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常州市第二人民医院炎症性肠病多学科诊疗团队:用爱心与责任撑起百姓的健康「保护伞」

世界卫生组织(WHO)将每年的 5 月 19 日定为世界炎症性肠病日,为纪念这一特殊的节日,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)和中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组与世界各地的炎症性肠病组织,一起用紫色(世界 IBD 日的纪念色)点亮城市地标,以支持炎症性肠病患者。

今年是第 13 个世界炎症性肠病日,当天 20 点 05 分 19 秒,常州二院炎症性肠病多学科诊疗团队及患友代表相约于常州市现代传媒中心,用紫色灯光点亮我市地标建筑,与全世界相约「让爱发光」,希望通过此次亮灯活动「以爱之名 逐光而行」,呼吁帮助更多的患者及家属正确积极应对疾病,同时提高社会各界对炎症性肠病的关注与支持。

常州市第二人民医院炎症性肠病多学科诊疗团队:用爱心与责任撑起百姓的健康「保护伞」

炎症性肠病(IBD)是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎症性疾病,主要包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)两类,临床表现多样,除了不明原因腹痛腹泻外,还会以腹腔脓肿、肛瘘、关节病、眼炎等多种不典型形式表现,不易诊断。该疾病有终身复发倾向,重症病人可常年迁延不愈,预后不良。炎症性肠病目前已成为一个全球性的疾病,据中国疾病预防控制中心数据统计显示,我国 2005~2014 年 IBD 总病例数为 35 万,到 2025 年,预计我国 IBD 患者将达到 150 万例,患病率约达到 107.1/10 万,远超日本及其他亚洲国家。但公众甚至基层医生对该病的认知度较低,病情诊断及治疗延误屡屡发生,以致患者出现肠梗阻、肠内外瘘、腹腔脓肿、大出血、癌变等各种并发症,严重危及生命,亟需得到群众的重视和警觉。

常州二院自 2020 年初正式成立炎症性肠病多学科诊疗团队(IBD-MDT),把与此相关的具有各专业知识、技能和经验的专家聚集在一起,开设 IBD-MDT 门诊。团队秉承「以患者为中心」的宗旨,致力于做好患者的坚强后盾,用爱心与责任撑起百姓的健康「保护伞」,针对炎症性肠病患者进行专病专治、专人专治,尤其对孕妇、儿童、老人等特殊人群进行全生命周期管理,根据患者实际情况与需求,为患者提供可靠优质的个性化、一体化、规范化的诊疗服务,提供高质量的诊断和治疗意见建议。

早诊断早治疗

年轻人尤其要留意

29 岁的陈女士(化名)如今是两个孩子的妈妈,谈及 IBD 这个疾病,她用「苦不堪言」四个字来形容。早在 2014 年,陈女士出现肛旁肿痛溢液,在外院治疗后多次复查,伤口不愈合,辗转来到常州二院肛肠外科求医。

常州市第二人民医院炎症性肠病多学科诊疗团队:用爱心与责任撑起百姓的健康「保护伞」

常州二院肛肠外科副主任徐伟回忆道,「我们给陈女士采取了肛周脓肿引流根治术,在追问病史中,发现她长期发生腹痛腹泻,肠镜检查显示其回盲部溃疡病变,反复提醒她要密切随诊肠道病变,排除克罗恩病。但她因为工作繁忙,也没进一步就诊,加上怀孕生子,日子一天一天也就过去了。」

直到 2019 年,陈女士的脸部出现一溃疡,切除后发生凹陷性生长,经久不愈,严重影响着美观,而腹痛腹泻、肛周肿痛再一次反复发作。在完善相关检查、结合其临床症状综合评估后,陈女士被确诊患有克罗恩病,这才引起了她的重视。

「炎症性肠病关键还是要早发现、早诊断、早治疗。」徐伟表示,「如果患者未能及早认识到疾病的危害,也未能实现早期干预,随着疾病的进展,会影响患者的工作、生活、学习等各个方面。」

徐伟指出,炎症性肠病是一种终身性免疫系统慢性疾病,也是一场马拉松式的抗病过程,需要积极控制。虽然病因和发病机制尚未完全明确,但近年来国内炎症性肠病发病率越来越高,尤其是 15—35 岁的年轻人要留意,如果连续 6 周腹泻,每天超过 3 次,应及早到正规医院消化内科就诊。抓住早期诊治的关键窗口,改变疾病的自然病程,可以延缓并发症的发生、降低复发率、住院率和外科手术率,从而全面改善患者乃至家庭的生活质量。

