舒服的一部分。临走时,他还他给了我一张名片,上面有他的私人手机号。一年下来可以说,他不仅是我的主治医生,也是我的朋友。

三、技术水平。美国的基础医学很扎实,A 不到 50,光读医就读了十几年,严格遵循循证医学的要求,一丝不苟。一些检查也比国内先进。以查肝功为例,不用空腹也相当准确。服务也好,每次做 CT 差不多 45 分钟,一个医生一个护士,护士先来交待所有细节,不时问我有哪里不舒服。国内通常就是一句:躺下、别乱动,坚持会儿。不过,国内医生经手的病人多,经验丰富也是值得肯定的。

四、费用。我只记了大头的花费,倒是没有我想像中多。我一共做了 6 次 PET-CT,平均一次 1 万刀(全身加强不到 1 万 1),3 次磁共振,一次不到 4 千刀。服用了 10 个月的阿法替尼,一月 6700 刀;2 个月的 9291,一月 1.3 万刀(前 3 个月因为是临床试验,所以免费)。每次见医生,大概 600 刀、700 刀。房租一个月 2000 多刀。其它的吃和行都是小头,略去。总计大概 20 万刀。当然,接下来可能还要手术,费用还会增加,所以对于经济条件有限的病友来说,还是需要全盘考虑。

五、心理也是影响健康的重要因素。离家万里,语言不通。我比较幸福,一是媳妇一直陪在身边,二是老爹坚持每晚与我跨洋视频,传递给我很多信心;三是入住盛诺公寓的几乎都是来看病的病人,大家没事串门聊天互相鼓励,也是心理安慰。邻居中有一个从一期临床就开始服用 9291 的 70 岁老太太,本来脑转肝转,去之前都快不行了,结果一年多下来活得好好的,这也给了我很大的信心。

现在,我每天 5 点 50 起床,6 点吃 9291,6 点 15 运动。有时还看看门诊,昨天还做了两台手术,从 10 点到下午 1 点多,同学来看我见面就是「没想到你恢复这么好。」下一步,我还会回美国去看原发病灶的情况,只要能非常稳定就是我的目标。看美国的发展趋势,新药层出不穷。A 说,坚持三年,可能攻克癌症。像我这样的癌症病人就在跟时间赛跑,每多活一年,就越接近癌症被攻克的那一天。

期待如此。

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