发布于:2022-10-18
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南昌大学二附院举办发作性睡病之罕见梦画展

发作性睡病是全球公认的罕见病, 是以损伤大脑睡眠觉醒功能为主要表现的慢性神经系统疾病。2022 年 10 月 13 日,南昌大学第二附属医院举办了发作性睡病之罕见梦画展, 目的是为提高公众对发作性睡病的认知,鼓励社团、机构,鼓励采取行动,帮助更多人了解睡眠问题,同时触达更多潜在患者与医生群体,提升知晓率、诊断率,助力发作性睡病患者走出困境。

南昌大学二附院举办发作性睡病之罕见梦画展

为进一步理解发作性睡病患者的梦,从而更好地关爱这个群体, 江西省画院杨铁男馆长、孙晓副馆长、画家方李教授到场参加了梦画展并开展座谈。江西省睡眠医学会会长邓丽影对参会嘉宾的到来表示了热烈的欢迎,同时介绍了江西省睡眠医学会、江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟成立的心路历程,以及对发作性睡病逐步认识的过程和目前关于发作性睡病诊疗过程中的困扰。

今年 9 月 22 日江西省睡眠医学会、江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟联合其他机构举办了全国首个发作性睡病患者主题公益画展,收集了来自全国各地的发作性睡病患者的梦境,志愿者画家与发作性睡病患者一对一沟通后,通过插画的形式展现他们的梦,此次活动从中精选出 27 幅插画作为展板。南昌大学二附院神经内科王芬博士一一向大家大致介绍了 27 幅插画背后的梦,江西省画院杨铁男馆长就其中几幅插画做出了进一步的解释,结合自己的梦表达了自己的创作灵感,江西省画院孙晓副馆长、画家方李教授也给出了独到的见解,形象的刻画出患者目前所处的困境,以及迫切想逃离的深切期盼,充分肯定了志愿者画家的创作。

南昌大学二附院举办发作性睡病之罕见梦画展

此次活动特别邀请到一名发作性睡病患者小青(化名),请她从第一视角讲述了发病以后出现的症状、就诊过程中的曲折经历及该病对学习、生活带来的困扰。活动中,小青详细介绍了以她的梦为基础创作的插画,并对志愿者画家升华后的立意大加赞赏,同时表示感到前所未有的温暖,本次活动让她感觉到自己不是独行者,周围的家人、朋友、同学、医生、社会机构一直都在守护像她一样的人群。经过 1 年多的治疗,小青已经从原来的郁郁寡欢转变成活泼开朗。

南昌大学二附院举办发作性睡病之罕见梦画展

南昌大学第二附属医院社工部主任罗菁表示,江西省首家关爱空间(画展举办地)成立的初衷是要将医疗与人文关怀向结合,同时也欢迎更多像小青这样的患者能参与后续相关的公益活动。

南昌大学二附院举办发作性睡病之罕见梦画展

南昌大学二附院神经内科谢亮副主任深入浅出地讲解了发作性睡病的流行病学、典型症状及必要的检查手段,通过三段视频栩栩如生的展现了发作性睡病的不同形式的猝倒发作。

南昌大学二附院举办发作性睡病之罕见梦画展
南昌大学二附院举办发作性睡病之罕见梦画展

此次座谈会,是一次艺术与睡眠医学有个完美的邂逅,不仅患者的症状被画家所熟知,同时也加强深化了患者与医生、画家们的交流,实现了艺术与睡眠医学的有效碰撞,也希望画家们能画出更多发作性睡病患者的梦,让大众进一步了解他们的内心世界。

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