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上海德达医院挑战先心病筛查制高点,28 名患儿重获「心」生

1 月 17 日,被患者称为「值得生命托付的地方」的德达医院,迎来了一批特殊的「客人」。2021 年 1 月 17 日这天,上海德达医院(以下简称「德达医院」)院长孙立忠教授百感交集。因为这家被患者称

1 月 17 日,被患者称为「值得生命托付的地方」的德达医院,迎来了一批特殊的「客人」。

2021 年 1 月 17 日这天,上海德达医院(以下简称「德达医院」)院长孙立忠教授百感交集。

因为这家被患者称为「值得生命托付的地方」,即将迎来一批特殊的人群——来自西藏自治区那曲市班戈县、尼玛县、双湖县和申扎县的 28 名经过筛查确诊患有先天性心脏病(以下简称「先心病」)的贫困孩子。接下来,他们将会在这里进行检查与手术,得到全国领先心血管专家团队的免费救治,重获「心」生。

「希望这些孩子能够经过我们的救治后早日康复,恢复正常生活。」曾荣获「公益人物奖」的孙立忠院长,一直没有忘记自己的初心:通过好的技术与经验造福更多的患者,让更多患者受益。

上海德达医院挑战先心病筛查制高点,28 名患儿重获「心」生
来自西藏那曲市的 28 位先心病患儿在机场合影

挑战:全世界海拔最高的先心病慈善救助

一次偶然的机会,让孙立忠与这批西藏先心病患儿结缘。

「我之前的一个学生因为工作安排前往西藏筛查先心病,他告诉我,那里还有很多偏远地区的贫困家庭孩子没有得到规范筛查。」说者无意,听者有心。孙立忠院长当即决定:要组建一支精干的医疗队伍前往西藏展开救助行动,第一站便是那曲市。

「近年来,社会各界对西藏先心病患儿的关注度非常高,其他很多海拔相对没那么高的地区都已经有内地医疗团队前往进行筛查,并且对患儿进行了治疗。」为何选择那曲市,孙立忠解释道,那曲市属亚寒带气候区,平均海拔为 4600 米,热量不足,气候严寒干旱,其含氧量仅为海平面的一半。尤其是距离那曲市 600 多公里之外的尼玛县,最高海拔竟达 4900 米,是先心病患者筛查工作很少触达的地方。

2020 年 12 月 31 日,德达医院心外科医生简锴陶带领心脏外科医生林毅、超声科主任李欣和护士徐莹逆流而上,毅然前行。

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简锴陶、林毅、李欣、徐莹在尼玛县人民医院

「行程非常密集,往往结束了一个县的筛查工作,经过短暂休息之后就要赶往下一个县。」队长简锴陶告诉健康界,「因为疫情的缘故,藏区已经一年没有开展先心病的筛查工作了,加之医疗条件有限,他们非常需要内地医生的支持和帮助。」

仅用不到 10 天的时间,医疗队先后对尼玛县、申扎县和班戈县的 300 名疑似先心病患儿进行了筛查,最终筛查出 60 名孩子确诊为先心病患儿。

「其实非常不容易,这些医生有的出现了胃肠道反应、肌肉酸痛、头疼的症状,但还是一边吸着氧一边给孩子做检查,这种敬业、专业的精神非常值得我们学习。」班戈县人民医院心脏超声大夫边巴吉姆对援藏医疗队的敬佩之心油然而生,并将此次救助行动称之为「全世界海拔最高的先心病患儿慈善筛查与手术公益项目」。

尽管如此,曾参加过援疆工作的简锴陶用 4 个字总结了这次援藏之旅:不虚此行。「医生的『战场』不应该局限在医院,公益筛查也是我们的医疗工作和社会责任之一。」简锴陶表示,将来,他还会继续义无反顾地参与到公益项目中去。

「医院是慈善工作的落地单位,应该具备社会责任感和公益之心,此次能够与上海心连心基金会和上海慈善基金会青浦分会合作,帮助这些先心病患儿得到救助只是我们的举手之劳。」孙立忠与简锴陶的看法如出一辙。

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上海德达医院院长孙立忠教授

据悉,德达医院将对此次筛查确诊的 60 名先心病患儿实施分批治疗,首批 28 名患儿于 1 月 17 日抵达上海,他们当中年龄最小的只有 1 岁,最大的已经 25 岁。

