电影《我不是药神》让很多人知道了慢粒——慢性髓细胞白血病（CML）。9 月 22 日是国际慢粒日，慢粒是慢性髓性白血病的简称，是由于患者体内第 9 号和 22 号染色体易位导致基因突变而发病的，这个日子的设立，正是为了呼吁公众关注这一特殊类型的白血病，并普及规范化诊疗理念。
在医生眼中，慢粒是「最幸运的白血病」。随着靶向药物的普及，慢粒早已摘掉「绝症」的帽子，变成了像高血压、糖尿病一样可长期控制的慢性病。但对于八九十岁的高龄老人来说，怎么管好这个病，其中的学问可不小。
一场跨越十年的医患奔赴
2026 年 9 月 11 日，微雨过后，秋意微凉。西安国际医学中心医院血液三科李国辉主任团队和志愿者代表赶着吉时，带着鲜花与蛋糕从医院出发，专程为百岁老人李奶奶庆生。百岁寿辰，期颐之喜，让这次探望更添一份温暖与庄重。
在李国辉主任长期管理的慢粒患者中，李奶奶是年龄较大的一位。2015 年，她被诊断为慢性粒细胞白血病。这是一种源于骨髓造血干细胞的恶性克隆性疾病，因费城染色体及 BCR-ABL 融合基因而起，使粒细胞异常增殖。它曾令无数家庭谈之色变，所幸随着酪氨酸激酶抑制剂等靶向药物问世，许多患者得以长期带病生存。但对高龄、基础病缠身者而言，治疗仍如在细雨中行路，既要控制病情，又须提防药物不耐受与感染侵袭。李奶奶本身基础病多，疾病一度控制不佳，先后更换过两次 TKI 治疗药物，不仅未能缓解不适，反而使感染风险步步攀升。
正是一场十分凶险的重度感染，让辗转求医的李奶奶住进西安国际医学中心医院，也让她与李国辉主任结下不解之缘。此后，李国辉主任团队持续参与老人的慢病随访与管理，医患之间也从诊疗关系逐渐成为彼此信任的朋友。
李国辉主任每年 9 月 11 日都雷打不动地亲自来到李奶奶家，送上对老人的祝愿。
寒暄过后，李国辉主任、王蕊护士长、周涛主治医师与秦菁主管医师先后为李奶奶送上鲜花、蛋糕及诚挚祝福。礼物虽轻，承载的不仅是对这位百岁寿星松鹤延年、福寿绵长的祝愿，更是医患之间同舟共济、医路同行的温暖见证。
此次随李国辉团队前来祝寿的，还有两名志愿者代表小莉、归叔（均为化名）。两人都是热衷慢粒公益的爱心病友或家属，在慢粒病友圈中小有名气。尽管并非第一次探望老人，面对如此硬朗的百岁病友，他们纷纷称赞李奶奶容光焕发。家属也连连感慨两位病友身体康健。病友之间惺惺相惜，对彼此而言，他们都是医路上相互加油鼓劲的明灯。
最后，李奶奶在家人和李国辉主任团队的簇拥下合影留念。这张百岁寿星与医者、病友同框的合影，看似普通，实则来之不易。祝寿结束，送别李主任时，家属言语有力地说：「明年再来！」李主任笑着应声。明年再来，不只是一句简单的约定，更承载着对这位百岁老人的祝福与期待。
一次高龄患者治疗的刹车
慢性粒细胞白血病最早于 1845 年被医学界描述和认识，很长一段时间里都是国内外谈之色变的恶性血液肿瘤。二十余年前，慢粒治疗格局迎来根本性转变，绝大多数慢性期患者已能获得与普通人群相近的预期寿命。如今，慢粒的治疗目标已不再止步于「控制疾病、延长生存」，而是向着更深远处延伸。
慢粒的病根很明确：人体内的第 9 号和第 22 号染色体发生了一段「错位」，拼接成了名为 BCR-ABL 的「坏基因」，驱使骨髓疯狂生产不成熟的白细胞。酪氨酸激酶抑制剂正是用来「堵」这个坏基因的，能让病情稳定下来。但对于高龄患者，用药逻辑必须重构。
