原创

何岳林教授:地贫移植成功后别放松,家长要做好 3 件事

文章来源:南方春富儿童血液研究院

地贫移植成功固然值得高兴,但这只是万里长征第一步。通常在移植成功后一个月左右,孩子情况稳定,没有发生明显的排异反应或者感染,达到出院标准就可以出院回家,进入随访期。

在这个孩子重建免疫系统、身体逐渐恢复正常的关键时期,家长们应该做些什么?

高博医学(血液病)广东研究中心南方春富(儿童)血液病研究院何岳林教授为大家讲解:地贫移植术后随访期的注意事项。

01 日常监测

移植出院后每个星期(特别是前 3 个月)都需要安排随访,进行相应的抽血检查及医生安排的其他检查,确认身体状况是否正常,药物浓度是否达标,不能放松对身体状况的监测。

监测生命体征及日常状态

出院早期家属需要每天监测孩子的基本生命体征(体温、呼吸、心率、血压),同时还要观察孩子的精神状态、进食情况、是否有排异反应或者发生感染。

何岳林教授:地贫移植成功后别放松,家长要做好 3 件事

如果孩子觉得身体不舒服或者精神状态不好,家长需要高度重视:出院后的前 3 个月是发生感染的高峰期。

此外重点观察孩子是否出现呼吸道感染,如咳嗽、流鼻涕、发烧甚至是呼吸急促;还需要观察孩子的胃肠道症状,如食欲不振、呕吐、腹痛、腹泻、腹胀等,如果出现这些问题,需要及时联系医生。

监督孩子按时按量服药

由于部分孩子对吃药比较抗拒,面对孩子哭闹不肯吃药或是吃药后吐出,家长都需要特别注意,一定要严格遵照医嘱,让孩子按时按量服药,确认体内药物浓度达标。

在移植出院后 3-6 个月,如果情况稳定,没有出现感染或排异反应,医生会考虑逐渐减药,让孩子恢复到正常人的生活。减药有很多标准,需要由医生判断什么时候减药、如何减药,家长配合医生即可。

出院只是治疗的延伸,每个人的情况都不一样,加减药物都必须在医生的指导下进行,不能凭个人意愿私自停药或者加药、减药。

02 居家护理

每个人的生活都离不开衣食住行,家长们对于随访期的孩子居家护理更是需要多加重视:

衣:控制温度和湿度,适宜即可。

很多家长认为:孩子刚做完移植,免疫力差,需要多穿衣服。这其实是个误区。小孩子的基础代谢比大人高,其实更怕热。

移植病房内通常会把湿度控制在 40%-50%,温度控制在 24℃-26℃,这是一个相对适宜的环境。

一些患者可能会有排异反应,出现皮疹。如果环境过热或过冷导致皮肤出汗的话,可能会加重皮疹的症状。

食:干净新鲜易消化;逐步添加;少量多餐。

第一选择干净、新鲜、易消化的食物。

在移植的过程中,化疗药对胃肠功能会有一定影响,所以尽量选择不油腻、易消化的食物。食物并不严格限制种类,但一定要干净、新鲜。

第二逐步添加食物种类和分量。

移植后孩子生成了新的免疫系统,在进食前要考虑孩子对食物是否过敏,肠胃功能能不能承受。不确定食物能不能吃之前,可以由少到多逐步添加食物的种类和分量。

第三少食多餐。

建议孩子少食多餐,在移植过程中,肠胃功能会受到一定影响,因此出院后尽量少食多餐,由简单的食物到复杂的食物,让肠胃逐渐适应,以免出现恶心、呕吐、腹泻,甚至其他问题。

住:干净通风,摆设简单。

部分家长会按照病房的标准对家中进行消毒,希望孩子生活在完全无菌的环境中。但其实家中环境通常是达不到病房标准的,而且在完全无菌的环境中,并不利于重建免疫系统。

在孩子重新建立免疫系统,抵抗力相对较差的阶段,居住环境需要注意这 2 点:

