踏遍海南山山水水——海南省肿瘤医院「地贫妈妈」姚红霞

小露又「回家」了。

初夏的阳光，透过高大明亮的落地窗，洒落在海南省肿瘤医院血液内科宽敞的走廊上。

小露远远看到了站在走廊尽头等候她的「妈妈」。她快步上前，扑进「妈妈」怀里，轻声喊道：「妈妈。」

小露是一位地中海贫血症患者。被她唤作「妈妈」的是她的治疗专家姚红霞。

姚红霞是海南、乃至国内知名的血液病专家，是海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人。工作中，她与海南的地贫儿童结下不解之缘，被患者和患者家长亲切称为「地贫妈妈」。

她用母爱抚慰患儿创伤

小露非常不幸，出生仅 20 天就被确诊为地中海贫血症。

小露非常幸运，遇到了好「妈妈」姚红霞。

地中海贫血症是一种遗传性疾病。海南是地贫症高发区。

小露的父亲辛先生说，他老来得女，快 40 岁才迎来独生女小露，一家老少，喜悦自不必说。当得知女儿的病情时，他和妻子十分痛苦，甚至不敢告诉双方父母和家人，一是怕老人担心，二是害怕女儿被歧视。

「家里有个地贫孩子，这种痛苦与焦虑是常人不能理解的。」辛先生夫妻在姚红霞的开导下，走出了思想上的忧虑。特别是在小露治疗过程中，姚红霞以母爱般的关怀，让小露获得健康成长，从此结下「母女之情」。

如今，16 岁的小露，乐观活泼，学习上进，成绩名列前茅。

如今，小露和父亲都加入了地贫互助组织，用爱去帮助更多病友。

小明是姚红霞「捡」回来的又一个「地贫儿子」。

一次，姚红霞和国际地贫组织专家到保亭乡村进行地贫调研，在一个黎族村寨，发现面黄肌瘦的小明，孤零零地躺在门口的柴草堆上，一打听，小明是一个重度地贫症患者，因为家庭困难，没有获得有效救治。

当时，孩子的病情十分严重，不赶紧治疗，就有生命危险。

姚红霞和国外专家非常心疼，马上抱起小明决定回海口治疗。

返回海口的 5 个多小时车程中，5 岁的小明，一直依偎在姚红霞怀里。

由于长期受疾病困扰，小明特别自卑和自闭，几乎不跟任何人说话交往。为了帮助孩子走出疾病的阴影，姚红霞一有空，就来到病房，把小明抱在怀里，给他讲童话故事，把自家孩子吃的、玩的带给他补充营养，增强自信。慢慢地，小明爱说话了，性格也逐渐开朗活泼，甚至成了姚红霞的「小跟班」，她走到哪他跟到哪，还经常指着姚红霞向新入院的孩子「炫耀」：「这是我的妈妈！」

她的足迹踏遍海南山山水水

姚红霞师从著名的贫血病专家叶民刚教授，专门从事红细胞的研究。1994 年，她从西安医科大学研究生毕业，毅然放弃留在大城市工作的机会，立志献身海南地贫防治事业。这份情怀，一直伴随她直到今天。

当时，海南医疗条件相对落后。为摸清海南地贫症发病的「底数」，做好地贫防治科普宣传，当年还是年轻姑娘的姚红霞，一头扎进黎村苗寨。

二十多年来，不知道多少次下乡科考调研、义诊宣传，姚红霞的足迹踏遍海南的山山水水。

姚红霞第一次下乡宣传义诊，来到保亭毛感黎村。那时，村民对于她的到来，感到陌生和抗拒。为了跟乡亲打成一片，她接过了老乡递来的槟榔。咀嚼一会后，第一次嚼槟榔的姚红霞醉了，被学生搀扶着离开村寨。但从此，她与村民成了朋友。

减少地贫重症患儿出生，是防控地贫疾病最有效手段。有一次，姚红霞在五指山腹地六弓乡义诊时，得知一位地贫重症孩子的父母，又怀上了二胎。姚红霞出于职业敏感，想带他们回海口做产检。

孩子的父母不理解，躲进了山里。孩子的爷爷奶奶，更把姚红霞当做「搞计生结扎的」，放狗驱赶。

一连 3 天，姚红霞上门做工作。后来在村干部帮助下，成功说服年轻夫妇做了产检。

姚红霞潜心地贫防治研究，成绩斐然。

在海南黎族聚居地区科考调研中，她首次在全世界发现了β-地中海贫血红细胞膜蛋白异常，为世界同类地贫患者的治疗提供了「中国方案」。该项科研成果在国际权威期刊发表后，引起世界同行轰动。姚红霞被邀请到意大利、塞浦路斯等地的地贫防治高等学府讲学和进修。

姚红霞在国外学习交流后，又把国际前沿的地贫防治技术引进到国内，成功开展了海南首例地中海贫血的移植，从而开启了海南地贫患儿的「幸福之门」。

斩断地贫疾病的「链条」，重在防控。

姚红霞在意大利等地贫高发地区游学交流时，发现当地一些发达国家，通过婚前检查、科普教育、全民防控等手段，有效控制了地贫疾病的遗传。回国后，姚红霞带着学生、科室同事，扛着宣传板，在海南地贫高发地区，走村串户，数十年如一日，宣传地贫防控知识。

为此，姚红霞获得无数荣誉。

她有一个梦想

「让每一个地贫患儿健康成长」，是深植于姚红霞内心的梦想。

地贫少年阿健的消逝，是姚红霞心头永久的痛。过了许多年，说起阿健，好像自己做错了事一样，她依然喃喃自责：「我早一点发现就好了，阿健也许就有救了。」

当时 13 岁的阿健，也是姚红霞在地贫高发山区义诊时「捡」回来的。姚红霞组织募捐，为阿健做检测、治疗，但遗憾的是，因为错过治疗时机，可怕的地贫并发症，让一个年轻生命不幸陨落。

为不让阿健的悲剧重演，让更多贫困地贫儿童获得救助，在一群热心家长帮助下，成立了海南「地贫家长互助会」，后来发展为「海南地贫关爱协会」，姚红霞被推选为会长。

「化缘」，成为姚红霞的「业余要务」。有一次，她听说北京天使妈妈基金会在广西组织地贫救助活动，因病在家休息的她，赶紧买了车票连夜赶往广西。当时，天使妈妈慈善基金会的理事长得知姚红霞此番来意后，深为感动，很快来海南帮助海南的地贫救助，先后为海南地贫患者捐赠了 100 多万元善款，使很多贫困地贫患者获得救助。如今，她又在张罗设立海南地贫关爱救助基金，帮助更多地贫患者。

地贫患者每月治疗费用好几千、甚至过万元，对一般家庭是不小的负担。为减轻地贫患者治疗负担，姚红霞动了不少「歪心思」。她先是找当委员、代表的朋友，请求他们帮助，向省政协、人大递交提案和议案，请求政府将地贫用药纳入医保。继而，她甚至直接找医保部门领导「游说」，白天没空，就晚上上领导家「堵门」。

有时领导开会回家晚，姚红霞就站领导家门外等。一等就是二三个小时，就算被蚊子叮到满身疙瘩，也不肯放弃。

当地贫用药纳入医保的消息传来后，患者家长拿着鸡蛋、拎着母鸡、扛着红薯和红米，从三亚、乐东、琼中四面八方汇聚海口，表达对姚红霞的崇敬与感激。

采访时，姚红霞说她还有一个更遥远的梦想：愿天下无地贫！