在我国近千万癫痫患者群体中，有一群容易被忽视的特殊患者——癫痫相关罕见病患者。目前，我国公布的207种罕见病中，与癫痫发作密切相关的病种多达112种。由于疾病罕见、病情复杂，这些患者常面临诊断困难、治疗周期长等挑战。
在第20个“6·28国际癫痫关爱日”来临之际，湖州市中心医院癫痫中心联合湖州市医学会罕见病专科分会、湖州市中心医院罕见病专病中心，围绕“关注癫痫相关罕见病，共筑关爱之路”为主题开展了系列公益活动，通过健康宣教与患者慰问相结合的方式，为癫痫相关罕见病患者送去专业支持与暖心关怀。
6月25日，中心联合举办癫痫相关罕见病专题培训，围绕儿童癫痫相关罕见病、罕见病诊疗现状与发展方向以及癫痫夜间发作和睡眠障碍管理等内容开展专题学习与交流，进一步提升医务人员对癫痫相关罕见病的早期识别和规范诊疗能力。
交流现场
目前，医院正积极推进癫痫诊治中心及相关专家团队建设，通过整合神经内科、神经外科、儿科、医学遗传等多学科资源，构建更加完善的癫痫诊疗体系，为患者提供覆盖诊断、治疗、随访全过程的专业化服务。
病房慰问
当天，癫痫中心医护团队还分别慰问了儿童和成人癫痫相关罕见病住院患者，详细了解患者病情及治疗情况，倾听患者及家属需求，并送上诚挚的关怀与祝福，鼓励他们坚定信心、积极面对疾病和生活。
关爱癫痫相关罕见病患者，不仅需要医疗技术的不断进步，更需要社会各界的理解与支持。
湖州市中心医院癫痫中心将继续发挥区域诊疗优势，持续加强癫痫及相关罕见病规范化诊疗能力建设，不断完善专科服务体系，深化健康宣教与患者关爱工作，努力为癫痫患者及家庭提供更加优质、高效、有温度的医疗服务。
来源：癫痫中心 邱晶晶
编辑/初审：融媒体中心
二审：癫痫中心
终审：党建工作办公室（宣传统战科）
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