心声:我想拥有一颗健康的心脏

「这是我第一次来上海,看到了很多漂亮的建筑,长大以后我也要当一名建筑工程师。」今年 7 岁的索朗多吉是此次 28 名先心病患儿之一,一双大而明亮的眼睛纯净无瑕,在他的身上可以看到草原牧民独有的豁达和开朗。

原本可以像骏马那般在草原尽情奔跑的年纪,他却发现自己和同龄小朋友有些不一样,「我踢足球的时候很容易累,然后心脏也很疼。」让自己拥有一颗健康的心脏,是索朗多吉最大的愿望。

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先心病患儿索朗多吉

众所周知,先心病的主要特征为出生时即伴随心脏结构性缺损,约占所有先天性畸形疾病的 1/3,据国际先心病流行病学研究统计,全球每 1000 名新生儿中约有 4~10 例先心病患儿。

国家卫健委曾在《关于加快我国先心病三级防治体系建立提案》的回复中指出,近年来,先心病一直高居出生缺陷发生顺位榜首,每年新生儿中新增先心病超过 13 万。据国际儿科杂志发表的社论报告显示,目前先心病已成为中国 5 岁以下儿童的主要死亡原因,约 1/3 先心病患儿会在出生后一年内死于严重的缺氧、心衰等并发症,存活患者的生命质量也受到严重的影响。

有着 30 多年心血管影像诊断经历的心血管疾病专家、德达医院副院长黄连军教授介绍,「北京、上海等发达地区的发病率稍低一些,大概约 6‰-7‰,而西藏、新疆等一些偏远地区的发病率可高达 14‰。」

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上海德达医院副院长黄连军教授

据悉,先心病可分为简单先天性心脏病(如室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭)和复杂先天性心脏病(如法洛四联症、肺动脉闭锁等)。

「这 28 名患儿当中,大部分为动脉导管未闭,小部分是室间隔缺损和房间隔缺损。」先天性心脏病外科专家、德达医院外科中心主任刘建实教授告诉健康界,多数先心病与母体病毒感染有关,大部分患儿动脉导管未闭的情况实际上在母胎当中就出现了。出生后随着自主呼吸的恢复,一般一周左右就可自动闭合,然而在西藏这种高海拔低氧的自然环境下,患儿呼吸状态不佳导致无法自动闭合。

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上海德达医院外科中心主任刘建实教授

「多数先心病可以通过介入治疗或者手术治疗,达到治愈的目的。早发现早治疗,对患儿以后的生长发育和学习生活越好。」让黄连军感到忧心的是,由于先心病知晓率、筛查率低,导致许多患儿错过了最佳的治疗时期,严重影响患儿预后。上述提及的索朗多吉,便是如此。

「那曲当地先心病发病率虽然高,但先心病患儿的诊疗却可以说困难重重。」边巴吉姆感触颇深,她概括了几个主要因素:一方面基层医院医疗条件欠佳,专业人士缺乏;另一方面被登记为疑似先心病的患儿,往往需要再等 2-3 年才能够得到内地专家的筛查确诊;最后,牧民对先心病的认识不够,多数患儿是在下乡义诊当中发现的,即便如此,家长面对高昂的医疗费用也会望而却步。

「先心病的预防是关键,例如从母胎时期就应该进行筛查,从而降低先心病的发生率。」孙立忠强调。

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先心病患儿正在接受术前体检

力量:高精尖团队筑梦「新生」

「尽管这批孩子的病情都比较轻,但仍然需要做好术前评估工作,有效避免手术风险。」刘建实说道,以心血管疾病为重点的德达医院,在此次公益救助项目中充分发挥自身优势。为了给孩子们选择科学的治疗方案,从而达到良好的治疗效果和手术安全,德达团队从术前诊断、评估和手术策略进行了一系列缜密的安排。

「在决定给这些孩子们进行手术前,我们的专家团队需要讨论制订一个更优的治疗方案:是介入治疗和外科手术治疗同期做?还是先介入后手术?抑或是先手术后介入?」黄连军告诉健康界,本次 28 名患儿都是简单的先心病,所以 80%-90% 都会是介入治疗。「

