深圳市妇幼保健院举办「苯丙酮尿症家庭营养与健康交流会」

深圳市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心是首批中国出生缺陷干预救助示范基地，也是深圳市苯丙酮尿症（PKU）定点医疗机构，承担着全市新生儿疾病筛查检测的重要任务。

2024 年 11 月 23 日上午，由新生儿疾病筛查中心主办的「深圳苯丙酮尿症家庭营养与健康交流会」在深圳市妇幼保健院福强院区成功举行。会议以「全程守护 PKU 健康」为主题，旨在为 PKU 患儿家庭提供更多疾病及低苯丙氨酸饮食指导，增强家庭成员对疾病的认知和信心。

在深圳市卫生健康委和深圳市妇幼保健院领导的指导下，新生儿疾病筛查中心自 2018 年起对全市 PKU 患儿进行救助，为符合条件的 0-18 岁 PKU 患儿提供免费的特食治疗，取得显著成效。

为更好地服务全市 PKU 患儿，中心不仅提供专业的疾病随访管理，还积极举办各类科普教育活动，力求打造全市 PKU 患儿及家长的有爱大家庭。

新生儿疾病筛查中心刘文兰主任主持本次活动，对各位家长和小朋友的到来表示热烈欢迎，并介绍活动目的和意义。文伟主任详细讲解青少年及青年 PKU 患者的管理要点，强调定期检测和随访的重要性。李珊副主任通过实例展示不同年龄段 PKU 患者的营养管理方法，帮助家长更好地理解如何为孩子制定合理的饮食计划。詹子君介绍深圳市的 PKU 救助政策，解释申请流程和相关福利，让家长们更加明确地了解政府支持措施。

文伟主任授课

李珊副主任授课

詹子君授课

经验分享环节，一位家长代表分享自己在饮食管理方面的经验和心得，得到其他家长的热烈欢迎。孩子们在活动期间也积极参与手工制作，有的做彩泥、有的画画，现场充满欢声笑语。

通过本次交流，家长们不仅掌握了 PKU 饮食治疗的具体要点和最新治疗探索，还感受到医患之间的深厚情谊。家长表示，这次活动让他们对 PKU 的管理和治疗有了更深理解和信心。

深圳市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心将继续致力于提高 PKU 患儿的生活质量，为他们提供全方位服务和支持。希望通过此类交流活动让更多家庭受益，共同守护 PKU 患儿的健康未来。