保持环境中相对湿度比较小。广东梅雨天水汽比较重,容易滋长霉菌,家中需要保持干燥、通风。房间内可以用除湿机除湿,开窗通风,每次通风 10-15 分钟。

室内环境干净卫生即可,减少屋内摆设。家中保持正常的卫生标准即可,但是房内摆设的物品尽量简单、少量。因为物品越多,藏污纳垢的死角也会越多,做室内清洁会更麻烦。

ps:在环境干净卫生的情况下,可以让孩子离开房间适当的放松,调剂心情。长时间关在房间内,可能会让孩子情绪低落。

行:避免到人群密集处活动,可以到空旷人少处活动;避免阳光直射。

其实家长不必过于限制孩子随访期出门,可以适当地安排孩子外出,放松心情。

1 外出不扎堆

尽量到空旷人少的地方活动,避免在人群密集处活动,外出习惯戴口罩。

2 外出看天气

不要在天气不好或者阳光较强的时候出门,尽量避免阳光直射。特别是在早期,出院后前 3 个月到半年期间,不建议孩子直接暴露在阳光下。

3 外出做好防护

如果不能晒太阳,出门的时候最好戴宽边遮阳帽将脸挡住,穿长衣长裤,避免阳光直射皮肤。如果眼睛有反应,可以佩戴墨镜遮挡。

注意:通常情况下晒太阳促进皮肤合成维生素 D,减少缺钙、骨质疏松、佝偻病的发生,但是对于刚做完移植手术的孩子,皮肤经过紫外线照射,排异反应会明显增多且加重。在随访期早期外出时,一定要找医生确认是否可以晒太阳。

03 定期复查

移植出院就近随访 6-9 个月后患者通常就可以回家了。回家后的随访间隔会相对延长,一月一次或两月一次,确认孩子减药或停药以后是否恢复正常。

但是,家长仍需注意,医生通常会要求家属移植后每年到医院做检查,确认孩子的激素水平是否正常,是否需要补充激素,特别是青春发育期阶段一定要重视。

在输血阶段,铁沉积会对孩子的生长发育有一定影响;而在移植过程中,化疗药物也会对身体产生一定影响:

垂体

垂体受到影响后,可能会抑制生长激素分泌从而影响小孩的生长发育,家长需要注意观察孩子的身高、体重是否达到同龄人平均水平,是否需要补充生长激素。

甲状腺

甲状腺功能受到影响后,可能会出现甲状腺功能低下、甲状腺功能亢进等症状,大部分人会出现免疫性甲状腺炎。如果甲状腺功能受到影响,检测发现免疫性甲状腺炎抗体较高,需要及时用药,定期检查。

胰腺

高血糖在患者中十分常见,部分人在移植前由于使用激素、免疫制剂或其他药品出现继发性糖尿病,因此需要特别注意监控血糖水平。

性腺

如果性腺功能受到影响,可能导致性腺发育不良或者第二性征不明显,例如女孩子乳房不发育、不来月经或者子宫不发育。

家属需要定期监控孩子的生长发育情况是否正常,确认孩子是否达到同龄人的平均身高、体重,女孩 10 岁后性腺是否发育,男孩 12 岁后睾丸是否发育等。如果重视孩子生活质量的家属,可以提前冻卵或保存精子。

此外,还需要监控患者移植后的植入指标,检查心铁、肝铁,如果铁沉积程度较高,需要进行降铁治疗。

作者简介

何岳林教授:地贫移植成功后别放松,家长要做好 3 件事

何岳林,高博医学(血液病)广东研究中心,南方春富(儿童)血液病研究院副院长。

主任医师,2017 年第十届宋庆龄儿科医学奖主要获奖人。

从事儿童血液肿瘤及造血干细胞移植 20 多年,擅长不同类型儿童造血干细胞移植及移植术后随访;儿童血液病和免疫性疾病,儿童血液病包括高危难治白血病、幼年性粒单核细胞性白血病,再生障碍性贫血、先天性骨髓衰竭、免疫性血小板减少、营养性贫血和地中海贫血等遗传性贫血;先天免疫缺陷。已完成超 1000 例各类型的儿童造血干细胞移植。

推荐阅读

合作咨询