4 月 11 日，世界帕金森病日。谈到帕金森病，不少患者家属都有着重重的心事。如何更好地照顾好患病的家人、如何帮患者减轻疾病的侵扰，是不少患者家属共有的困惑。对于帕金森病患者来说，家人的照顾是非常重要
4 月 11 日，世界帕金森病日。谈到帕金森病，不少患者家属都有着重重的心事。如何更好地照顾好患病的家人、如何帮患者减轻疾病的侵扰，是不少患者家属共有的困惑。
对于帕金森病患者来说，家人的照顾是非常重要的，这不仅包括身体上的，还有心理上的，行动出现不便、心理比较脆弱的他们更需要一支结实、贴心的「手杖」。
一、在很多人的印象中，帕金森病是一种患病人数少、发病率并不高的疾病。
答：帕金森病是一种多发生在 60 岁以上中老年人的、常见的神经系统变性疾病。男性高于女性。目前，我国 65 岁以上帕金森病发病率达到 2.06%，全球帕金森病患者的人数已超过 500 万，中国的患近 300 万。
帕金森病的患者只有早发现、正规治疗，才能更多获益。帕金森病危险因素包括：
遗传易患性，部分帕金森病患者中有家族史；年龄的老化是帕金森病的重要危险因素，随着年龄的增长，在环境和遗传易患因素的影响下，黑质多巴胺能神经细胞呈现退行性改变，当死亡神经细胞超过 60%～80% 的时候，就有可能出现帕金森病症状。此外还有环境毒素接触、如农药、重金属和煤气。
二、早期的帕金森病容易误诊
回想起母亲患病的经历，王女士表示，老人刚开始时感觉腿脚行动起来不如以前灵活。一直按「脑血管病」治疗无效，之后，老人的手出现颤抖，经过诊断，老人患上了帕金森病。
「听到这一结果，我一下子就懵了，虽然听说过这病，但实在是了解得太少了，一下子不知道该如何应对」，之后，王女士发现母亲的动作愈发缓慢，走路都有些困难。老人在生病前是做家务的好手，现在连正常活动都出现不便，这让她情绪非常低落, 总是偷偷落泪,「我该如何更好地照顾好老人，陪着她一起面对新的生活？」
照顾好老人的生活，能让母亲开心、让她的脸上再现患病前的笑容，成了王女士最大的心愿。从吃饭、穿衣，到洗脸、刷牙，王女士开始了细心的照顾。但有朋友建议她，应该让老人做一些力所能及的事情，这样可以预防功能退化。听了朋友的建议，王女士心里非常矛盾：「一方面想让母亲少受一些罪，另一方面又担心母亲的一些功能会退化，我真不知道应该怎样做了。」
三、如何照顾患帕金森病的家人：
答： 一些帕金森病患者因为动作受限，工作或操持家务面临诸多不便，往往会出现情绪失落、甚至恐惧，尤其是一些女性患者情感细腻、对事情反应比较敏感，会出现容易不安、哭泣、情绪不稳等情况，此时需要家人给予更多的理解、关心和帮助。帮助患者建立起克服疾病的积极心态，管理好自己的情绪，不要任其放任自流。
患者家属应和患者一起尽可能多的了解有关帕金森病的知识，尤其是参加帕金森病友会，相互交流、分担患者心事，如果发现患者有抑郁等不良情绪，及时就医，应用药物改善运动症状的同时，调整情绪。帮助患者保持好良好的睡眠，注意多饮水、日常饮食营养均衡。
家人在照顾帕金森病人时，一定要注意一些小细节。在日常生活中，帕金森病的老人一般因为活动不便不愿意外出活动，而导致骨质疏，一旦跌倒就会发生骨折。
多晒太阳，多锻炼可以预防骨质疏松。此外，患者家中一定要是平地，最好没有台阶，座位的高度要合适患者起坐，床不要太软、地面不能太滑。建议卫生间要有扶手，床加用防护栏，以防摔倒及坠落跌伤，可使用拐杖或助力推车。
此外，在条件允许的情况下，应尽量让患者自己活动，安排起居，不要事事帮助，如让患者自己洗脸、刷牙、穿衣，做一些力所能及的家务，以预防身体功能退化。
