13 岁，本该是坐在教室里、和同学追逐打闹、为一场考试发愁的年纪。但对小叶（化名）来说，却是厚得像一本小说一样的病历——横纹肌肉瘤、复发、化疗、再复发、继发性急性髓系白血病、中枢神经系统白血病、多重耐药菌感染……在这之前，他辗转多家医院，咨询通过造血干细胞移植获得长期生存，却以「不具备移植条件」被拒绝，但在这里，这个年轻人没有被放弃……
2019 年，13 岁的小叶因颈部肿物被确诊为「腺泡状横纹肌肉瘤」——一种好发于青少年、恶性程度极高的软组织肉瘤。12 个疗程化疗，他咬牙挺了过来。可停药仅 5 个月，肿瘤便在颈部胸骨上窝复发了。二次手术、再次化疗、放疗……此后数年，他一次次被击倒，又一次次站起来。
2022 年 5 月，复查终于传来好消息：未见肿瘤细胞。历经三年的治疗，他似乎看见了胜利的曙光。
2024 年 4 月，小叶突发高热、腹痛。检查结果让所有人心头一沉：白细胞 139×10⁹/L，骨髓中大量恶性原始细胞增殖，提示急性髓系白血病（AML）。这是长期放化疗后出现的治疗相关白血病，属于继发性 AML，相比普通 AML，这类疾病往往更难治、耐药性更强、预后更差。
随即，小叶立刻接受了强化疗。然而在几乎尝试过所有能用的方案后，外周血中的原始细胞比例依然居高不下，化疗一次，反弹一次。更糟糕的是，他的骨髓已经疲惫不堪，每次化疗后的粒细胞缺乏期都漫长而危险。血液 NGS 一次次检出新的病原体：金黄色葡萄球菌、屎肠球菌、烟曲霉、克柔念珠菌……医生形容他的身体状态时说：「身体几乎像一个培养基。」他还一度感染致死率极高的藤仓镰刀菌。而与此同时，白血病却仍在持续进展。
此时的治疗陷入了两难：化疗会让感染失控，不化疗白血病会迅速进展。
2024 年 7 月，小叶在家人的陪伴下，找到陆道培医院熊敏主任。此时，他的骨穿显示：仍有 29.72% 的恶性幼稚髓系细胞。更严重的是，腰穿结果显示癌细胞已经侵入中枢神经系统。
原发耐药、多器官功能下降、多重感染的难治性继发性 AML 伴中枢神经系统侵犯，这样的状态下，异基因造血干细胞移植几乎意味着「高风险中的高风险」。然而熊敏主任团队看到了「风险」，更看到了这个年轻人强烈的求生意志，以及家属的执着不放弃。最终，熊敏主任团队决定为小叶进行母供子半相合异基因造血干细胞移植。这不是在「理想状态」下移植，而是在「生死边缘」强行突围。
7 月底，小叶进舱接受移植。由于小叶病情复杂且合并严重感染，整个移植过程风险极高。预处理期间，他的肺部感染明显加重，高热、剧烈咳嗽、腹泻等症状接连出现，血液及真菌检测也不断传来坏消息。面对反复感染，医疗团队持续调整抗感染方案，全力控制病情。
尽管过程艰难，但好消息终于出现。+14 天血小板植活；+15 天白细胞植活，来自母亲的干细胞在他的体内安了家，开始重建造血系统。他也顺利出舱转普通病房。
然而，真正的考验并未结束。移植后的第一个难关是感染。而第二个难关，来得更加痛苦和漫长——出血性膀胱炎，这是移植后最折磨人的并发症之一。半年时间里，他多次接受膀胱镜止血及血块清除手术，经历了反复出血、输血和持续膀胱冲洗的痛苦。很多时候，医生、护士半夜仍在床旁处理导尿管堵塞和活动性出血。直到 2025 年初，当新年的钟声敲响时，他正躺在手术台上接受第三次膀胱镜下止血。此后，小叶的病情也终于逐渐稳定，血尿不再反复。
可一波未平一波又起，他又先后遭遇肠道移植物抗宿主病（GVHD）及真菌感染。严重腹泻、腹痛、营养不良一度让身体状况跌入低谷。面对感染与排异并存的复杂局面，熊敏主任团队不断调整治疗方案，在控制 GVHD 与维持免疫平衡之间艰难「走钢丝」，审慎地调整着每一种药物的剂量。
幸运的是，小叶再次挺了过来。大便性状逐渐改善，饮食慢慢恢复，免疫抑制剂减量后 GVHD 没有反弹。9 月底，复查显示：未见恶性幼稚细胞，完全供者嵌合状态。
挽救性半相合移植、反复感染、出血性膀胱炎三次手术、肠道 GVHD、多重真菌感染……他，全部扛了过来。如今，20 岁的小叶已经移植后 1 年 9 个月，他规律地回医院复查，每次都带来好消息：骨髓持续缓解，腰穿结果正常，嵌合率 100% 供者型。
「他移植前和移植中合并了那么多种病原体，身体就是一个培养基。在这种情况下移植能成功，是奇迹；移植后能康复，更是奇迹中的奇迹。」
血液病治疗从来不是一条容易的路。尤其对于继发性 AML、原发耐药、合并严重感染的患者而言，很多时候，面对的不只是疾病本身，更是一个又一个「几乎不可能」。但医学的意义，恰恰在于：即使面对最艰难的局面，依然愿意为患者争取那一线希望……
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