发布于:2021-11-30
原创

关注梅杰综合征患者,我们一起战「梅杰」

他们的故事

广东云浮市,中国的南端,此时绿树成荫,温䁔如春。黑龙江双鸭山市,中国的北部,此时大雪纷飞,滴水成冰。同一个国度,不同的世界。但这冰火两重天里的两位主人公,却都长期被同一种疾病煎熬着——梅杰综合征。

01 因病致残:由顶梁柱到生活几乎不能自理

当来自广东的陆先生在妻子的陪同下来到河南省直第三人民医院梅杰中心时,已经见到过千奇百怪「梅杰怪相」的医护人员,还是被陆先生的症状震惊了:「双眼睁不开,口角向上抽动,不自主的伸舌、头向后仰,伴随着上肢控制不住的摸头、摸下巴,双手揉搓,以及双下肢前后交替活动」。

他的症状,再次刷新了医护人员对四型梅杰的认知。

真是个可恶的魔鬼病啊!42 岁,处于家里顶梁柱的陆先生,如何去赡养父母、照顾子女,他甚至连自己都照顾不了。

02 因病致贫:为了求医卖掉 3 套房,头上打洞、远赴日本

和陆先生同样受梅杰病折磨的,还有家住东北黑龙江的于先生。

2016 年,家里还处于小康生活状态的于先生,由于亲人去世伤心过度,出现了双眼眨眼频繁伴干涩不适,并逐渐加重至睁眼困难。

一开始,被按照干眼症治疗,但症状无缓解。于先生后被诊断为梅杰综合征,给予肉毒素注射。从刚开始注射后症状可以缓解 3 个月,到逐渐减少到 2 个月,8 次注射后,肉毒素也没有作用了。后一番考察后,他卖了房产,准备好资金, 选择了远渡重洋到日本就医,医生建议佩戴支架眼镜辅助睁眼

2017 年,他又在山东一家医院进行开颅装入「磁体」治疗接受了在头上打 12 个洞,装入「磁体」的治疗方式。术后症状丝毫无缓解。半年后,无法忍受颅内异物不适的于先生选择了再次手术取出异物。

2019 年,于先生又在沈阳一家医院通过「耳后微创手术」治疗梅杰综合征,但手术后,眼睛没睁开,却出现了口角歪斜伴面部抽搐的症状。

6 年来,在与梅杰搏斗这件事上,于先生从黑龙江到北京,从日本到山东,从上海到沈阳。

03 梅友别怕,道健陪您战梅杰

随后,陆先生和于先生在省直三院梅杰中心进行了神经环路阻断术,术后他们可以不费力的睁开了双眼。

其实,陆先生和于先生的经历只是千千万万个梅友的缩影,几乎每个梅友的求医之路都是一部辛酸的血泪史。除了忍受疾病给身心带来的折磨,求医路上所需的高昂费用也让全家承受着巨大的压力。

也正是看到了这个现象,梅杰中心在 2020 年的爱眼日,向河南省总慈善总会·道健基金申请设立了「为梅而约」公益项目,专门用来救助贫困的梅杰患者。

截至目前,已举行了两次大型免费义诊活动,救助贫困住院梅友六名,共计 5 万余元。此举也引发了不少感同身受的梅友们的自发捐款,用来帮助还在痛苦中挣扎的贫困病友们。上海的倪女士、山东的张女士、郑州的施先生等共为「为梅而约」项目捐助善款近十万元。而故事中的两位主人翁也得到了道健基金的资助,顺利进行了手术,如今已回归正常生活。

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