近日，一名来自河南的女孩被罕见膀胱外翻困扰了 20 年，江西省儿童医院泌尿外科主任吴文波团队为其手术治疗，一次性完成膀胱、尿道、腹壁、会阴等多部位畸形矫正。目前，女孩正在康复中。
命途多舛: 忍病 20 年，困境中坚守
近日，河南 20 岁女孩然然牵着母亲的手，踏上了一场改写命运的求医之路。
从出生那一刻起，先天性膀胱外翻 就像一道无形的枷锁，将然然牢牢困住——一年四季离不开纸尿裤及护垫，时刻被异味、疼痛困扰，不敢剧烈活动，不敢与同龄人近距离相处。因家境困难，再加上农村求医信息闭塞，没人能告诉她这种病能治、该去哪治，病情被一再延误。这一扛，就是 20 年。
不弃希望：千里奔赴，只为一线生机
多年来，然然被膀胱外翻带来的强烈不适与难言痛苦反复折磨，日常行动不便、生活备受困扰，夜里常常被疼醒。
膀胱外翻矫正术难度极高、风险很大，许多和她一样的患者，最终都只能无奈放弃。
功夫不负有心人，在无数次的筛选与求证后，她找到了江西省儿童医院泌尿外科主任吴文波。
多学科聚力：周密评估，直面高难度
入院后，然然完善了相关检查，检查结果比想象中更严峻——她不仅患有膀胱外翻，还合并尿道畸形、脊柱及骨盆畸形等多种严重先天性疾病及继发性疾病，病情复杂程度远超常规病例。
吴文波看了看眼前瘦弱、眼神怯懦却藏着倔强的然然，语气温柔却坚定：「姑娘，你别怕，你的病虽然复杂，但不是没有希望，我们一定会尽全力帮你。」
深知病情的复杂性，吴文波团队没有丝毫懈怠，先后联合骨科、内分泌遗传代谢科、整形美容科、神经内科、神经外科、普外科、麻醉 科等多学科开展联合诊疗，进行全面评估、周密讨论。吴文波团队特意找到然然母女，耐心地讲解 病情和诊疗计划，用通俗易懂的语言，化解她们的顾虑：「你们只需要安心配合我们的诊疗工作，一定会慢慢好起来的。」
吴文波介绍，膀胱外翻复合畸形涉及多系统、多器官的结构畸形与功能缺陷，是泌尿外科领域最复杂、最严重的先天性畸形之一，常累及泌尿、生殖、骨骼肌肉等多个系统。此类手术也是泌尿外科先天畸形矫正治疗中难度极高的手术，而然然的病情尤为复杂：耻骨联合分离高达 80.5 mm，而正常成人应在 20 mm 以下， 差距极大，进一步增加了手术风险与矫正难度。
手术攻坚：妙手施治，一次性修复顽疾
在麻醉科与手术室的全力配合下，主任吴文波、副主任唐静，主治医师吴竞生、李坤等缜密协同、精准操作，为然然实施 膀胱镜检查、膀胱关闭修复复位、尿道延长、尿道重建、膀胱颈成形、腹壁缺损修复、外阴整形等复杂的手术，团队成员分工明确、配合默契，手术进展顺利，多部位畸形一次性完成修复重建。
温情护航：仁医有爱，助力康复之路
得知然然家境困难，为减轻她们家庭的经济负担，泌尿外科护士长万淑、公共事业发展部工作人员潘晓芬积极协助然然申请中国出生缺陷干预救助基金。「姑娘，你别担心钱的事，我们会尽全力帮你申请救助基金，你只管安心养病，早日康复。」万淑安抚然然说道。
术后，万淑护理团队为然然制定了个体化护理方案，从伤口观察、体位护理、疼痛管理到饮食指导、心理疏导，耐心指导并全程照护。
大年初一，当值班护士得知来自北方的然然及家人想念家乡的饺子，特意在家煮好热腾腾的水饺送至病房，让他们在异乡也感受到家的温暖。为感谢医护人员的悉心照顾，然然亲手钩织了精致小花发圈送给大家，小小发圈成为医患之间温暖的纽带。
目前，然然在逐渐康复中。后续，医护团队还将继续为她提供针对性治疗，帮助她摆脱病痛的困扰。
据悉，依据国家卫生健康委在《关于推进儿童医疗卫生服务高质量发展的意见》的相关要求及上级有关部门的批复文件，省儿童医院已制定出台针对 18 周岁以上特殊患者诊疗管理规范。然然是符合条件的成年患者，可在该院接受规范、连续的诊疗服务。
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