文章来源：南方春富儿童血液研究院
地贫移植成功固然值得高兴，但这只是万里长征第一步。通常在移植成功后一个月左右，孩子情况稳定，没有发生明显的排异反应或者感染，达到出院标准就可以出院回家，进入随访期。
在这个孩子重建免疫系统、身体逐渐恢复正常的关键时期，家长们应该做些什么？
高博医学（血液病）广东研究中心南方春富（儿童）血液病研究院何岳林教授为大家讲解：地贫移植术后随访期的注意事项。
01 日常监测
移植出院后每个星期（特别是前 3 个月）都需要安排随访，进行相应的抽血检查及医生安排的其他检查，确认身体状况是否正常，药物浓度是否达标，不能放松对身体状况的监测。
监测生命体征及日常状态
出院早期家属需要每天监测孩子的基本生命体征（体温、呼吸、心率、血压），同时还要观察孩子的精神状态、进食情况、是否有排异反应或者发生感染。
如果孩子觉得身体不舒服或者精神状态不好，家长需要高度重视：出院后的前 3 个月是发生感染的高峰期。
此外重点观察孩子是否出现呼吸道感染，如咳嗽、流鼻涕、发烧甚至是呼吸急促；还需要观察孩子的胃肠道症状，如食欲不振、呕吐、腹痛、腹泻、腹胀等，如果出现这些问题，需要及时联系医生。
监督孩子按时按量服药
由于部分孩子对吃药比较抗拒，面对孩子哭闹不肯吃药或是吃药后吐出，家长都需要特别注意，一定要严格遵照医嘱，让孩子按时按量服药，确认体内药物浓度达标。
在移植出院后 3-6 个月，如果情况稳定，没有出现感染或排异反应，医生会考虑逐渐减药，让孩子恢复到正常人的生活。减药有很多标准，需要由医生判断什么时候减药、如何减药，家长配合医生即可。
出院只是治疗的延伸，每个人的情况都不一样，加减药物都必须在医生的指导下进行，不能凭个人意愿私自停药或者加药、减药。
02 居家护理
每个人的生活都离不开衣食住行，家长们对于随访期的孩子居家护理更是需要多加重视：
衣
衣：控制温度和湿度，适宜即可。
很多家长认为：孩子刚做完移植，免疫力差，需要多穿衣服。这其实是个误区。小孩子的基础代谢比大人高，其实更怕热。
移植病房内通常会把湿度控制在 40%-50%，温度控制在 24℃-26℃，这是一个相对适宜的环境。
一些患者可能会有排异反应，出现皮疹。如果环境过热或过冷导致皮肤出汗的话，可能会加重皮疹的症状。
食
食：干净新鲜易消化；逐步添加；少量多餐。
第一选择干净、新鲜、易消化的食物。
在移植的过程中，化疗药对胃肠功能会有一定影响，所以尽量选择不油腻、易消化的食物。食物并不严格限制种类，但一定要干净、新鲜。
第二逐步添加食物种类和分量。
移植后孩子生成了新的免疫系统，在进食前要考虑孩子对食物是否过敏，肠胃功能能不能承受。不确定食物能不能吃之前，可以由少到多逐步添加食物的种类和分量。
第三少食多餐。
建议孩子少食多餐，在移植过程中，肠胃功能会受到一定影响，因此出院后尽量少食多餐，由简单的食物到复杂的食物，让肠胃逐渐适应，以免出现恶心、呕吐、腹泻，甚至其他问题。
住
住：干净通风，摆设简单。
部分家长会按照病房的标准对家中进行消毒，希望孩子生活在完全无菌的环境中。但其实家中环境通常是达不到病房标准的，而且在完全无菌的环境中，并不利于重建免疫系统。
在孩子重新建立免疫系统，抵抗力相对较差的阶段，居住环境需要注意这 2 点：
保持环境中相对湿度比较小。广东梅雨天水汽比较重，容易滋长霉菌，家中需要保持干燥、通风。房间内可以用除湿机除湿，开窗通风，每次通风 10-15 分钟。
