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花季少女与克罗恩病:遇到了那就请「和平相处」吧

2020 年是不平凡的一年。抗击疫情,警惕疫情复燃的一线医护依然坚守岗位,履行守卫健康的使命。我们每一天都在帮助患者与疾病作斗争,加固心理防线、重塑身体健康。今年,我们炎症肠病外科诊疗中心接收了一名年

2020 年是不平凡的一年。抗击疫情,警惕疫情复燃的一线医护依然坚守岗位,履行守卫健康的使命。我们每一天都在帮助患者与疾病作斗争,加固心理防线、重塑身体健康。

今年,我们炎症肠病外科诊疗中心接收了一名年仅 15 岁的克罗恩病的「小」患者。15 岁的花样年华,本该是无忧无虑,尽情绽放青春活力,而她却饱受病痛折磨——瘦瘦小小,体重只有 24 Kg。她也是炎症肠病外科诊疗中心目前收治的 BMI 最小的克罗恩病患者。

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与她而言,今年也是无比特别的一年,因克罗恩病经历了不幸,但也因此也经历了「幸运」——她一定会记得在武汉大学中南医院炎症性肠病中心的这段特殊的时光。她的生活里,有难受但又不得不坚持使用的「鼻胃管」,有走廊总也走不完的病房快速康复「绿道」, 还扛下了三个月内两次手术的疼痛和折磨。

但更深刻的,是父亲浓浓的亲情关爱,是炎症肠病外科诊疗中心医护的精心呵护和专业严谨的治疗……治疗期间,父亲为她在病床前贴满小星星,护士姐姐们为她戴好小发卡,扎起麻花辫,庆祝十六岁生日。中心还发起爱心募捐,为她送上一份真挚的祝福……点点滴滴,温暖心间。

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结直肠肛门外科党支部组织为南新雨捐款

寻医治病 两次手术

南新雨,一个普通湖北农村女孩。如果不是这场突如其来的病痛,她大概和许多花季少女一样,对未来充满了憧憬和向往。克罗恩病这种相对少见的疾病打破了一家人平淡而幸福的生活。

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对于刚满 16 岁的南新雨而言,那是灰暗的一天。经历了几天呕吐不能正常进食后,她感觉全身无力,晕倒在家中。在爷爷奶奶以及乡亲的帮助下,她被送到了当地人民医院。经过当地医生积极救治病情没有明显的好转,小新雨来到武汉大学中南医院消化内科就诊。

消化内科的赵秋、常莹主任团队精心治疗探究病因,为她做了内镜检查。检查发现,小新雨的上消化道存在严重狭窄和梗阻,这便是她频繁呕吐超过 800 ml 的原因。在进一步做了 CT 的肠道仿真内镜后,大家发现:除了空肠有狭窄外,她的小肠末端也有多阶段的病变狭窄。结合小新雨的症状和检查结果,消化内科的肠病专家初步诊断她患有克罗恩病,重度营养不良。

要治疗克罗恩病,首先要解决的是营养问题。在内科治疗全肠外营养不能耐受的情况下,小新雨转到结直肠肛门外科/炎症性肠病外科诊疗中心。

经病情讨论,医生认为这种重度营养不良的状况下接受高位的肠切除风险大,因此让她先接受了置入空肠营养管,切除末端病变回肠的手术。这样既可以解决营养的问题,又能取到大组织明确病理学诊断,为后续治疗指明方向。

第一次手术顺利,置管成功,病检也进一步确诊了克罗恩病的诊断。

在后续的肠内营养支持和液体回输管控等综合治疗下,小新雨体重逐渐长到了 27.5 Kg,贫血、低蛋白也得到了纠正;炎症也得到了控制。在第一次手术后的 3 个月内,小新雨再次接受了两处肠切除肠吻合的手术,令人欣慰的是,术后恢复顺利。

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暖心呵护 心理抚慰

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虽然选择好了医院,但是对于未来,对于疾病,南新雨的心里依然充满了恐惧和惊慌。她不知道如何面对接下来的日子,也不知道手术是否能够成功,更担心意外随时发生。

从 2020 年 8 月开始,她先后做了两次大手术,历经了人生中最煎熬的几个月,她感觉自己的世界除了黑色再也看不到任何色彩,每一天睁眼,入目的就是护士拿着温度计和针药的场景周而复始,空气中永远是消毒水和医院里特有的气味。复杂的病情带来昂贵的医疗费用,对于她的家庭而言,亦是一个沉重的负担。

然而,她也是「幸运」的。医院医护除了为她进行身体上的治疗护理,每天都给予她精神上的安慰。在众人的鼓舞下,她渐渐拥有了战胜疾病的勇气。好事接踵而至,爱心人士的捐赠,也缓解了全家的经济压力,让她顺利度过了人生中的黑夜。

其实,南新雨在术后有很长一段心情压抑的时光,一方面,她对自身病情的未来充满疑虑,另一方面,术后麻醉退去的疼痛令她的行动不便。因此,医护对她呵护有加,想方设法地让她开心,他们呈现出的温柔,细心与专业令人感动。得知南新雨喜欢画画,叶苗苗护士还给她送了彩绘笔。

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克罗恩病是一种复杂的疾病,南新雨的年龄又比较小,因此忍受着疼痛,对抗恶疾变成了她日常生活的一部分,并且只能在病房度过了 16 岁生日。这里,没有鲜花,没有少女梦幻的公主房,没有漂亮的公主裙,有的只是苍白的病房和日复一复的治疗。

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但是,与她而言,这是一个非常难忘的生日,她学会了勇敢地面对生活带我们的一切困难,也让她体会了来自陌生人给与的温情与爱心。让她以后的人生在遇到困难的时候,变得更加勇敢,坚强。

除了在病情上给南新雨提供专业细致的帮助,在精神上给与她无微不至的关心,在经济上,医生护士们更是慷慨解囊,纷纷献力。

12 月 5 日,科主任钱群和党支部牵头组织了一场募捐,这是「爱的赠予仪式」,爱心飞扬,生命延续……南新雨将带着这份爱,充满希望地迎接未来的人生。

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新雨离院感悟

南新雨在离开病房时,让爸爸用微信转给了医护一段话:

有首诗说过: 凌晨两点,海棠花未眠。这是多么孤独的境界,而在人生最为黑暗的这段时间里,我是那么的感同身受。住院的这段时间,领悟了许多,也明白了一些道理。

感谢社会各界爱心人士对我的资助,感谢医院领导,医生叔叔,护士姐姐,病友们,感谢亲朋好友在我最难受、痛苦的时候陪伴我,鼓励我,我相信真情是最美好的东西。

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尽管世事沧桑,迷离,多变,但还是愿意相信,美好的人生,在于拥有一份美好的心情,只要心是温润的,便没有孤单寒凉;只要心存希望,便会微笑向暖;尽管山一程水一程,走过平湖烟雨;岁月山河,还是愿意相信无论历经怎样的风雨,总会找到属于自己的那片明媚的风景。

此时正值寒冬,2020 年即将过去,2021 就要到来,辞旧迎新之时,我们祝福你:新雨,你和你的家人永远平安、健康、快乐!

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