近日，一位 6 岁便要日服 6 种药物的癫痫小患者前往德济医院求诊，在医生为她量身定制的减药计划下，她现在仅需口服 3 种药物，病情还得到了好转。6 岁，正是孩子们天真烂漫，活泼可爱的年龄。可 6 岁的小媛媛却无法拥有本该属于她的快乐，因为癫痫脑病，她每天需要口服 6 种药物，这些药
近日，一位 6 岁便要日服 6 种药物的癫痫小患者前往德济医院求诊，在医生为她量身定制的减药计划下，她现在仅需口服 3 种药物，病情还得到了好转。
6 岁，正是孩子们天真烂漫，活泼可爱的年龄。可 6 岁的小媛媛却无法拥有本该属于她的快乐，因为癫痫脑病，她每天需要口服 6 种药物，这些药物的副作用让她嗜睡、头晕、行动不便甚至无法出门，这一切的开端，要从她刚满 4 岁的时候说起。
基因突变罹患癫痫：每日需口服 6 种药物
第一次发现小媛媛的异常时，她才刚满 4 岁。由于父母外出务工，小媛媛都是由外婆照顾的，那时，外婆发现在小媛媛每晚会在睡梦中出现屏气、频繁翻身、下巴抖动、喉部发声「哼哼」的现象。一开始并不频繁，但是到后来每晚都会有十多次，外婆虽觉得奇怪，但以为是孩子梦魇并未多想。
与此同时，老师反映小媛媛在幼儿园的表现与之前大相径庭，之前能歌善舞，诗歌倒背如流的小媛媛记忆力、反应都明显下降，说话、发音、对答也开始不流畅，跑跳也总会摔跤，各方面的发育都出现了倒退现象。
意识到问题严重性的外婆赶紧带小媛媛前往儿科医院就诊，医生检查后告诉他们，由于基因变异问题，小媛媛患上了「癫痫脑病」。
「她才只有 4 岁啊，医生告诉我们同一般的癫痫相比，她的智力还会落后，如果不治疗情况会越来越重，可能会变成痴呆，那么小的孩子以后怎么办啊。」 得知这个消息，小媛媛的外婆内心是崩溃的。所幸医生告诉她，通过治疗，癫痫发作可以减少，智力发育也会有进步，为了孩子，他们一家走上了漫漫求医路。
确诊后小媛媛开始服药，但是效果时好时坏。为了小媛媛，她的家人们带着她走遍了大半个中国求医问药，常规的口服药从一种到两种，两种到四种，还在逐步增多。即便如此，小媛媛的病情始终没有得到有效控制。
今年，小媛媛的常规口服药已经高达 6 种，这样的药量，即使是成年人服用都会出现嗜睡、头晕、乏力等症状，更何况她只是一名六岁的孩子！过多的药量让小媛媛出现了一系列的不良反应，例如嗜睡、行走不稳、口齿不清甚至发作变多等等。曾有医生考虑缓慢减量或者减停其中一两种药物，但每次停药后小媛媛的发作会明显增多，所以只能作罢。
药量减半病情反而好转，找对医院是关键
2 月初，小媛媛辗转来到上海德济医院，医院院长、癫痫重点专科主任郭辉教授了解情况后当即表示，为了孩子的将来，减药势在必行，尤其是其中三类镇静药的减停。虽然药量调整面临着很多的风险，但是长期看到小媛媛饱受药物副作用折磨的亲人们下定了决心，一定要减药！当时的他们的愿望只有一个——希望小媛媛能顺利熬过调药风险期。
冯亚梅医生查看患者资料
收治小媛媛后，癫痫重点专科冯亚梅医生为她量身制定了严格的服药方案，详细到每一天，每一次的具体剂量，在调整药量的同时最大程度地保护了小媛媛的安全，并每天保持心电监护以防意外发生。所幸小媛媛在过程中并没有出现嗜睡、乏力、食欲不振等现象。
就在药量逐步减少的过程中，奇迹出现了！小媛媛发作明显减少，精神也一天天好转，甚至会主动和病房其他小朋友交流沟通。
入院 9 天后，小媛媛的药物调换成功，原本的 6 种药物减少了整整一半，而她的发作从最严重的睡眠中原本隔 2-3 分钟就发作 1 次到偶发几次，出院 1 周后，小媛媛的外婆告诉我们，孩子已经 3 天没发作了！「这两年来我们整个家庭都饱受折磨，看了很多家医院都没用，没想到这次来上海德济医院看了 (医生) 之后，药量减少了，病情还控制得更好了，没有比这更好的消息了，我真的太感谢他们了。」
「在收治小媛媛之后，我们做了各项检查来充分了解她的病情，加上咨询了很多她患病之后的其他情况，最后才定下的这个减药方案。」冯亚梅医生建议说，「癫痫患者在治疗过程中增药、减药、换药，或者药物治疗效果不佳，需更换手术、神经调控、生酮饮食等治疗方式都有可能，患者尽量选择治疗方式全面、资质可靠的医院，进而提高治愈的可能性。」
图片来源：上海德济医院
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