发作性睡病是以损伤大脑睡眠觉醒功能为主要表现的慢性神经系统疾病。近期报告全球患者 300 万,患病率约 1/2000。由于发作性睡病可始发在幼儿、青少年阶段,病程贯穿求学和个性发展关键时期,严重影响患者的学习、生活和社会功能,给患者及家庭带来沉重负担。
2019 年来自 6 大州的 24 个患者群体及社会机构倡导每年的 9 月 22 日为「世界发作性睡病日」,宗旨为提高公众对发作性睡病的认知」(A Day for GLOBAL AWARENESS),并联合国际发作性睡病社团、机构,鼓励采取行动,提高全世界发作性睡病患者的声音,共同努力,减少发作性睡病诊断延迟,改善不良结局。
为了让患者走出「困」境,乐享美好生活,江西省睡眠医学会、江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟、南昌大学第二附属医院神经睡眠科主办,琅铧(上海)协办的「2022 年世界发作性睡病日与全国专家面对面大型云义诊活动」将于 2022 年 9 月 21 日晚在线上召开。
本次大型义诊活动将邀请国内睡眠医学领域的知名专家学者,围绕发作睡病患者的诊断及治疗的需求解答,提高发作性睡病患者及公众对于该病的认知水平, 进一步保障该特殊群体的睡眠健康。
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