医保新政+药事药物临床试验服务

让患者享受实实在在的福利

得知常州二院炎症性肠病多学科门诊,陈女士急忙寻求治疗。在近三年里,她的病症复发过、心理煎熬过,加上药品价格昂贵、花费巨大,尤其是面对意外怀孕担心过用药安全和孩子的健康,等等。这一路走来,在以二院消化内科牵头,联合肛肠科、产科、儿科、营养科、药学部、心理科等相关科室的 IBD-MDT 团队精细化、精准性管理下,从起初共同研究治疗方案、选择生物制剂、药物监测、营养支持、患者心理状况管理,到炎症性肠病妊娠期管理、选择分娩方式,再到哺乳期炎症性肠病药物应用、炎症性肠病对新生儿疫苗接种的影响……团队用专业与匠心为她保驾护航。目前,陈女士的疾病终于控制稳定,拿她的话说,「这一切都来得太不容易了。」

常州市第二人民医院炎症性肠病多学科诊疗团队:用爱心与责任撑起百姓的健康「保护伞」

常州二院城中院区消化内科主任刘文佳表示,「除了团队的付出,陈女士更是享受到了国家医保新政的福利和医院药学部、药物临床试验机构办公室的关心。患者不仅保证了患者用药安全、治疗疗效,还拥有了更多的药物选择,经济负担也大幅降低。」据了解,在医保新政下,治疗 IBD 的生物制剂纳入国家医保报销目录并执行药品「双通道」药品单行支付,根据患者所在地和医保类型(例如城镇职工医保、城乡居民)政策进行报销。而面临选择哪一种生物制剂效果最佳的难题,IBD-MDT 团队则组织医师、药师和患者在每一次用药前,根据药物疗效、用药风险、患者特殊情况等方面进行综合考虑,医患双方共同决策。

常州市第二人民医院炎症性肠病多学科诊疗团队:用爱心与责任撑起百姓的健康「保护伞」

像陈女士在妊娠期、哺乳期用药方面,拿她使用的生物制剂来说,医保谈判前的国内价格,其一支的单价超过 6000 元,一次需用 3-4 支,患者每年需花费约 10-14 万元;目前全国统一医保支付价格为 2000 多元/支,年费用约 4 万(降幅达 60% 左右)。后期,随着陈女士的疾病有所波动,IBD-MDT 团队及时对接药物临床机构办公室,为患者找寻合适的新通道和新靶点的生物制剂,严格对照入选和排除标准,陈女士成功通过 III 期药物临床试验,为疾病的治疗又带来了新的希望,同时还大大降低了经济负担。

常州市第二人民医院炎症性肠病多学科诊疗团队:用爱心与责任撑起百姓的健康「保护伞」

健康中国科普先行

教育是最好的药物

刘文佳表示,炎症性肠病比较复杂,鉴别起来比较困难,误诊、漏诊,延误诊断时有发生。尤其早期诊断有一定难度,需要依赖于流行病学资料、临床表现、实验室检查、内镜检查、影像学检查、病理学和病原学检查在内的系统性检查,在经验丰富的炎症性肠病中心完善检查和检验,最终确诊。有时即使完善了这些系统性检查也不能明确诊断,还需要诊断性治疗以及随访来明确诊断。而由于 IBD 不能完全治愈,很多患者合并焦虑抑郁的情绪,对其社会交往及心理健康往往造成严重影响,加上大部分 IBD 患者需要长期用药,甚至终生用药,很多患者治疗依从性不高,给 IBD 的治疗带来了很大的阻力。IBD 虽不能根治,但可以控制。

「健康中国,科普先行,教育是最好的药物。」刘文佳说道,「无论是对健康人群的知识科普,还是患者的治疗理念,甚至是基层医生的医疗教学,都需要给群众和患者送去广泛深入、及时新鲜的体系教育。」

常州二院 IBD-MDT 团队按期进行全年线上主题性科普直播讲座与答疑解惑,内容涉及前沿学术理念、治疗方案选择、常用药物介绍、饮食营养管理、居家护理指导、自我心里调节等各个方面,有效地提高了群众对疾病的认知、推动患者更有效地参与治疗决策、学会自我管理。此外,团队通过互联网,搭建了医护人员与群众(患者)之间、患者与患者之间沟通、交流的平台,提供长期、持续、不间断的专业指导和帮助。正如刘文佳所说,IBD 治愈任重道远,医患共同决策模式正在成为医疗决策时的主流方向,规范化诊疗、慢病管理与科普宣传是整个治疗体系中不可或缺的环节。尽管还没有找到治愈疾病的方法,但是希望通过这样的诊疗模式,能够为 IBD 患者撑起一片希望的天地。

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