近日，苏州明基医院在「寒山闻钟」平台上获得一封感谢信。发表者正是刚刚在苏州明基医院完成治疗的一名「特殊患儿」的家长。这位「特殊患儿」名叫洋洋，是一位 10 岁的小男孩，小小年纪的他看起来与常人无异，但
近日，苏州明基医院在「寒山闻钟」平台上获得一封感谢信。发表者正是刚刚在苏州明基医院完成治疗的一名「特殊患儿」的家长。
这位「特殊患儿」名叫洋洋，是一位 10 岁的小男孩，小小年纪的他看起来与常人无异，但是日常生活中却要比别人小心百倍，因为他是一名重度血友病患儿，微小的磕碰都可能血流不止。
血友病，是一种凝血功能障碍的出血性疾病，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生「自发性」出血。而负重的膝关节、踝关节等处因为常常反复出血，更容易产生畸形。因此，他们也常常被人们称为「玻璃人」。
血友病下，手术能否进行？
血友病患者终身具有轻微创伤后出血倾向，可能会因为极小的伤口就血流不止，因此，出血，是洋洋必须要避免发生的事情。可是不巧的是，正在发育期的洋洋被发现有包茎症状，而这却必须要手术治疗，手术就一定会有出血！
但一般而言包皮治疗的最佳时期在 5-7 岁，10 岁已相对较晚，若再延误治疗只会影响洋洋正常的生长发育。原本简单的包皮手术，现在却变得难以抉择。
内外科协作，收获圆满结果！
除了包皮，洋洋还有较为严重的趾甲沟炎。为此，苏州明基医院立即开启多学科诊疗（MDT）通道，泌尿外科吴学杰院长、血液内科曹祥山主任、手足外科程超主任经过充分分析论证后，最终决定实施一次手术，将包皮+甲沟炎全部解决。
为应对血友病对手术的影响，主任们制定了详细术前、术中、术后方案，术前 2 小时，静脉注射凝血因子Ⅷ2000 单位，提升Ⅷ：C 活力至 80%；术后 12 小时，再次注射 2000 单位；术后 5 天中，每天常规注射 1500 单位，然后根据凝血指标 APTT，适时适量调整。
最终，在泌尿外科吴学杰主任、手足外科程超主任娴熟的手术操作下，45 分钟手术即顺利完成。 随着手术室大门的开启，洋洋妈妈紧张得快蹦出来的心，也终于落了下来。
溢满心头的感恩难以言表，最终洋洋妈妈选择在苏州百姓都信赖的「寒山闻钟」上，抒发自己对医生们的感激之情。
关于血友病
作为终生性的出血性疾病，往往需要终身治疗。
只要补充上所缺乏的凝血因子来避免出血，患者就可以像正常人一样生活和工作。患者一旦出血应尽快治疗，减少疼痛对关节、肌肉和器官的损坏。目前。除了药物，还可以通过注射将凝血因子补充进血液中。
注意事项
血友病患者应特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射；在日常生活中要做好各种安全防范，禁用阿司匹林、非甾体类抗炎药及其他干扰血小板聚集的药物，尽量避免使用锐器，如针、剪刀、菜刀等。
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