四、帕金森病不止是运动症状，还有许多非运动症状？
非运动症状主要包括：
1、精神神经症状：抑郁、焦虑、淡漠、痴呆、谵妄等；
2、睡眠障碍：失眠、白天睡眠过多、多梦、梦境逼真、不安腿综合征、REM 期睡眠行为障碍等；
3、自主神经功能障碍：尿频、尿急、夜尿增多、多汗、体位性低血压、性功能障碍等；
4、胃肠道症状：流涎、味觉缺失、吞咽困难及呛咳、恶心、便秘等。
5、感觉障碍：嗅觉缺失、肢体麻木、疼痛等；
6、其他症状：疲乏、视物模糊、皮脂腺分泌增多、体重增加或减轻等。
而有时非运动症状确是影响患者生活质量更为重要因素。对于帕金森病患者来说，把握好「战机」，早发现、早诊断、及早接受正规治疗至关重要。
河北医科大学第一医院神经内二科主任，顾平教授特意选出了两个曾经接诊的患者——
年过六旬的王先生最近 2 年总是感到心烦、坐立不安，睡眠不佳、心烦气躁。1 年前，家人发现，他走路较以前慢，而且摆臂的动作减少，还有面具脸（面部缺乏表情），睡眠中经常大喊大叫、做恶梦。
此后，到医院就诊，颅脑超声发现黑质高信号，给予抗帕金森病治疗后患者症状缓解。医生分析，王先生最先出现了帕金森病的非运动症状，但由于没有及时识别，因此没有及早对症治疗，导致病情加重。
帕金森病是一种类似高血压、糖尿病的慢性病，需要终生服药。在帕金森病早期，如果不及时正规治疗，疾病进展是最快的阶段，甚至容易致残。
和王先生相比，张先生因治疗及时而获得了较好的效果。张先生是在 50 岁发病，属于早发性帕金森病，在医生进行系统治疗的同时，张先生自己也坚持打太极拳，虽然已经患病十年了，他还在坚持工作，而且外人都看不出他患有帕金森病。
五、如何才能及早发现帕金森病、及早接受正规治疗呢？
如何在疾病的前驱期就发现自己将来是否能患帕金森病？
1. 环境与生活习惯因素：
(1)、男性是女性的 1.29 倍。
（2）、职业接触杀虫除草剂：2.03 倍
（3）、饮茶：每天饮茶>1 次. 多饮含茶多酚多的绿茶，对帕金森病具有剂量依赖性保护作用。饮茶者患帕金森病风险是非饮茶者的 0.38-0,73 倍。
（4）、酒精：每周饮酒>1 次。其患帕金森病的风险为 O.71.
（5）、吸烟：定义连续或累积吸烟 6 个月或以上者为吸烟习惯阳性。其患帕金森病的风险为 0.58。
（6）、外伤史：即脑外伤后出现意识丧失为脑外伤史。其患帕金森病的风险为 3.70
(7) 奶制品：即每天食用 1 杯及以上牛奶为奶制品使用。其患帕金森病的风险为 2.01
(8) 黑质经颅超声高回声信号：使用经颅超声检测，黑质回声区域面积大于 0.20 cm2。风险为 4．7。
(9) 饮用咖啡在欧美人群中为帕金森病保护因素 OR = 0.83。
2、遗传风险因素：8.9% 阳性家族史，其患帕金森病的 0R 为 5.31。易感基因 (如 PARKIN\ LRRK2) 的携带者. 患病风险增加。
3．哪些前驱期症状、体征及检查——提示易患帕金森病：
(1) 快动眼睡眠期行为障碍 (RBD)：为快动眼睡眠期的异态睡眠，表现为不愉悦的梦境、患者在睡眠中演绎梦境而出现喊叫、大幅度肢体活动等本项目依据多导睡眠图 (PSG) 确诊判断为阳性的 LR+为 130，如无 PSG 确诊结果，经由权威量表筛查阳性的 RBD 其 LR+为 2．3，
(2) 日间嗜睡：依据医师诊断判断为阳性的 LR+为 2．2。
(3) 嗅觉障碍：依据客观嗅觉检测结果判断为阳性的 LR+为 4．0，嗅觉障碍预测帕金森病的敏感性较高而特异性较低
