发布于:2022-04-07
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世界自闭症日:2022 年关于自闭症的「大事件」,您都 get 了吗?

2007 年 12 月联合国大会通过决议,从 2008 年起,将每年的 4 月 2 日定为「世界自闭症日」,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

据统计,我国有超过 1700 万自闭症患儿,并仍以每年十几万的速度递增。

自闭症谱系障碍,是一种与大脑发育相关的疾病,会影响一个人感知他人和社交的方式,带来社交沟通方面的问题,这种疾病还包括有限和重复的行为。

自闭症孩子的症状通常在 1 周岁前就会表现出来,少数儿童在一岁前似乎正常发育,然后在 18 月到 24 个月之间出现退化,在此期间发展自闭症症状。该病具体病因不明,可能和遗传、感染、免疫等多因素有关,无法预防,早筛查、早诊断、早干预是目前唯一的解救之道。

一年一度的自闭症日来临之际,北京华生康复医院儿童康复科特收集了近期关于自闭症的大事件,请您查收。

本文包含四部分内容:

自闭症儿童的画亮相北京冬残奥会的闭幕式舞台

今年两会自闭症再受重视,与自闭症相关的两会提案有哪些?

自闭症的诊断标准有变化

自闭症预警征

自闭症儿童的画亮相

北京冬残奥会的闭幕式舞台

2022 年 3 月 13 日晚,北京冬残奥会落下帷幕。闭幕式上,两个自闭症孩子的画《起舞》《缤纷》出现在了鸟巢的地屏上,这些特殊的群体,又被世界看到了!

世界自闭症日:2022 年关于自闭症的「大事件」,您都 get 了吗?
2022 年北京冬残奥会闭幕式上展示季瑄泽独创作品《起舞》
世界自闭症日:2022 年关于自闭症的「大事件」,您都 get 了吗?
2022 年北京冬残奥会闭幕式上展示刘可奕独创作品《缤纷》

两个功能不同自闭症患者,相同的是都经历了坚持不懈的康复干预,也都曾进入到过特殊学校接受教育,并逐渐走上了冬残奥会舞台。

《起舞》的作者是季瑄泽,21 岁,是一个自闭症大男孩。他 5 岁时被诊断为自闭症,属于功能比较好的孩子。家人根据医生的建议开始做康复训练,随后正常进入小学,初中读书。因为身上的谱系特质被同学边缘化,高中时转去特校。

2018 年开始学习绘画。2019 年,北京某高校到学校自主招生,当时小泽画的牡丹花给老师留下深刻的印象,最终学校把他挑走了。如今在这所学校就读大学四年级。

《缤纷》的作者是刘可奕,2005 年出生,她和双胎的姐姐两个都有严重自闭症。陪伴她 10 几年的苏阿姨形容,可奕小时候对任何事不感兴趣。她 7 岁时还不能握笔,就从握笔 5 秒,10 秒开始,愿意画一下就给个奖励。

涂色时也不是拿笔「涂抹」,而是靠笔头的点触来堆积色彩,慢慢地,才画成简单的图形,做到这些,也是要以「年」为单位计算的。苏阿姨说「需要特别大的耐心」。

直到现在可奕还没有语言,但随着上职高之后加强了日常自理方面的训练,她已经可以自己做饭,并照顾家人了。这幅作品是她在 16 岁时创作的。

两个功能水平不同的自闭症患者,相同的是都经历了坚持不懈的康复干预,也都曾进入到过特殊学校接受教育,并逐渐走上了冬残奥会舞台。

今年两会自闭症再受重视,与自闭症相关的两会提案,您都了解了吗?

刚刚闭幕的两会涉及自闭症的议案提案数量明显更多,涉及范围也更为广泛。已有多位政协委员、人大代表针对自闭症家庭的迫切需求发声,内容包含:早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等。

与大多自闭症家庭最关心内容的一致,今年两会涉及自闭症的议案提案也围绕着「幼有所学;壮有所用;老有所养」的三大核心展开。

聚焦,今年两会,关于自闭症都有哪些提案?

