让罕见被看见！广西医科大一附院启动疑难罕见病「诊治中心+患者关爱中心+云讲堂」

1 月 24 日晚，广西医科大学第一附属医院「医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂」正式开播，同时牵头的疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心揭牌，这是我院在疑难病、罕见病救治方面的又一创新举措，通过「两中心」+「云讲堂」，连接知识与实践、医生与患者、技术与服务，将为疑难病、罕见病患者带来更多希望。

回应健康关切：攻克疑难、罕见病的创新举措

李浪表示，我院作为国家罕见病诊疗协作组广西牵头医院、广西专家委员会主委单位，将积极落实好疑难病、罕见病的诊治的责任和使命，坚持创新引领，坚持以人民健康为中心汇聚学科合力、人才合力，为广西乃至全国的疑难病、罕见病防治事业贡献更大的力量。希望「医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂」及疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心的成立，能够成为我院传播健康「正能量」、促进诊疗技术创新、改善患者就医体验的重要载体，带动更多优秀专家、兄弟医院的加入，成为我院打造区域疑难危重症诊治中心一张靓丽名片。

彭敏表示，以「云讲堂」和疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心启用为契机，广西药师协会将一如既往做好服务与保障工作，为全区有志于罕见病群体关爱服务的各界医药领域同仁，搭建共享交流平台，汇集社会各界人民爱心，为罕见病患者带来更多希望。

随后，吕向劼、李浪、彭敏、程继文、黄锋等领导及参会代表分别上台，共同点亮医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂开课仪式，并为疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心揭牌。

「1+2>3」 : 让罕见被看见，让疑难不再难

长期以来，疑难、罕见病是群众「看病难」问题的焦点和难点，作为国家罕见病诊疗协作组广西牵头医院、广西专家委员会主委单位，我院汇聚了一批技术精湛的专家团队，在疑难、罕见病的诊治方面积累了丰富的经验。然而，疑难、罕见病的诊治不仅需要医生的专业知识和技能，还需要患者及家属对疾病的科学认识和配合诊疗，才能实现医患共赢的良好效果。

如何建立医生和患者及家属之间的桥梁，形成一个医患协同攻克疑难、罕见疾病的模式？基于这样的初衷和使命，我院组织策划「医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂」项目，同时启动疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心，旨在构建一个健康科普、疾病诊疗、关心关爱「三位一体」的平台。「云讲堂」+「两中心」的有效结合，帮助患者科学认识疾病，不断规范诊专业完整，同时汇聚社会力量共同参与——让罕见被看见，让疑难不再难，达到「1+2>3」的良好效果。

「医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂」 将围绕疑难、罕见病诊治技术，分期遴选主题及专家，采用云直播、短视频等通俗易懂的方式，让更多的患者和社会公众获取到权威、专业的医学知识，帮助患者树立正确的健康观念，掌握科学的就医方法和渠道。

疑难罕见病诊治中心

将通过 MDT 多学科联合、一体化诊疗、跟踪随访等，为患者提供规范、高效的治疗方案和健康指导。

罕见病患者关爱中心

将通过争取社会各界支持，共同推动罕见病救助工作，为患者提供高质量的人道救助和延续性服务。

「云端」说科普：健康知识随时随处可及

24 日晚 19 时，医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂第一期在我院 22 楼直播间正式开播。我院儿科副主任何云燕，神经内科主任吴原、副主任梁志坚分别为患者带来《造血干细胞移植治疗罕见病》《急性脑卒中患者快速救治》主题科普直播。直播由南宁电视台主持人秦娴主持。

「符合新生儿发病率低于 1/万、患病率低于 1/万、患病人数低于 14 万这三个条件其中一个的疾病，就可以称为罕见病」……针对儿童领域罕见病的常见问题，何云燕主任医师讲解了什么是罕见病、罕见病的原因、预防方法、治疗方式，以及干细胞移植治疗罕见病的相关知识。

「脑卒中又叫做『中风』，全世界每 4 人中就有 1 人会发生卒中，75% 的卒中幸存者会伴有不同程度的偏瘫、残疾等后遗症」……进入冬季中风高发期，吴原主任医师、梁志坚教授讲解缺血性脑卒中的预防、治疗和急救措施相关知识。

同时，针对 80 岁以上的超老龄人群急性脑卒中风险、应对措施、治疗方式等，两位专家进行了详细解答。目前，我院已开通启动急性脑卒中患者绕行急诊科快速通道，在 120 救护车接到脑卒中患者后即时建立患者急诊病历，可绕行急诊科，实现患者「上车即入院」，将大大缩短脑卒中患者从入院到接受溶栓治疗的时间。

在 23 楼学术厅，参会领导和专家共同线上观摩了直播。与会人员共同为如何提高直播效果、提高平台影响力建言献策。

我院药学部主任做《罕见病政策保障体系及国谈药品配备》主题讲座，分析了罕见病群体现状及国家出台的一系列保障政策，并对目前我院国谈药品的配备特别是罕见药品配备进行了详细数据呈现。

首场直播内容干货满满，得到近 5000 人次观看及 2.8 万人次点赞。后续，我院将持续在互联网医院、视频号平台推出多期「云讲堂」直播，向患者及社会大众传播集诊治技术、就医渠道、患者教育为一体的健康科普知识，促进群众科学认识疑难病、罕见病并有序就医。