文章来源:南方春富儿童血液研究院
7 月 29 日,高博医学(血液病)广东研究中心南方春富(儿童)血液病研究院即将迎来成立四周年。四年前,高博南方春富研究院在东莞台心医院「为爱启航」,肩负起为血液病儿童生命护航的重任。四年来,有 800 多位孩子在这里完成了造血干细胞移植,走向重生。
从线上发起「点亮地图」邀请,收到来自全国各地的祝福与鼓励,到 7 月 22 日与春富研究院小患者一起举办的「春富四载,初心护航」活动;从成立春富儿童血液救助计划,到临床各学科持续发展、成果显现……高博春富研究院医护团队不负信任与重托,不断钻研创新,不忘「生命高于一切」的初心,为救治生命付诸努力,用医者最朴实的仁心,护航着孩子的成长,托起了一个又一个孩子的未来。
四年来,随着春富研究院救治的患儿越来越多,他们有的已经开启了健康的新生活,有的回到了千里之外的故乡,有的回归了校园和课堂……在 7 月中旬,春富研究院在线上发起了「点亮地图」活动,邀请全国各地的患者及家属、社会关爱力量一同在地图上点亮所在区域,传递鼓励和关怀。
点亮地图活动收到了来自全国的支持力量。
随着地图上的区域被一一点亮,他们中既有在春富研究院就医的患者,也有一直以来以各种各样的形式向患者表达支持的力量,他们说:「是你们让我看到希望,谢谢」「加油,为每个与病魔斗争的生命点赞」「很高兴和高博春富研究院一起,为生命加油」,他们来北京、来自广西贵港,来自广东广州、来自福建福州,来自湖南湘潭、来自山东聊城……
地图上亮起的不仅仅是一个个求医故事的脚步,更伴随着温暖的关怀与支持。点点星光汇聚的背后,是动人的生命故事。
7 月 22 日上午,「春富四载,初心护航」四周年庆典活动在东莞台心医院举行,春富研究院的小患者成为舞台的主角,一个个小舞蹈家小音乐家们带来了他们精心准备的节目。庆典活动同步开启线上直播,吸引了近 3000 人次在线观看点赞。
在东莞市红十字会志愿者老师们的指导下,春富研究院的小小合唱团首次亮相演出,演唱了一首《听我说,谢谢你》。「送给你小心心,送你花一朵,你在我生命中太多的感动;你是我的天使,一路指引我,无论岁月变幻,爱你唱成歌……」这些与血液病顽强斗争的生命在春富研究院迎来了新生,他们用甜美的歌声展现着生命力量,表达着他们的感恩之心。台下的医护人员也纷纷用手机记录下孩子们的表演,医患的「双向奔赴」成为了最温暖动人的瞬间。
春富研究院院长李春富教授说:「我们还要继续努力,还孩子一个健康的人生,带幸福到千万个家庭。」
当天的庆典活动上,春富研究院的吉祥物小狮子「福仔」正式亮相。福仔一出现,就受到了小朋友们的热情欢迎,他们纷纷挥手要与福仔互动,第一时间围住福仔合照留影。
「福仔」是一只代表祥瑞的小狮子,未来,它会头戴舞狮帽把「平安无事」的祝福送到每一个在春富研究院治疗的孩子身边。它的设计师阿进是一位与病魔斗争的罕见病患者,他说:「我们都在与病魔抗争,希望小狮子福仔可以把这份勇气传递给更多勇敢的小朋友,我们一起加油!」
每一个求医故事背后,都有着温暖关怀为支持。这份关怀可能是来自医护精心的治疗,暖心的照护;也可能是来自陌生人捐献的热血,毫不犹豫捐出的造血干细胞;可能是雪中送炭的生活援助、是捐助的善款;也可能是一份精心制作的礼物,一次陪伴共度的时光。
春富研究院成立的四年里,研究院共收到过来自 67 家社会公益基金救助机构、20 余家社会企业及机构、近百名爱心人士的帮助,不仅有用于治疗的资金、生活补助的物资,还有各种形式的关爱、陪伴和照护。活动上,春富研究院代表医患群体,向社会爱心机构和人士颁发了爱心奖牌以表感谢。
在「春富四载,初心护航」庆典活动上,春富研究院正式发布了春富儿童血液救助计划,该计划隶属于中华少年儿童慈善救助基金会、9958 儿童紧急救助项目联合博医同行共同成立的中华儿慈会 9958 博医同行公益基金,项目筹集的款项将用于在春富研究院治疗的困难血液病患儿,希望运用科学的治疗技术和手段,能够在孩子们的关键治疗阶段给予医疗救助、心理援助以及生活补助的帮助。
谈及成立「春富儿童血液救助计划」的初心,李春富教授表示,儿童是一个家庭的希望,更代表着未来。作为医者,希望不仅仅为患儿治疗疾病、减轻痛苦,更希望每一个患病的家庭不用为治疗费用所困扰,力所能及给予病患儿经济上的帮助。
高博春富研究院成立四年来,已累计收治患者超 9000 人次,门诊量超六万人次,已完成造血干细胞移植 800 多例。作为一支深耕血液病领域多年的医疗团队,研究院团队不断突破新的移植技术,探索新的治疗方法,已经治愈的孩子中,既有地中海贫血、急性髓系白血病、幼年粒单核细胞白血病、急性淋巴细胞白血病,也有再生障碍性贫血、免疫系统疾病等;研究院团队率先完成了罕见病赖氨酸尿蛋白耐受不良继发系统性红斑狼疮的病例,也在儿童实体瘤治疗方面进行着探索。
在活动上,各病种临床主任向现场及线上观看直播的患者群体进行了疾病诊疗科普,以及不同病种在春富研究院的治疗情况。
地贫移植治愈率已经提高至 97%;深入研究「儿童白血病之王」JMML 治疗,无病生存率超 80%;TDH 新方案在地贫、白血病、再障等多病种中的应用均表现出了良好的治疗效果……未来,春富研究院还将探索更安全的预处理方案、以减少移植后合并症为目标,帮助患儿更好地恢复到正常孩子的身体功能,提高孩子的生活质量,最终回到完全正常的人生轨迹中。
李春富教授团队潜心钻研的「更加安全的移植技术」——TDH 新方案。与传统移植术相比,TDH 新技术有移植死亡率低、排异反应发生率低、血细胞输注需求少、合并症发生风险低、在仓时间短、随访时间短等一系列优势。由于 TDH 新方案的移植安全性较高,将会为更多无合适配型供者的患者找到更安全的移植方法。
在疾病的治疗路上,我们有着同一个目标,治愈疾病,让孩子回到本该尽情享受的童年,回到本来就属于他的美好人生。
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