发布于:2021-02-22
原创

「星儿」家长的心路历程

有这样一群孩子,他们因先天性神经发育障碍,导致社交困难、行为怪异。他们是自闭症群体,被称为「星星的孩子」;有这样一群人,他们是自闭症孩子的父母,因为需要接纳、照顾、看护、康复自己的孩子,而四处奔波,居

有这样一群孩子,他们因先天性神经发育障碍,导致社交困难、行为怪异。他们是自闭症群体,被称为「星星的孩子」;有这样一群人,他们是自闭症孩子的父母,因为需要接纳、照顾、看护、康复自己的孩子,而四处奔波,居无定所。

身为「星儿」父母,他们的情绪,往往被隐藏在内心的深处,不愿被人发现,不愿被人触碰。

今天,让我们和郑州大学第三附属医院(省妇幼保健院、省妇女儿童医院)儿童发育行为三科专家,共同去面对这种「情绪」,学着去理解它,尝试去接纳它。

01 家长否认期——「我的孩子怎么可能是自闭症」

「接受」是最难的一个过程。从发现孩子与其他孩子不同,到拿到专业医生出具的诊断书,一部分家长选择逃避和否认,他们会跑遍全国各大权威医疗机构,为孩子进行诊断和鉴定,同时进行自我安慰,「我孩子挺好的」,是他这几次在进行评估时表现不好,等他再大一些就好了。

不能接受诊断、逃避问题是人的本能反应。但请家长朋友们一定要看到孩子的不足和障碍,不要在「接受诊断结果」上浪费过多时间,您应该做的是,抓紧时间帮助孩子康复,提升孩子能力。这比接受孩子诊断更重要。

「星儿」家长的心路历程

02 家长怨天尤人期——「为什么偏偏是我的孩子」

跑了多家医院,最终给出一致的诊断意见。爸爸妈妈往往会觉得,「我的孩子怎么这么可怜,他还这么小,怎么能让他面临这么严峻的考验?为什么偏偏是我们家的孩子,怎么这么不公平?」

自闭症是一个发病率约 1%-2% 的常见病,只要经过早期、科学、系统、长期、个性化的干预,很多孩子的预后还是很好的,放下包袱尽快康复很重要。

03 家长抑郁期——「以后没有出路」

在了解到自闭症是一种终身性疾病,「星儿」的爸妈觉得以后孩子不能生活自理、没有出路,整个家庭从此背上沉重的包袱,多数家长以泪洗面,甚至会做出一些过激的行为。

其实,这是家长们已经快要渡过诊断后的情绪变化期表现。伴随着现代医学的不断发展,有科学依据的自闭症干预治疗方法也越来越多,您需要尽快调整自己,尽早投入到孩子的干预训练中。

「星儿」家长的心路历程

04 家长接纳期——「找最好的机构给孩子康复」

「我的孩子存在障碍和困难,我要努力帮助他,我要找最好的机构,最好的老师给我的孩子康复,这样他才能好起来!」

家长是康复训练的主力军,医疗机构的康复训练是敲门砖。训练孩子的社交,提升孩子的能力,需要同步进行家长培训,提升家长的康复技能与孩子的康复干预训练同为重要。所以,「星儿」爸妈,请一定要和郑大三附院的康复训练治疗师们一起努力!

接纳孩子的障碍,发现孩子的优势,制定好孩子的目标,管理好孩子的情绪。

在科学干预的道路上,郑大三附院儿童发育行为三科始终会陪伴家长们坚定走下去。在干预治疗后,相信孩子会有一个灿烂的明天。让我们共同努力,帮助孩子快乐成长!

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