2025 年春天,10 岁的王海英(化名)像往常一样,在医院专门开设的「幼儿园」里安静地画画。她的眼神专注而清澈,仿佛身边的医疗仪器、治疗计划和药物都不曾打扰过她的童年。但事实上,从 2024 年五一「腿有点疼」开始,她的生活便被彻底改写。
「我喜欢跑步,也喜欢画画,想当一名画家。」她这样介绍自己时,脸上带着稚嫩的认真和见到生人时的小小拘谨。没人能想到,这样一个瘦小的女孩,经历了化疗、手术,正在进行质子治疗,而这一切是因为在她的诊断书上写着:神经母细胞瘤。
骤变起点:从「生长痛」到「神经母细胞瘤」
起初,海英爸爸以为只是孩子成长中的「生长痛」,可随着时间推移,海英的疼痛从腿蔓延到全身,甚至「疼得受不了」。核磁共振显示腹部有异常,县医院建议立刻转往上级医院。在某省立儿童医院,经过 PET、骨穿、基因检测等一系列检查,最终确诊为 神经母细胞瘤。
医生的一句话让这个家庭如坠冰窖:「病情很严重,要做好花三百万,甚至人财两空的准备。」
全家围绕王海英的治疗重新分工,奶奶全天候陪护,父母则在病房与家中之间来回奔波。治疗伊始,王海英接受了为期半年的高强度化疗和手术,因为病情较重,他们几乎没出过医院大门。
质子治疗,在病痛与希望之间前行
在一次住院期间,海英爸爸与几位「老病友」交流后得知「质子治疗」尤其适合像她这样需要多部位照射且对生长发育影响敏感的儿童患者。
河北一洲肿瘤医院副院长、儿童质子中心主任清水翔星教授主持了她的 MDT 会诊,确定了质子治疗方案。定位、模具制作、交叉照射……这些对成人而言都繁复严苛的流程,王海英一一坚持了下来。
每天治疗之余,王海英都会来到医院的「儿童成长乐园」,在老师的带领下画画、做手工、学习文化课程,和同龄的小朋友一起游戏玩耍。这里不仅是孩子们的「第二课堂」,更是她最放松、最快乐的地方。
考虑到儿童长期住院面临的社交隔离和 情绪问题,河北一洲肿瘤医院专门设立了「儿童成长乐园」,免费开放,义务教学。 乐 园以游戏实践为基本教学方式,注重情绪管理和能力培养,帮助孩子们在治疗中保持情绪稳定、增强自理能力,在互动中逐步建立信心。
母亲节那天,王海英亲手用纸做了一个小礼物送给妈妈。那一刻,她不是病床上的患儿,而是一个正在努力成长、用心表达爱的孩子。朋友圈里,很多人为这个画面动容。
暖医暖护:让童年的颜色继续延展
在河北一洲肿瘤医院,王海英和家人第一次真正体会到了什么是「被看见」。「清水教授每周查房时,都对孩子格外用心。甚至孩子在游乐区玩耍时,医生也会打电话确认她的情况。」细致入微的关注和照护,不止于治疗本身,也给予了孩子更多安全感和信任。
但在这个看似坚韧的抗癌故事背后,是一个家庭近乎极限的负重前行。海英爸爸完全停下了工作,妈妈一边照顾两个年幼的弟弟,一边协调全家的生活,奶奶也暂停了自己的事业,专程来院陪护孩子。「我们是一体的,」海英爸爸说,「这种病哪家都受不了,但生命面前,必须坚持。」
正是这种亲人间的彼此守望,以及医院团队的温暖守护,让这个家庭在风雨中有了喘息的空间。
「我以后想当画家,或者做点和运动有关的事情。」王海英的愿望,清澈得没有一丝苦难的痕迹。质子治疗仍在进行中,她的身体正在一天天好转。这个在病床上没有停止成长的孩子,正在用自己的方式,延展属于童年的那一抹明亮色彩。
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