生命•自叙 |即将退休这年，我得了霍金同款渐冻症
前言：
如题，我是一个渐冻症患者，因为其罕见性，我见过无数穿着白大褂的人沉默而无奈地对我摇头。
实际上，我不惧怕「死」，但我不想清醒地看着自己失去作为人类的「能力」。难道每一个「渐冻人」只有这一种结局吗？我不甘心，幸运的是，我遇到了一群同样不甘心的人……
01
世人都说，医院的墙壁比教堂听了更多的祷告。我很认同。
今年阳历新年时，我还在跟老伴儿讨论，工作了一辈子，退休后该干啥呢？是要周游世界，还是跳广场舞？正当我要对这个人生节点产生更多的情绪时，元旦新年后上班的第三天，病魔就找上了我。
起初只是稍厉害些的咳嗽，没想到，4 天后情况急转直下，突发性昏迷，体温高达 39℃，肺部感染。抢救、插管、抗感染……情况稍微好些后反复高烧，然后再抢救、插管、抗感染……到底得了什么病也没人说出个所以然来，遂又转到另一家医院。
重症肺炎、呼吸衰竭、运动神经元疾病、肺脓肿……甚至是肺癌，这些都是诊断书上的疑似病情。医生大概是出于谨慎一直没下定论，说实话摊上这些「疑似」中的任何一个病都是晴天霹雳，我感觉一切都越来越糟糕了。
02
气管切开后只能靠呼吸机生存，半夜睡不着迷糊的时候，我真担心突然一下子挂了怎么办？死亡并不是最可怕的，可怕的是面对上天已经给你判定的结果，你却无能为力。
疾病的可怕之处不在于会死，而在于被剥夺了作为人的一些基本快乐和权利。作为一个人类，身体越来越消瘦，连走路都是奢望，整个人被困在病床这个狭小的空间内，一呼一吸都要机器来辅助，那种无力感无法言语。
一开始我对病房的消毒水味道很是厌恶，继而是「久入鲍鱼之肆而不闻其臭」，渐渐地忘了新鲜空气是什么味道，家里柔软的大床是什么感觉，就像已经习惯呼吸机成了我的外挂器官一样。
经过一段时间的治疗，感染和发热控制住了，但所在的三甲医院是一家重手术治疗的综合医院，主治医生建议我转院到专门做重症康复的上海永慈康复医院。
03
3 月 16 日，带着太多的焦虑与疑惑，我入住了永慈，焦虑的是急切的想知道自己到底得了什么病，哪怕是癌症，我也要知晓；疑惑的是三甲医院都头疼的病，会在这里弄好？
但事实证明人真的要相信专业，不能用外行人的认知去对专业的人和事先入为主。入住永慈没几天，我的病终于得到确诊。
排除肺癌的兴奋仅仅持续了几秒钟，接下来永慈联合外部专家共同确诊的运动神经元疾病又瞬间让我的心情沉入谷底。
就是在去年这个时候，伟大的物理学家霍金去世了，作为一个意识清醒的渐冻人，我也会像他一样眼看着自己身体渐渐无力，失去功能，然后连呼吸能力都会失去，最后消亡……
我尽量不让自己胡思乱想，医生和护士也都来开导我会好起来的，一开始我觉得这是医生惯用的「精神麻痹治疗法」，但在日常的康复治疗过程中，发现这里的人和事给我带来了太多意外之喜。
04
医生和治疗师说，我的呼吸肌特别弱，要想摆脱对机器的依赖进行自主呼吸，就要加强呼吸肌的锻炼，不能把自己当成一个被动等待医生救治的患者，要主动加入的康复训练。
什么？我一个躺在重症病床上的患者怎么训练？
没想到他们竟然为我特制了一张变形金刚一样的病床，有了它，康复训练师可以走进病房，让我不用出门坐在床上就可以进行呼吸训练。
我能明显感受到呼吸肌肉慢慢变的有力量，从一开始的完全依赖呼吸机，到后来的脱机 1 小时、2 小时、3 小时、6 小时、8 小时……16 小时。
我清晰的记得，当脱机时间达到 3 个小时的时候，我迫不及待的想到室外呼吸一口新鲜空气，真的，很多东西只有失去的时候才知道重要。
终于在一个阳光明媚的春天，在医护人员和妻子的帮助下，在变身轮椅的病床上，我穿越了层层电梯，终于到达远在天边近在眼前的院子，触摸到了久违的阳光、空气，还有自由。
没想到我会跟一张床成为好朋友，伴随着脱机时间的加长，智慧物联网技术的成熟，我出入病房的机会越来越多，只有真正靠自己呼吸，靠自己吃饭，靠自己手拿东西的时候，才会觉得生命真的很可贵、很动人。
现在，伴随着康复的推进，我越来越感觉自己像一个正常人，除了户外放风，有时候还会去康复患者作品展大厅里，听听钢琴曲，欣赏一下油画。大病初愈后对墙上那幅充满生命力的向日葵格外喜爱。
最后用史铁生《病隙碎笔》中的一段话来总结：
生病的经验是一步步懂得满足。发烧了，才知道不发烧的日子多么清爽。咳嗽了，才体会不咳嗽的嗓子多么安详。刚坐上轮椅时，我老想，不能直立行走岂不把人的特点搞丢了？便觉天昏地暗。等又生出褥疮，一连数日只能歪七扭八地躺着，才看见端坐的日子其实多么晴朗。后来又患尿毒症，经常昏昏然不能思想，就更加怀念起往日的时光。终于醒悟：其实每时每刻我们都是幸运的，任何灾难前面都可能再加上一个「更」字。
最后十分感谢，上海永慈康复医院重症病房张绍明主任，相关医生、护士、治疗师们对我的康复治疗，以及其它科室和外部专家资源的协同帮助，感谢，感恩！
本文图片及文章均来自上海永慈康复医院