发布于:2020-12-16
原创

中英癫痫专家联合会诊,打造癫痫国际解决方案

北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授,携手国际抗癫痫联盟主席 Helen Cross 教授,强强联手,为中国癫痫患儿家庭打造既有国际视野、又能充分考虑国内外落地实施的疾病解决方案。癫痫,俗称「羊角风」或

北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授携手国际抗癫痫联盟主席 Helen Cross 教授,强强联手,为中国癫痫患儿家庭打造既有国际视野、又能充分考虑国内外落地实施的疾病解决方案。

癫痫,俗称「羊角风」或「羊癫风」,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。 

在普通大众看来,癫痫事关大脑和神经,一定很难治愈。

其实不然。

据健康时报报道,中国流行病学资料显示,中国约有 900 万左右的癫痫患者,其中,70% 可以通过药物治疗完全控制或者治愈,剩下 30% 药物难治性癫痫患者中,又有 80% 可以通过手术治愈。

由此计算可知,高达 94%(70%+30%×80%)的癫痫患者,可以通过药物或者手术达到治愈或完全控制。

那为什么在网络上或者民间,我们还是经常听说有人癫痫发作呢?

《中国癫痫流行病学调查研究进展》给出了答案——在我国,70%-80% 的癫痫患者处于未经治疗或未接受正规治疗的状况之中。

孩子患了癫痫,切莫讳疾忌医

对部分患者家庭而言,癫痫是一种难以启齿的疾病。

由于大部分癫痫患者都是儿童,家长往往不想让别人尤其是熟人知道,自家孩子患上了癫痫。一方面,癫痫会影响患儿智力成长和心理健康,患了癫痫,可能被打上「问题」儿童的标签;另一方面,部分癫痫与遗传相关,家有癫痫患者,传出去可能为其他家庭成员带来不必要的猜测。

这导致了部分癫痫家庭讳疾忌医,不敢光明正大地带孩子到医院去寻求正规治疗。殊不知,任何疾病都是越早治疗效果越好;且初次治疗至关重要,如果一开始就跑偏了,往往造成不可逆的结果和影响。

此外,癫痫发作如不早日得到控制,还可能增加患者致死风险。

据《柳叶刀》发表的一项研究,英国牛津大学的 SeenaFazel 博士及其同事在对近 7 万例癫痫确诊病例和 66 万对照人群进行平均 9 年的随访后发现,对照组只有 0.7% 的人死亡,而癫痫组死亡率达 8.8%,超过对照组十倍。

是担心传言伤了「面子」,还是及时寻求好的治疗保孩子一生平安,家长应如何选择,结果不言而喻。

久治不愈,也许问题出在方案上

并非所有患者家庭都讳疾忌医,也有的家长深知规范治疗的重要性,一直带孩子积极寻求治疗,但仍然没有取得很好的结果。 究其原因,有时候是运气使然,并非家长不够努力;但也有时候,解决方案可能非常简单,只是没有找对医生。

「给我买一辆跑车,我要撞死×××!」

这是一个 19 岁大男孩愤怒的发泄,他是一名患病 10 年的癫痫患者。自从患病起,父母就带着他四处求医,脑电图监测做了好几次,但始终没有找到放电点,不能手术,就只能通过药物来控制。

在服药后,癫痫的大发作有所减少,但小发作仍然每晚七八次,令这个家庭苦不堪言。父母尤其担心,频繁的发作和长期服药会对儿子的智力造成严重影响,再这么下去,儿子可能就废了。

后来,孩子父亲经朋友介绍联系到盛诺一家,看国外是否有更好的治疗方案。国外专家评估后认为,当前治疗药物的选择是对症的,但是在剂量上存在问题,调整药物方案后坚持服用仍有治愈可能,只是需要时间。

折磨了 10 年的疾病,只调整方案就能治愈?孩子父亲难以置信。但没想到,效果来得如此之快:在大幅调整其中一种药物的剂量,并增加一种安定类药物后的第 5 天,孩子的癫痫症状——消失了!

中英专家联合会诊,解决核心【方案】问题

自 2011 年成立以来,盛诺一家帮助了数千个国内重症患者家庭寻求海外医疗,其中,包括近百例癫痫患者。令这些患者受益更多的,就是方案。但实际上,很多癫痫的治疗药物国内也有,治疗方案国内同样可以实施。

有鉴于此,盛诺一家特别邀请北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授携手国际抗癫痫联盟主席、英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)知名癫痫专家 Helen Cross 教授,为中国癫痫患儿家庭提供【联合会诊】服务,打造既有国际视野、又能充分考虑国内外实施情况的疾病解决方案。

国内权威专家:姜玉武教授

中英癫痫专家联合会诊,打造癫痫国际解决方案

北京大学第一医院儿科主任、主任医师、教授、博士生导师

现任职务:

  • 北京大学医学部儿科学系主任

  • 儿科遗传性疾病分子诊断与研究北京市重点实验室主任

  • 国际儿科神经学会特邀理事、中国抗癫痫协会常务理事兼青年委员会主任委员

  • 《Epilepsia Open》《中国当代儿科杂志》副主编,《Journal of Child Neurology》《NeuroscienceBulletin》《中华儿科杂志》《中华实用儿科临床杂志》等多个专业期刊编委

