来源：陆道培医疗集团
这是一场特殊的重逢。九年前，7 岁的西西（化名）被确诊为很罕见的急性髓系白血病 M7，在陆道培医院进行造血干细胞移植；如今，16 岁的西西，在爸爸妈妈的陪伴下再次来到陆道培医院。他的身旁，是一样熟悉的赵艳丽主任、他当年的主管医生安彦彦、病区护士长段建春，还有一群正走在他曾经走过的路上，或焦虑或期盼的病友家属们。
2026 年 2 月 12 日，陆道培医院移植 6B 病区医患座谈会温暖举行，西西妈妈主动联系医生，表示想把这些年照顾西西的经验，与正在接受治疗的病友家属分享，以真实经历传递信心与力量。
座谈会现场气氛温暖而真诚。赵艳丽主任表示，日常查房中，医护人员更多从医学专业角度出发，而患者和家属在照护、康复、心理等多方面同样有很多现实而细致的需求:「尤其是孩子的家长，在移植早期都会有紧张、焦虑与不安。西西一家也从那个阶段一步步走过来的，今天这个交流会，大家可以面对面，相互学习，互相讨论，为正在康复过程中的患者，点亮前行的灯塔，传递温暖的力量。」
随后，主管医生安彦彦介绍了西西的病情与治疗情况，西西在 2017 年接受了非血缘造血干细胞移植，早期经历过血象恢复不理想及移植物抗宿主病等等，但在医护团队与家属的密切配合下顺利度过，如今已完全回归正常学习和生活。「轻舟已过万重山，这个过程本身，就是对正在治疗中的家庭最有力的鼓励。」
随后分享环节，孩子妈妈分享了康复后的的一些生活照片——篮球场上的身影、海外夏校的学习片段……画面里西西阳光自信，与疾病仿佛隔着一个世界。西西妈妈回忆道，孩子在 7 岁确诊为急性髓系白血病 M7 型，「像是被一下子划进了与从前完全不同的轨道。」2017 年移植后，他经历过血象不长的焦灼，经历过肺部 GVHD 的波折，最终在医护团队的专业守护和妈妈口中「简直是变态程度」的细致护理中顺利康复。
西西妈妈用十一本记录本，记录了孩子从出仓到停药这两年半的每一天。体温、心率、血氧、血压、大小便次数、吃了什么菜、加了什么调料、几点吃什么药、滴了几次眼药水……事无巨细，一一在册。长期、系统的记录，使她能够更早识别孩子的异常，并及时与主管医生沟通，减少可能发生的风险。「这些事，医生不可能替你做。我们能做的，就是把专业的事交给医生，把日常照护这些细致的事做到极致。」
在交流中，西西妈妈反复强调细致观察，和他们同期治疗的病友，百分之八九十都恢复得很好，大家无论年龄、病情、家庭条件如何，都有一个共同点——家属护理得极其细致。
赵艳丽主任则从另一个视角解读了这份「细致」背后的家庭智慧，西西家最可贵的，不是妈妈一个人的付出，而是整个家庭的「分工明确」与「情绪托底」，妈妈管护理，爸爸管后勤，外婆管做饭，奶奶管大人，彼此支撑，没有指责。「陪护是没有节假日的长期战役，家属自身保持稳定情绪与适度调节，也非常重要。」
在自由交流环节，家属围绕出院后的家庭消毒标准、独立房间与卫生间管理、饮食恢复节点等实际问题提问。这场「过来人」与「赶路人」之间的坦诚对话，让医学问题与生活细节的边界愈发清晰：专业的事交给医生，细致的事留给自己。正如段建春护士长说：「疾病并不可怕，只要我们保持积极的心态，遵循科学的方法，依靠专业的医疗支持，加上家人的细致照护、自己的坚持，就一定能战胜困难，拥抱健康。」
从医护的专业坚守，到康复家庭的倾囊相授，血液病治疗从不是一个人的跋涉，而是一群人的托举。我们深知，精湛的医术是治愈的基石，而帮助患者真正「回归生活、回归社会」，才是医疗的终极目标。未来，我们也将不断完善移植全周期管理与随访体系，推动精细化护理与康复指导，继续搭建更多这样的桥梁，让医学的力量与家庭的守护彼此成就，让「治疗成功」真正延伸为「长期高质量生存」。
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