室内环境干净卫生即可，减少屋内摆设。家中保持正常的卫生标准即可，但是房内摆设的物品尽量简单、少量。因为物品越多，藏污纳垢的死角也会越多，做室内清洁会更麻烦。
ps：在环境干净卫生的情况下，可以让孩子离开房间适当的放松，调剂心情。长时间关在房间内，可能会让孩子情绪低落。
行
行：避免到人群密集处活动，可以到空旷人少处活动；避免阳光直射。
其实家长不必过于限制孩子随访期出门，可以适当地安排孩子外出，放松心情。
1 外出不扎堆
尽量到空旷人少的地方活动，避免在人群密集处活动，外出习惯戴口罩。
2 外出看天气
不要在天气不好或者阳光较强的时候出门，尽量避免阳光直射。特别是在早期，出院后前 3 个月到半年期间，不建议孩子直接暴露在阳光下。
3 外出做好防护
如果不能晒太阳，出门的时候最好戴宽边遮阳帽将脸挡住，穿长衣长裤，避免阳光直射皮肤。如果眼睛有反应，可以佩戴墨镜遮挡。
注意：通常情况下晒太阳促进皮肤合成维生素 D，减少缺钙、骨质疏松、佝偻病的发生，但是对于刚做完移植手术的孩子，皮肤经过紫外线照射，排异反应会明显增多且加重。在随访期早期外出时，一定要找医生确认是否可以晒太阳。
03 定期复查
移植出院就近随访 6-9 个月后患者通常就可以回家了。回家后的随访间隔会相对延长，一月一次或两月一次，确认孩子减药或停药以后是否恢复正常。
但是，家长仍需注意，医生通常会要求家属移植后每年到医院做检查，确认孩子的激素水平是否正常，是否需要补充激素，特别是青春发育期阶段一定要重视。
在输血阶段，铁沉积会对孩子的生长发育有一定影响；而在移植过程中，化疗药物也会对身体产生一定影响：
垂体
垂体受到影响后，可能会抑制生长激素分泌从而影响小孩的生长发育，家长需要注意观察孩子的身高、体重是否达到同龄人平均水平，是否需要补充生长激素。
甲状腺
甲状腺功能受到影响后，可能会出现甲状腺功能低下、甲状腺功能亢进等症状，大部分人会出现免疫性甲状腺炎。如果甲状腺功能受到影响，检测发现免疫性甲状腺炎抗体较高，需要及时用药，定期检查。
胰腺
高血糖在患者中十分常见，部分人在移植前由于使用激素、免疫制剂或其他药品出现继发性糖尿病，因此需要特别注意监控血糖水平。
性腺
如果性腺功能受到影响，可能导致性腺发育不良或者第二性征不明显，例如女孩子乳房不发育、不来月经或者子宫不发育。
家属需要定期监控孩子的生长发育情况是否正常，确认孩子是否达到同龄人的平均身高、体重，女孩 10 岁后性腺是否发育，男孩 12 岁后睾丸是否发育等。如果重视孩子生活质量的家属，可以提前冻卵或保存精子。
此外，还需要监控患者移植后的植入指标，检查心铁、肝铁，如果铁沉积程度较高，需要进行降铁治疗。
作者简介
何岳林，高博医学（血液病）广东研究中心，南方春富（儿童）血液病研究院副院长。
主任医师，2017 年第十届宋庆龄儿科医学奖主要获奖人。
从事儿童血液肿瘤及造血干细胞移植 20 多年，擅长不同类型儿童造血干细胞移植及移植术后随访；儿童血液病和免疫性疾病，儿童血液病包括高危难治白血病、幼年性粒单核细胞性白血病，再生障碍性贫血、先天性骨髓衰竭、免疫性血小板减少、营养性贫血和地中海贫血等遗传性贫血；先天免疫缺陷。已完成超 1000 例各类型的儿童造血干细胞移植。
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