1、建议加强顶层设计,多部门联动,建立「早筛查、早诊断、早干预」自闭症患儿抢救性康复体系。

如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作,建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系;政府加大规模建设和基础设施的投入,采取公建民营等多种模式鼓励社会各界力量参与康复机构的建立。——全国人大代表-雷冬竹

2、建议二级以上医院应尽可能开设青少年心理健康专科,力争各省每 10 万人平均有 2-3 名专门服务未成年人的精神科医生,并把抑郁症、自闭症等心理治疗费用纳入医保。通过持续加大精神卫生的公共医疗供给,打破市场供需矛盾,降低医疗价格,惠及更多普通家庭。——全国人大代表-邱光和

3、建议加大对残疾人事业发展扶持和培训力度,完善儿童自闭症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制,让社会组织在城乡社区治理中发挥更好作用,提高对自闭症儿童的康复补贴标准。——全国人大代表-王欣会

4、① 国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,提供人财物和场所的保障。除了纳入 9 年义务教育开设专门学校,还应从学前教育班就开始干预,因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。
② 加大培养针对自闭症的师资培训力度,弥补人才空缺。师资配备要以确保充足的教育干预的师资数量为标准。

③ 加大筛查和医学甄别力度。要采取早期诊断、早期干预、长期治疗的干预原则,在幼教阶段即进行孤独症筛查,并按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。

④ 自闭症患儿不宜混同在智障儿童的特殊学校中学习,因为他们有学习能力,这与「唐氏综合征」的儿童情况恰恰相反。——全国政协委员-黄绮

5、① 建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。

② 建立明确的早筛指引机制,规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。

③ 加强孤独症康复机构管理,试点补贴政策。

④ 支持家长服务机构的发展及家长组织的培育,开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导,支持有经验的家长建立互助组织。

⑤ 还需要加大宣传力度,多渠道向适龄儿童家长进行科普。指导各级妇幼保健机构、社区卫生服务中心对辖区内有需要人群提供孤独症相关的科普信息,促进早发现、早诊治、早康复,让家庭迎来阳光。——全国全国政协委员-邓文基

自闭症的诊断标准有变化

北京时间 2022 年 3 月 19 日,美国精神病学会发布了《精神疾病诊断与统计手册》第五版文本修订版 DSM-5-TR。专家说,这些微小的变化为如何定义自闭症增加了一些清晰度,但它们还不太可能改变临床诊断的实践。

(一)修订后,增加了「所有」字眼,就是提醒自闭症的诊断,在社交沟通障碍的三个方面必须全部符合。DSM-5 的编码顾问,哥伦比亚大学临床精神病学教授 Michael First 说:「这一补充有助于消除关于定义的『严重歧义』,许多临床医生不确定诊断是否需要所有上述缺陷还是有任一缺陷就可以。」 具体条文如下:

DSM-5:自闭症的社交沟通和社会互动障碍症状标准需要满足,在多种情况下持续存在社会交流和社会互动的缺陷,具体表现为以下三个方面(as manifested by the following):①社会情感互动;②社交中的非语言交流;③发展、维持和理解人际关系。

DSM-5-TR 改为:具体表现为以下所有方面:①社会情感互动;②社交中的非语言交流;③发展、维持和理解人际关系。

(二)修订版将「是否」去掉,Michael First 说第二个变化现在使临床医生可以列出自我伤害这一类的伴随状况,并且这一状况没必要上升到「障碍」这一层面。具体条文如下:

DSM-5:要求临床医生明确说明自闭症是否「与另一种神经发育、精神或行为障碍有关」。

DSM-5-TR 改为:「与一种神经发育、精神或行为问题相关」。

自闭症预警征

出生后 6 个月内无微笑或开心的表情

出生后 9 个月内不会模仿声音或面部表情

出生后 12 个月内不会咿呀学语

出生后 14 个月内不会做手势(例如指点或挥手)

出生后 16 个月内不会说一个单词

出生后 18 个月内不会玩假装游戏

出生后 24 个月内不会说两个词的短语

在任何年龄失去语言能力或社交能力

如果孩子有以上任何一项症状,提示孩子可能有发育延迟,家长需尽早寻求医生帮助,以确定孩子是认知、语言延迟还是孤独症。

早发现,早干预,效果更好!

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