「治慢粒就像治水，年轻力壮时可以修大坝、求根治；高龄老人底子薄、合并症多，重点是疏浚和固堤，别让洪水决口，而不是非把河床挖干净。」西安国际医学中心医院血液三科主任李国辉表示，临床里常有家属甚至个别医生觉得「药越新、量越大越好」，为了「基因转阴」反复换二代、三代药，结果血细胞掉得更狠、肺部感染接二连三。李国辉强调：「强效药带来的骨髓抑制、脏器损伤，有时比慢粒本身更致命。对于预期寿命有限、耐受差的老人，过度治疗是慢病管理的大忌。」
这也反映了慢粒被忽略的另一面：患者虽能长期生存，却常背着「终身服药、怕耐药、怕给儿女添麻烦」的包袱，自卑、病耻感、被抛弃感，往往比贫血更隐蔽。高龄老人本就怕成为负担，若再被「必须转阴」的执念压着，往往不是病先垮，而是人不愿意治了。
根据《慢性粒细胞白血病中国诊断与治疗指南（2025 年版）》及《中国慢性髓系白血病个体化全程管理专家共识》，慢粒治疗已进入「个体化全程管理」时代。对于高龄患者，治疗的核心不再是「赶尽杀绝」，而是「带病优活」。年轻患者追求「无治疗缓解」即停药是合理目标，但对于高龄老人，只要达到「血液学缓解」，通俗讲就是血常规正常、症状消失、脾脏不肿大、人有力气，疾病进展的风险就不高。即便体内还有少量白血病细胞，只要它们「安分守己」，不影响生活，就可以接受。强行追求「基因转阴」，往往意味着更高的药物剂量和更重的毒副作用，反而可能缩短生存时间。
高龄患者脏器功能衰退，对药物代谢慢，起始治疗应采取「低起步」策略，选择耐受性较好的药物，从最低剂量开始。这种「以退为进」的策略，在高龄群体中往往比「猛药去疴」更明智。
慢粒是慢性病，需要长期管理，无论剂量大小，患者都必须定期监测。「我们特别强调 3 个月、6 个月、12 个月、18 个月这四个复查节点，项目包括血常规、染色体和 BCR-ABL 基因检测。」李国辉提醒，「基因检测是最灵敏的『晴雨表』，能提前预判疗效和耐药情况。只有数据盯紧了，医生才能及时调整方案，避免无效治疗。」
除了规范用药和监测，家庭照护也是高龄慢粒患者「活得好」的关键。慢粒患者本身免疫力偏低，加上药物影响，一旦发烧、咳嗽，病情可能急剧进展。家属要协助老人做好防护，避免去人群密集处，注意口腔和饮食卫生。
李奶奶的百岁寿辰，也是慢粒患者长期管理中的一个温暖片段。她以高龄走过的这段慢粒医路，向病友们展示的不只是疾病可以被控制的信念，更展示了一种可以与岁月从容共处、与生活温柔相待的可能。
李国辉认为，「慢粒长期管理，开的不仅是药方，更是心方。」一间慢粒爱心病房里，病友写留言本、捐纪念摆件、吹气球练肺、互相劝「你不是一个人」，这些看似与「治病」无关的细节，恰恰是慢粒慢病管理的重点。
作为西北慢粒协作组牵头人，西安国际医学中心医院血液病医院院长兼血液病实验室主任梁英民带领以李国辉为代表的团队始终奋战在一线。他们一方面参与多部慢粒专著及诊疗共识的编写，协调区域协作网络；另一方面在院内将规范诊疗、长期随访、临床救治、科研攻关和患者教育串成一条完整的链条。
岁月镌刻荣光，百岁见证安康。在这喜庆而特殊的日子里，李国辉团队携志愿者祝愿百岁老人李奶奶福寿绵长，在新的一岁里继续感受生活的美好与温暖。明年今日，秋光再至，愿那束鲜花依旧准时叩响门扉，愿那双紧握的手依旧温暖有力。
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