(4) 抑郁：依据医师诊断判断的阳性 LR+为 1．8，
(5) 便秘：阳性定义为每周需使用药物一次以上或自主排便次数<1 次/2 d，符合上述标准的 LR+为 2．2，
(6) 直立性低血压：依据客观指标如卧立位血压判断阳性：当存在典型直立性低血压症状且排除该症状是由过度降压治疗引起，判断直立性低血压阳性；卧立位血压检测收缩压下降>20 mmHg 或舒张压>10 mmHg 进一步支持该判断。LR+为 2．1，
(7) 严重性功能障碍：依据医师诊断及性功能障碍程度是否需药物干预判断阳性，LR+为 2．0。
(8) 排尿功能障碍：依据医师诊断判断，当出现典型排尿功能异常症状且排除女性病程 10 年以上的压力性尿失禁时，可判断为排尿功能障碍。阳性的 LR+为 1．9。
(9) 轻微运动症状、体征：依据运动障碍专科查体或定量运动检测判断阳性。在排除体位性或动作性震颤及可能的干扰因素后，统一帕金森病评
定量表第三部分 (UPDRSⅢ) 评分超过 3 分或新版统一帕金森病评定量表第三部分 (MDs-UPDRSⅢ) 超过 6 分时判断为阳性的 LR+为 10，
(10) 多巴胺能神经突触前末梢功能显像：依据单光子发射计算机断层显像 (SPECT) 或正电子发射计算机断层显像 (PET) 检查表明存在明确多巴胺能神经突触前摄取降低 (低于正常人群 2 个标准差及以下) 时判断为功能受损阳性的 LR+为 40。
所以一些帕金森病患者早期可能先出现非运动症状，如嗅觉减退、便秘、情绪不稳、睡眠做恶梦并大喊大叫拳打脚踢。而一旦出现运动症状时，就可能已经是帕金森病的中期了，一些患者在非运动症状经过数年，会出现静止性震颤、肌肉强直、运动迟缓等。医生才能诊断其患了帕金森病。
六、如何治疗帕金森病？
目前为止，国内外尚无治愈帕金森病的药物和方法，但已经有很多种方法可以控制和减轻症状。帕金森病的治疗包括药物治疗、外科手术治疗和物理疗法等。通过合理的治疗，完全可以控制症状，延缓病情发展，多数病人至少在起病的最初几年能够正常地生活和工作。
我们采用心理干预、药物调整、功能康复、物理治疗等综合治疗方法结合个体化调整，可以最大限度改善患者的功能。
例如我们采用重复经颅磁刺激联合药物综合治疗帕金森病，可明显改善帕金森病患者的运动功能、抑郁情绪，尤其对强直效果较好，从而提高患者的生活自理能力及生活质量，且具有很好的安全性。对于各种治疗效果不佳的患者也可以进行干细胞移植治疗。
帕金森病病友会
为了提高帕金森病患者的生活质量，增进患者对疾病的了解，我们河北医科大学第一医院神经内科于 2006 年 6 月成立了河北省唯一的「帕金森病病友会」， 为帕金森病患者建立一个交流感情和与疾病作斗争的平台，每 2 个月开展一次专家健康讲座，每半年为患者做一次免费疾病评估。
帕金森病友会的宗旨：
对帕金森病患者提供合理的健康咨询，指导患者用药，延缓疾病进程，解决帕金森病患者存在的疑难问题，增进病友之间的相互交流，医患协作共同提高患者的的生活质量。
目前拥有数百名帕金森病患者，为共同对抗帕金森病而努力。欢迎广大帕金森病新病友加入我们的大家庭。并于 2019 年成立了帕金森病专病门诊，每周 1-5 均有专家出门诊，为广大帕金森病患者提供专业的服务。
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封面图来源：RF 123 图库
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