显然,17 岁的强久旺姆是幸运的。1 月 19 日,她将进行由黄连军主刀的经皮动脉导管未闭封堵术。手术成功之后,她便可以继续前往之前考取的大学就读。「我们在机场的时候得到了上海德达医院和心连心公益基金会志愿者的热情接待,到医院之后,医生和护士还给我们送蛋糕和祝福,非常感谢他们。」强久旺姆的感激之情溢于言表。

「这些孩子中的很大一部分从未离开过草原,这次来到上海对孩子们也是一种冲击。我觉得我们做的工作不只解决了他们躯体上的疾病,也让这些孩子对未来充满希望。」孙立忠透露,先心病是德达医院主要治疗的病种之一,目前已经有近 300 例患者在这里得到了救治。

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一名来自藏区的先心病患儿信心十足

「经治疗后,这些孩子将来学习、工作、生活甚至参军都不会有任何影响。」孙立忠的这份自信,源自于一支实力强大的心脏团队。

这支由孙立忠、葛均波、黄连军、刘建实等多位国内心血管风云人物组成的学科「顶配团队」,打破了心内心外科室壁垒,实行多学科诊疗的「心脏团队」模式,为患者提供个体化的全面诊疗方案,给患者带去更好的疗效及更高的生活质量,治愈的患者年龄跨度从刚出生几天的新生儿覆盖到 97 岁的患者。

「顺利的话,这批孩子将有望于 1 月 25 日结束治疗返藏,与亲人一起过上幸福的藏历新年。」刘建实欣慰地说道。

前行:让更多患者从公益事业当中受益

在德达医院 CEO David Hoidal 先生看来,医院这次能够成功开展先心病患儿慈善筛查与手术公益项目,是德达医院良好的口碑使然。

上海德达医院挑战先心病筛查制高点,28 名患儿重获「心」生
David Hoidal 先生接受记者采访

「我们的初心都是希望帮助别人拯救生命,对于德达所从事的医疗工作感到自豪,其中最让他感到骄傲的就是慈善事业,这是我们所有医疗健康工作者共同努力的成果。」

David 介绍,德达医院自筹建之初,就一直致力于推动慈善项目,与多家公益组织合作,履行社会责任,为救治疑难杂症病患贡献力量。例如 2016 年成立的「中国华侨公益基金会德达心康公益基金」;2019 年 6 月的马凡慈善公益行动;同年 8 月成立的孙立忠心血管健康公益基金;2021 年 1 月 13 日,与上海心连心基金会牵手成立心连心德达之家,为更多的先心病患者提供心脏手术与康复协助。

实力再强劲的医院,也需要社会协作系统的配合。「我觉得慈善公益确实能够让全社会的力量都凝聚在一起,如果没有大家的共同努力,就没有办法共同来救治这些孩子。」David 表示,未来德达医院的慈善事业还会不断拓展,寻求更多合作方,共同致力于推动这一事业发展。

「医德高尚,达济天下。」这是一位受到上海德达医院公益救治的先心病患者,在其感谢信里所写。

「其实在我心目中,当医生的本身就是在做公益,在做奉献。因为如果怕辛苦,如果没有爱心,就做不了这份工作。不管是什么时候,只要患者需要,我们就要出诊,这本身就是一种公益精神。」2019 年,孙立忠在健康界峰会发表获奖感言时如此说道。

谈及此次先心病筛查慈善项目对医院的意义时,孙立忠认为既有社会效益也有品牌效益,主要体现在两个方面:一是通过社会公益事业的开展有效提升了医院医务人员的社会责任感和医院的社会影响力;二是通过不同类型的先心病救治,提高了医院的诊疗水平;也能够提升医院的社会影响力。

「接下来,我们将扩大在那曲市的筛查范围。筛查完后按照病情轻重缓急分批排队进行治疗,争取 1 年之内能够完成第一遍筛查并让患者得到救治。同时加强西藏和新疆偏远地区医护人员的培训,并扩展疾病救助范围,为退伍军人、劳模、消防员等对社会有重大贡献、家庭经济困难的人士提供援助。」

尽可能帮扶更多困难患者、号召更多人参与到救助复杂疑难病患的队伍中来、开展学术帮扶和人才培养与教育普及,孙立忠一直努力前行。

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