发布于:2020-08-25
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仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸对于小朋友来说,这个世界是那样的光鲜靓丽,充满着阳光和惊喜,可对于照片里可爱的三姐弟来说这一切都还那么遥远。他们的人生才刚刚开始,就被罕见的眼部疾病挡住了生命里的光

——重庆华厦爱心接力挑战高难度手术,一级视力残疾的他们重获光明希望

对于小朋友来说,这个世界是那样的光鲜靓丽,充满着阳光和惊喜,可对于照片里可爱的三姐弟来说这一切都还那么遥远。他们的人生才刚刚开始,就被罕见的眼部疾病挡住了生命里的光,眼前的世界是模糊的、昏暗的,他们甚至都看不清楚家人的脸。同龄的小朋友们渴望玩具的时候,他们却在渴望光明。

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

模糊的童年,一直等待着一束阳光的投进。

因为巨额的手术费用像一道难以逾越的高墙,把这群天真烂漫的小孩子以及整个家庭挡在了光明世界之外。

近日,在重庆华厦眼科医院的爱心救治下,三姐弟成功实施了双眼先天性白内障手术,揭开纱布的那一刻,姐姐激动地说,「爸爸,我能看见了」,孩子拿起画笔在纸上涂涂画画,露出了天真的笑容,父亲和奶奶在一旁激动地掩面流泪。

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

三姐弟均为一级视力残疾,家境贫寒无力承担手术费

三姐弟来自贵州贫困山区,大姐 7 岁、二哥 5 岁、小妹 4 岁,姐姐扎着马尾,脸上的表情甚至有些木讷。初见她是在医院病房,孩子看见有人来了,紧紧地抓着奶奶的手,不愿见人也不愿开口说话。

据父亲讲述,三个孩子在出生的时候就检查出先天性发育畸形及白内障,属于较罕见、难医治的眼科疾病。当时,由于家境差,无力承担高昂手术费,放弃了治疗,被鉴定为一级残疾。

三姐弟母亲 2 年前出走。父亲耿勇 12 岁时也因一次意外,摔断了脊梁骨,花光了家里的积蓄才保住了一条命,背部却留下了终身残疾,被鉴定为四级残疾,不能干重活,只能靠务农和外出打点零工,微薄的收入只能维持日常的生活开销,孩子的爷爷奶奶一辈子务农也没有什么积蓄,一家人的生活已经十分拮据,更别提三个孩子高昂的手术费。

近年来,父亲一边忙着照顾三个孩子一边外出打工,希望早日攒够手术费能够让孩子早些恢复光明。

重庆华厦爱心帮扶,成功挑战高难度手术

近日,重庆华厦眼科医院了解到三姐弟实情,医院工会志愿者发起了全院员工院内募捐及社会机构捐款,募捐到 2 万多元用于后续的治疗费用。

入院后,三孩子经过一系列的检查及专家会诊,被诊断为双眼先天性白内障合并双眼真性小眼球,且属于比较严重的一种,必须尽快行双眼手术治疗,后期还需要进行弱视训练,否则视觉发育受到影响,导致终身沦为盲人。

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

三姐弟眼球直径仅 7-8 毫米,普通人的眼球是 12 毫米,本该是一个接受知识、开阔眼界的年纪,却因为长时间受白内障影响而没有得到足够光线刺激,导致严重弱视,眼部发育的异常,又增加了手术难度。

「之前几年才会遇到一例这样的患者,现在一下子就是三个,还是这么小的孩子,太罕见了......」重庆华厦眼科医院白内障专科安晓巨副院长介绍说。

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

「小妹妹,你看看这是数字几?」住院部病房里,安晓巨院长正在与 7 岁的小姑娘聊天,小姑娘看着眼前的手指,却说不出来。「需要尽快进行手术,打开孩子的屈光通道,挽救孩子的视力,否则孩子会彻底失明。这是关乎孩子一生的事情,即便要承担极大的风险,也要迎难而上。」

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手术很快被安排下来,白内障专科安晓巨副院长为手术主刀专家,华厦手术团队决定在三姐弟全身麻醉状态下进行手术,安院长分次实施了白内障超声乳化摘除+双眼前部玻璃体切除+左眼瞳孔成形术,由于孩子是真性小眼球,眼球体积比正常的眼球小很多,眼部条件差,导致手术难度很大,复杂的术式加上全麻,无疑又增加了手术的风险。安院长在先天白内障领域有丰富的经验,每个孩子经过约一小时的精心操作,手术顺利完成。

拨云见日,仨姐弟重获光明希望

拆了纱布之后,小雅琴激动地说「爸爸,我可以看见了」。小雅琴性格比较安静内向,喜欢写字,一有空就拿起笔在纸上写,「我马上要读二年级了,以前拿起书,要贴的很近才能看清楚上面的字,安叔叔帮我做了手术,我现在可以看得远一些,清楚一些了.....」

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

手术前大姐仅能贴面读书写数字,小的弟弟妹妹视力差到仅能看到手影在眼前晃动。手术后姐姐可以正常距离读写,拆纱布后激动地在笔记本上涂涂画画,弟弟妹妹也因为看得清了,可以在病房里自行玩耍和走动。

安院长称,「手术成功,目前孩子的屈光通道已经建立起来,先天性白内障也已经消除了,孩子的视力比之前有所提高,但后续治疗的过程还将十分漫长,还需要进行视功能训练及弱视的矫正,预计可以达到孩子们生活自理的目标。」

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

孩子的父亲耿勇难掩激动心情,「家里虽然穷,还是想尽力给孩子们救治,眼睛看不见,这辈子也没有什么光明的前途,感谢华厦给我们的帮助,孩子们眼睛看得见,自力更生也就多一份希望。」

社会各界爱心接力,仨姐弟生活自理能力增强

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

重庆立本书院的师生来重庆华厦眼科看望三姐弟

三个姐弟的故事引起了社会的广泛关注,同时也在重庆 630 上播出,不少爱心人士自发为孩子们献上爱心。8 月 23 日,重庆立本书院的师生一行 10 人来到重庆华厦眼科医院看望三个小朋友,给她们带去了书包、衣服等生活用品,还在现场为孩子们捐献了现金。

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

「还是有不少爱心人士来看望三个小朋友,挺感动的。经过几天的恢复,姐姐的双眼视力已经由最初的不足 0.02 恢复到 0.25,弟弟妹妹预期也可以恢复到 0.1~0.3 之间,可以自主的玩耍,上下楼梯也不需要人搀扶,随着视力的恢复,孩子们最基本的生活自理能力也在增强......」重庆华厦眼科医院副院长安晓巨表示。

仨姐弟同患罕见眼疾,只想看清家人的脸

一周多的相处,三个孩子已经跟住院部的医生打成了一片,常常拉着医生的手不愿意松开,整个病房比之前温馨了不少,闲暇的时候,大姐小雅琴还拿出了跳绳玩,他们的童年,因为视力的恢复,因为更多爱心人的帮扶,也开始变得多彩生动起来。



图片来源:华厦眼科集团



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