「姐姐，我终于尝出米饭的甜了」

病房里，医务人员穿梭的身影及人来人往的嘈杂声充斥着走廊。
我，是一名普通的消化内科护士，在这片充满病痛与希望交织的天地里，见证着无数生命的挣扎与重生。
而那位因厌食症导致重度营养不良的 18 岁少女小雨（化名），就像一颗被暴风雨侵袭的花骨朵，还来不及绽放，便摇摇欲坠，她深深刺痛了我的心，也让我踏上了我的叙事医学之旅。

初见～即将凋零的花

第一次见到小雨，在一个阳光明媚的清晨，阳光透过落地窗，洒下一片温暖的光斑，她静静地躺在病床上，颧骨如刀，眼眶突出，双侧太阳穴塌陷，面颊无肉贴齿，薄皮透蓝，骨节起伏，瘦弱的身躯几乎被白色被单淹没，胳膊和腿细的像干枯的树枝，皮肤紧紧地贴在骨头上，苍白如纸，仿佛一阵风就能把她吹走，不敢相信这是个 18 岁少女的模样。

「小雨，你好，我是你的管床护士，很高兴认识你」，我笑着说并给她展示我的工牌。
她抬头，眼睛大得几乎失真，却空的没有倒影，那一刻，我想起医学院老师说的「重度营养不良的患者，连瞳孔都会变薄，遮不住光」。
「你今天感觉怎么样？」我蹲下来，与病床同高，并尽量让自己的语气显得温和而亲切。
她平视我，表情没有一丝波澜，回答道：「还可以」。我微笑地点头。
返回护士站，常规病历记录：「患者极度消瘦，体重 28.4 kg，BMI：10.7，总体营养不良风险评分：4 分」。

望着那惊人的数字，我在平行病例中写下：「她像一张被橡皮擦薄的纸，轻轻一碰就会破。」

对抗～消失的营养液

晨起，鼻饲营养液，泵速 30 ml/h，淡黄色的液体像细线一样往小雨的胃里续入生命。
可瓶子里的液面下降速度肉眼可见——不是流进胃里，而是被她带进卫生间，挤进下水道。

父亲守在门外，焦急地说：「护士，她又在倒……」
我刚要敲门进去时，她扶着输液架晃出来，泵屏闪着暂停，瓶子空了一半。
这是她使用肠内营养以来几乎每天都会做的。
床头柜上放的零卡饮料，脱脂牛奶，无糖薄荷糖，都是她对抗营养摄入的「武器」，更让我震惊的是，她甚至把输液架当成健身器材，扶着它在床旁做蹲起，消耗她那本就没有摄入多少的热量。

「小雨，你知道吗」我边调试营养泵边说，「你的血小板只有 31×10⁹/L，就像一座城市，它的防御围墙上的砖块被一块一块抽走，风一吹就会坍塌，你把营养液倒进下水道，等于亲手拆掉最后一块承重砖。」
她抬眼，睫毛在瘦削的脸上投下一排阴影，像枯枝上的雪。
几天后夜班，在通往病区的走廊里，看到瘦弱的小雨，捧着纸碗吃着自己喜欢的关东煮，我微笑走开，没有打扰她享受美食。

对峙～奇怪的体重秤

晨间称重，体重秤「滴——」一声，跳出数字：31.5 kg，比入院时整整高了 3.1 kg。
看着那条陡然爬升的体重，愣了两秒：「等会儿，我来看看。」我走到刚下称准备离开的小雨身边，听到她口袋里叮当作响。
手一伸，摸到的却是一部手机+一串重金属挂件——足足半斤。
另一侧口袋，还有一瓶未开封的 500 ml 饮料，瓶壁冰凉。
她咧嘴，尴尬地笑：「想让体重快点达标，早点拔掉胃管。」

我把饮料和挂件一起放到桌上，金属与瓶身发出清脆的碰撞，像敲碎了一场小阴谋。
电子秤重新归零，数字回落：29 kg。
护记上记录体重：29 kg，血清钾：2.4 mmol/L，并同步医生，启动静脉补钾方案。