研究方向:

  • 儿童癫痫及相关发育性脑疾病(遗传性癫痫、智力障碍及相关神经遗传病)的发病机制及精准医学治疗。

海外权威专家:Helen Cross 教授

中英癫痫专家联合会诊,打造癫痫国际解决方案

英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)皇家荣誉医生、内外全科医学士、哲学博士、皇家儿科医学院院士、皇家内科医师学会会员

现任职务:

  • 国际抗癫痫联盟(ILAE)主席

  • 英国国家健康与护理研究所(NICE)癫痫指南更新主席

  • 威尔士亲王儿童癫痫症主席/儿科神经病学名誉顾问

  • 《癫痫》《癫痫研究》《发育医学与儿童神经病学》《欧洲儿科神经病学》等多个专业期刊编委

研究方向:

  • 改善早发性癫痫儿童患者的临床结局,并基于研究成果开发了癫痫手术项目。

  • 关于使用生酮饮食治疗耐药性局灶性儿童癫痫患者的临床试验研究。

  • 探索认知障碍的机制,尤其是研究睡眠与记忆巩固之间的关系。她参与领导的一项临床试验表明大麻二酚对难治性癫痫(Dravet 综合征)有效,且有可能用于各种类型癫痫的治疗。

中英癫痫专家联合会诊,打造癫痫国际解决方案

Helen Cross 教授所在 GOSH 医院是盛诺一家官方签约合作医院

关于 GOSH 医院:

GOSH 全称大奥蒙德街儿童医院,位于英国伦敦,拥有 168 年悠久历史,是英语范围内头一家专门为儿童提供医疗服务的国际医疗机构。伊丽莎白女王二世一直是 GOSH 的庇护人和赞助人,戴安娜王妃也曾担任医院院长。

中英癫痫专家联合会诊,打造癫痫国际解决方案

GOSH 医院

在癫痫治疗方面,GOSH 拥有全欧洲更大规模的儿童癫痫治疗中心,也是欧洲范围内头一个提供经腔隙激光热治疗服务的儿童医院。2008 年,GOSH 的癫痫病团队宣布了一项严格控制高脂饮食的、具有里程碑意义的临床试验结果,对于耐药性癫痫患儿,该饮食方式可以将癫痫发作频率降低到三分之一。

此外,GOSH 医院 2017-18 数据显示,60% 的英国难治性癫痫患儿都选择在 GOSH 手术,不仅死亡率为 0,且 99% 没有出现并发症,65% 实现了无癫痫生存。

联合会诊能为癫痫患者带来什么?

首先,像姜玉武教授、Helen Cross 教授这种平日里难以预约的国内、国外权威专家,通过盛诺一家「中外联合会诊」,可以快速预约,且二对一为患者提供私密、时长充裕的专属服务。

其次,患者及家属全程不用出国,甚至足不出户,即可面对面见到专家,完成问诊。既有国际视野,不错漏国际前沿的治疗选择,又能充分考虑国内、国外的落地实施情况。

此外,费用固定,一次性解决关键的【治疗方案】问题,如评估手术可能,调整用药方案等。家长拿到方案后,自行选择是否实施,以及在哪实施。如需预约两位专家所在医院治疗,盛诺一家也可提供相应协助和服务。

会诊案例一:

患者 9 岁,两年前开始癫痫发作,长期药物治疗均无明显改善,且国内评估不能提供手术,目前仍平均每日发作 2-3 次,给患者家庭造成了巨大困扰。家长非常担心孩子的未来,想知道还有没有手术的机会,或者有没有其他更好的治疗方法。

会诊意见:

  • 关于手术:经过视频连线长达 40 分钟的问诊,专家认为当前不适宜接受手术,患者存在全身及局部交替性发作,如手术不仅对患者造成视野损伤,且无法起到显著改善的作用。

  • 关于治疗方案:专家认为,根据既往同类型患者的治疗经验,药物治疗是可以帮助患者有效控制癫痫发作的;但患者当前用药过多、过杂,需要调整用药方案。此外,专家认为,随着患者年龄增大,疾病有可能实现自愈。

会诊案例二:

患者 5 岁,四年前无诱因发作癫痫,且症状日益明显,经过 2 个月药物治疗后病情得到控制。一年前疾病复发,且病情加重,通过饮食和药物治疗有所缓解,但未完全控制。患者因疾病导致语言、认知等能力均落后同龄人,家长希望找到病因,寻求更好的治疗方案。

会诊意见:

  • 关于病因:专家仔细了解患者既往病史、治疗史和相关检查结果后,认为患者癫痫可能具有遗传性,与 SYP 基因突变和 X 连锁遗传神经发育损伤有关。另外建议如果在 EEG 上发现可疑局灶,则使用 3T 扫描复查影像,以判断是否是结构性损伤引起的痉挛。

  • 关于治疗方案:专家对当前治疗方案的药物搭配进行了调整,并列举了数个未来可能用到的癫痫药物。此外,专家还提及,当患儿出现痉挛成串发作时,可以尝试迷走神经刺激疗法。

 

*声明:本内容仅代表文章来源方观点,不代表本站立场。本内容仅供医学药学专业人士阅读,不构成实际治疗建议。

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