11 岁的小红 1 年前被诊断为「系统性红斑狼疮」，家里经济本就不富裕，在珠海市妇幼保健院儿血液风湿科住院期间，医师告诉孩子妈妈国家有个出生缺陷救助项目可以帮助孩子，在相关工作人员的帮助下，家长成功获得了该项目的经济补助 5000 元。
还有在我院儿外科住院的小阳，被诊断为「肠旋转不良并肠扭转」，从出生至今共经历 2 次手术，因孩子没有医保，共自费 4 万余元，孩子父母都是普通打工人，同样通过出生缺陷救助项目成功获得了 3 万元的补助。
珠海市妇幼保健院作为项目定点实施单位，2021 年至 2023 年期间共成功申请遗传代谢救助 5 人，结构功能缺陷救助 10 人，功能性缺陷救助 5 人，总共救助金额达 375000 万元。
这么好的福利政策，我们不允许还有人不知道，今天带您一文了解清楚！
出生缺陷救助项目的发起单位及珠海的实施单位是哪里？
为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助。项目实施范围覆盖全国 31 个省（区、市）及新疆生产建设兵团。
珠海市妇幼保健院是全市唯一一家出生缺陷救助项目定点实施单位。
出生缺陷救助项目的救助对象有哪些？
救助对象需满足以下条件：
01
临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病;
02
年龄 18 周岁 (含) 以下;
03
家庭生活负担重
① 能够提供低保证、低收入证明、特困证明;
② 或村 (居) 委会等开具的家庭经济情况说明原件。
04
医疗费用自付部分超过 3000 元 (含)；
05
在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复。
出生缺陷救助的具体病种有哪些？
出生缺陷救助项目包括的病种目前共计 338 种，包括 78 种遗传代谢病、74 种先天性结构畸形以及 186 种功能性出生缺陷。
遗传代谢病救助病种：
先天性结构畸形救助病种
功能性出生缺陷救助病种
出生缺陷救助的金额是多少？
1、遗传代谢病每名患儿可申请 2 次救助，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，进行 3000 元-10000 元 补助。
2、先天性结构畸形对同一患儿同一疾病分次申请救助，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只补助一次。根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，进行 3000 元-30000 元 补助。
3、功能性出生缺陷在 2021-2025 年期间每名患儿 最多可申请 4 次救助，最高可申请 20000 元补助。根据患儿医疗费用报销之后的自付部分， 按照 3000 元、 5000 元两档标准予以补助。自付部分大于 3000 元（含）的， 小于 5000 元的， 医疗费用补助额度为 3000 元。自付部分大于 5000 元（含）的， 医疗费用补助额度为 5000 元。
最后，愿所有孩子都能健康成长，愿每份微小的善心都能汇聚成爱的海洋，让我们共同努力，转发帮助更多有需要的人吧！
供稿：儿童群体保健科 刘婷、郑妙虹
小儿外科 陈威龙
编辑：冯杉杉、李若昊
初审：曾立忠
终审：徐进、何武东
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