爱笑的孩子运气都不会太差,但对于有先天性唇腭裂的孩子们来说微笑则是奢侈的,是不被人理解甚至是恐惧的存在。对于唇腭裂孩子来说,人类最美的表情生来就与他们绝缘。在一些偏远山区的唇腭裂孩子们由于信息闭塞、经
爱笑的孩子运气都不会太差,但对于有先天性唇腭裂的孩子们来说微笑则是奢侈的,是不被人理解甚至是恐惧的存在。
对于唇腭裂孩子来说,人类最美的表情生来就与他们绝缘。在一些偏远山区的唇腭裂孩子们由于信息闭塞、经济困难等等的原因无法接受唇腭裂手术的治疗而导致在今后人生很长的一段路程中坎坷前行,童年的阴影需要用一辈子去治愈。
然上天是眷顾的,有这样一群「微笑天使」,他们来到了这群孩子们的身边,用他们所学之长,用他们的点滴爱心善意浇灌着祖国的花骨朵们。从大山深处、从高原之巅寻寻觅觅,为的是不放弃、不错过每一位唇腭裂患儿,让贫困地区的患儿也能够免费接受唇腭裂手术的治疗。他们对这份志愿服务的热爱和付出,早已经跳脱出一般人对公益慈善的认知,也很难用一些激昂慷慨的形容词去形容「大爱」。「被需要」、「我恰好可以」以及「我认同」,恰恰是这些医护志愿者最质朴的情感,将帮助人当作习惯去参与。
杭州市第一人民医院医疗美容科(整形外科)主任张菊芳恰好是这群医护志愿者中的一员。她利用自己业余的时间替贫困地区唇腭裂患儿免费手术,这件事一坚持就持续了 22 年。 她被人们称作「整形女神」, 但更是公认的「公益大使」, 作为浙江省民政康复中心的志愿者为唇腭裂患儿免费手术,同时她也加入中国妇女发展基金会下的「母亲微笑行动」,多次随志愿者一起赴青海、新疆阿克苏、广西南宁、四川大凉山等地,为众多偏远地区的唇腭裂患儿送去她的爱心和实际行动。
2020 年 10 月 28 日到 11 月 1 日,张菊芳主任跟随「母亲微笑行动」再次启程,在短短的 3 天时间里,他们将要为广西南宁贫困地区的 128 名患儿实施唇腭裂修补手术。医疗志愿者们的工作强度巨大,平均每天长达 12 小时以上的手术时长。张主任三天手术戴了三天腰托,靠着信念在坚持。是否辛苦?几乎一致回答都是不算啥。可是怎能不辛苦,但辛苦不是全部。
「作为一名医生,治病救人是我的职责。其次,我是一名整形外科医生,承担着修残补缺的职责和使命。并且我还是一名女性的整形外科医生,生活中既是母亲又是女儿,比起男同志我更能感受到那些有唇腭裂孩子的母亲那种感受,一方面她们想保护孩子,另一方面她们又想自己的孩子能与正常的孩子一样,能够融入社会。」张菊芳主任说道。
「我也是从大山出来的,看到这群孩子们就仿佛看到了四五十年前的我。那时候的贫穷、落后、无知、恐惧以及各种灾难其实也影响了我的一生。我深知大山里的孩子们生活的艰辛,求学的不易,看病的不便……是党和国家培养了我,让我成为一名整形外科医生。在这过程中我也得到过很多人的帮助,尤其是我的父亲。父亲说,就算我们家再穷再苦,即使去要饭,也要把我培养成对国家对社会有用的人。」
「是国家的培养,多少人在后面的支持与帮助才成就了现在的我,当我有能力时更应该怀着感恩的心去反哺社会,我希望可以用我的「手艺活」帮助更多这样的孩子和家庭;作为一名老党员,也希望哪里需要我,我就去哪里,力所能及做我能做的事。」
用自己的双手救助这些唇腭裂孩子已经是习惯和融入生活的一部分。
她相信,付出了,自己的幸福感会更强。
她将每次参加公益行动时的所见所闻和最前沿的手术治疗水平与科室医生、进修医生和学生们进行分享讨论,使得我们在唇腭裂治疗水平上能够一直与国际接轨。在她的影响下,她所在科室的同事、身边的朋友几乎能参加公益活动的都被号召来了。
「做到可持续帮助贫困地区唇腭裂患儿,甚至帮助医护更好地实现专业发展,以及助力行业和社会的发展是我一直会坚持下去的理由。」张菊芳主任说。
「尽管在将来的 20 年、30 年后我可能没有能力再参与到这个公益行动当中去继续为患儿们手术,但我相信我的儿子、我的学生们、我们年轻的医生和我的同事们都会参与到这项公益事业当中来,让这份爱延续下去!」
2019 年 6 月张菊芳教授团队赴广西南宁为唇腭裂患儿手术
2020 年 9 月赴四川喜德县参加「母亲微笑行动」
2020 年 10 月赴广西南宁参加「母亲微笑行动」
规范治疗唇腭裂,完全能像正常孩子一样健康成长
据数据统计,中国唇腭裂发病率为出生人口的千分之一点六,每年有新出生儿童唇腭裂患儿二万五千人左右。
张菊芳主任介绍,唇腭裂带来的多种继发性生理功能障碍,特别是腭咽闭合不全造成的语言功能障碍和颌骨发育不良导致的咬合功能紊乱,对患儿的日常生活、学习、工作均带来严重影响,尤其影响自信和社交。
唇腭裂的发病原因和很多因素有关,遗传、环境、药物等都可能诱导疾病的发生。随着生活条件的提高和优生优育的普及,再加产前筛查诊断技术的进步,唇腭裂的发病率已经显著降低。
唇腭裂并不可怕,只要通过规范的序列治疗,包括家庭关爱和社会的支持理解,他们完全可以向正常的孩子一样健康成长。
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