国家对罕见病的防治与保障工作高度重视,对于血友病的管理起步甚至更早。2009 年,原卫生部建立了全国血友病病例信息管理制度,指定中国医学科学院血液病医院为国家血友病病例信息管理中心;2012 年,原卫生部发文要求各地建立血友病分级诊疗体系,完善血友病病例信息管理制度;2020 年,中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目,旨在促进实现患者属地化管理,保障患者同质化诊疗。
2024 年 3 月 28 日,重庆大学附属黔江医院成功通过中国血友病治疗中心建设项目现场评审并被中国罕见病联盟授予「血友病治疗中心」牌匾,我院再添「国字号」招牌!
标志着我院血友病诊治规范化管理获得业内广泛认可,也标志着血友病的诊疗和管理将迈上新台阶。
3 月 28 日上午,中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、南方医科大学孙竞教授、重庆医科大学附属第二医院陈姝教授来到我院开展中国血友病治疗中心现场评审工作,评审专家分别前往血液科病区、门急诊、药剂科、超声科以及康复理疗等科室进行了实地查看。
基于血友病治疗中心评估细则,对有关血友病诊疗、用药、临床经验,科室基本药物配备,多学科诊治与协作情况,康复治疗与评估、生活质量评估,常规护理及特殊护理技巧,信息化建设,年度常规健康随访人数等内容进行了全方位评估,详细查阅了中心建设项目的患者资料、登记系统数据等相关材料,并对相关人员进行了关于血友病诊疗问题的提问,现场反馈良好。
专家组组长杨仁池教授主持评审工作总结反馈会,中国罕见病联盟项目负责人施蒙女士介绍联盟发展情况。
我院副院长孙章华指出,血友病作为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,终身具有轻微创伤后出血倾向,需要长期管理,要重视健康教育和病后随访工作,要利用好黔江地区的地理优势,为武陵山去血友病患者提供良好的诊疗服务,提高患者就医体验。医院对血友病治疗中心建设项目保持高度重视,积极响应、全力支持,希望在专家组的指导下,进一步推进血友病的规范化诊疗水平,给当地更多的血友病患者带来获益。
血液内科主任彭太芳围绕院内基本条件、科室设置及人员能力要求、基本药物配备、组织管理、检查项目及检查设备要求、诊疗及技术要求、信息化建设、继续教育及培训、患者教育等方面,向评审专家组汇报了医院血友病治疗中心建设情况。
专家组一致肯定了医院在血友病防治工作上取得的成效。最后,评审专家组组长杨仁池教授宣布 重庆市黔江中心医院血友病治疗中心以 94.5 的高分顺利通过评审,中国罕见病联盟授「血友病治疗中心」牌匾。
重庆市黔江中心医院将以此次评审为契机充分发挥医院所处地理优势,不断加强专科能力建设,为武陵山地区血友病诊疗事业贡献力量,进一步推动渝东南地区血友病规范化诊疗的进程!
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