平行病例上写下：「人不等于疾病，疾病才是疾病；数字只是访客，生命才是房东。」

风暴～再喂养综合征      

一天，小雨昏迷，呼之不应，面色苍白，血压测不出，心率：46 次/分，血糖低到 1.3 mmol/L，再喂养综合征像海啸一样扑过来。
医嘱紧急推注 50% 葡萄糖，静点 10% 葡萄糖，同步连接心电监护仪，吸氧，把抢救药推至床旁，医生护士高度警惕，立即进入抢救流程，请 ICU，心内科急会诊。
拉上床帘的瞬间，世界缩小到只剩她腕上那条微弱的脉搏。

我握住她冰凉的手指，像握住一根随时会断的线，鼻饲糖水 40 ml：「小雨，撑住，咱们慢慢来。」
随后把营养液速度调到 20 ml/h，慢慢补回那被拆掉的墙缝，慢到让那颗早已习惯饥饿的心脏，重新学会如何消化希望。
小雨恢复意识，情绪翻涌，拒绝一切治疗措施，我们没有压制，没有说教，退出病房，给她空间释放情绪，让妈妈俯身抱住，像包住一只受惊的麻雀。
再去看她，她平静地说：「等会我自己接上营养液」，给她比一个心，并未催促，治疗的第一步不是「吃」，而是让情绪回到「等渗」。

平行病例里，我写下了此刻的「双重倾听」——身体在痛，故事也在痛：「原来成长不是直线，是螺旋，是退两步、进一步，再退半步，是偷偷把营养液倒进下水道，也是自己按亮泵的开始键。」

转院～静待花盛开

为了能够更好地帮助小雨更快的进行心理及身体的康复，医生建议她转至精神科医院治疗。

转院的那天，下着暴雨，她穿着的不合身的衣服，风灌进去，衣服飘荡得像退潮后的帆，我轻声说道：「小雨，去新的医院那边的医生和护士也会像我们一样照顾你。」

并递给她一张纸条，里边写着消化内科的电话，还有一行字「食物曾是你对抗世界的矛，你可以试着让它成为连接世界的桥。」她微笑挥手告别。

担架车缓缓推出病房，望着远去的车影，心中满是祈祷。

回头看着空荡荡的病床，床头黄色的便签很是醒目，上边写着：「GET BETTER」。每一个生命都值得被守护，每一个希望都值得被期待。

回访～两个月后的一通电话

她在电话那头说：「姐姐，我血钾，血小板，血糖等指标已经恢复正常了，虽然体重才 31.8 kg，但我现在能尝出米饭的甜了。」
我回她：「你的美好人生已开启，请尽情享受爱和阳光。」

挂断后，我在平行病例写下最后一页：「护理不仅仅是治疗疾病，更是陪伴患者走过生命中最艰难的时刻。」
也许有一天，同行的你也会碰到那个把饮料装进兜里称重的女孩，别急着纠正，先递给她一杯温水，里边兑进 0.9% 氯化钠，先让水盐回到 0.9%，再让生命回到 100%。
当生命被拒绝喂养时，我们要成为那滴精准浓度的眼泪，既滋养灵魂，也溶解心墙。

叙事医学是由美国哥伦比亚大学内科医生丽塔·卡伦在 2001 年正式提出。它是指医护人员（包括医生、护士等）通过吸收、解释、回应患者的故事和困境，来提供贴切的、尊重的、对患者有益的医疗实践。

叙事护理是叙事医学理念在护理领域的具体实践和深化，它由中国学者、护理专家黄辉等人系统引入并推广。它是指护士通过倾听、吸收、解释、并回应患者的故事，从而为其提供有温度的、治愈的护理服务。

总而言之，无论是叙事医学还是叙事护理，它们都代表了一种回归：让医疗照护重新充满人性温度，用故事连接彼此，用心灵触碰心灵。这正是「有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰」在当代最生动的诠释。


信息来源：香港大学深圳医院内科部-消化内科