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陈艳娟——为不幸的孩子们做的更多

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陈艳娟——为不幸的孩子们做的更多

陈艳娟,九三学社,院儿童保健中心主任儿童保健部副部长儿科主任医师江门市名医。

1992 年 12 月,惠德比岛海军观测站的中士维尔玛·兰奎捕捉到一个特别的信号,以声音模式而言,它有点像鲸歌,但一般蓝鲸的频率在 15-20 赫兹,而这首歌的频率达到惊人的 52 赫兹。

这是一个令人难以置信的发现。自此,科学家们开始追踪这只叫 Alice 的鲸。在同类的眼里,它就像是个哑巴,悄无声息,无法交流。它一直孤身,独自生活,独自歌唱,独自旅行,从未获得任何应答,也没有朋友。「也许很难接受,但 Alice 可能是广阔海洋里唯一一只这样的鲸。由于频率的与众不同,它将是世界上最孤独的鲸」。海洋学家沃特金斯在论文里写道。

无数人为 Alice 感到难过,就像在它的鲸歌里听到了同样孤寂的自己。若这样的故事发生在人类社会里,又该是何等的悲伤和惋惜。

陈艳娟是江门市妇幼保健院儿童保健中心的负责人。她的工作生涯中,遇到过数不清像 Alice 一样的孩子,不被理解、不受接纳。最坏的情况甚至更痛苦:他们无法生活。

自汕头大学临床医学系毕业后,陈艳娟一直从事儿科工作。

2004 年,新生儿病房来了一个特别漂亮的小男孩,他在三号床,昵称「三哥仔」,是个早产的珍贵儿,肺出血严重,呼吸机上了一个多月,病情才稍稍压制住。那时的监护条件还没有这么好,陈艳娟经常搬来一个小板凳,就这样坐在他的床边,寸步不离地守着,直至他好起来。

很多早产儿都伴有脑部损伤,在「三哥仔」痊愈出院时,江门还没有专门的儿童康复科室,陈艳娟建议他的父母把孩子带到外地进行康复训练,但由于路途遥远出行不便、人手和时间无法调配等种种原因,「三哥仔」一直没有得到有效的治疗。

可以拯救孩子的时机稍纵即逝。几年后,「三哥仔」被确诊为智力低下,无法正常读写,无法与人自然交流,生活也不能自理。陈艳娟痛彻心扉,这是她曾这么拼命救回来的宝宝啊,却最终还是没有拥有完整的人生。

她曾听到父子俩的对话:

「以后爸爸妈妈都老了,走了,没有人照顾你,你怎么办呢?

我去打工。

你什么都不会,谁会请你呢?

没有人。

那你怎么办呢?

......」

陈艳娟心酸得泛红了眼眶。

她从前是负责救命的,现在发现,原来救命还不够,救回来的孩子要健健康康地长大,要过上有质量的生活,才能得到和普通人没有差别的幸福。她要做的还有很多。

2008 年,陈艳娟专门外出进修了康复课程。2009 年 5 月,在院领导的支持下,江门市妇幼保健院儿童康复科正式成立,这是五邑地区首家开展早产儿、高危新生儿的早期神经发育监测和干预、精神运动发育迟缓、脑瘫儿早期康复治疗的专业科室,陈艳娟被聘为科主任。

起步的道路总是非常艰辛。中国的小儿康复是近三十年才发展起来的新兴科目,熟悉这方面的专业人才极其短缺。建科之初,全科只有 1 个医生,4 个治疗师。陈艳娟带着懵懵懂懂的年轻人在每天下班后进行业务学习,手把手地教,逐个动作分解,逐个要点排查,今天教完,明天复习,后天考核,考核不及格再接着讲,不厌其烦。治疗手法实操,没有模特,她让大家在自己身上练习,用最直观的感觉去反馈,这个手法到不到位,这个动作拉伸够不够充分,像个操心至极的家长。

陈艳娟——为不幸的孩子们做的更多

那时的陈艳娟还要兼顾儿科 24 小时轮值。一天早上,她完成通宵值班,准备回家休息,中山的一对夫妇带着 5 个多月的双胞胎出现在科室里。这是一对出生胎龄只有 28 周、出生体重分别只有 610 克和 970 克的早产儿,有缺氧缺血脑病、脑出血、抽搐、呼吸衰竭等许多高危因素存在,情况很糟。

孩子妈妈说,他们此前去过很多医院治疗但毫无起色,经几位专家介绍来到江门市妇幼保健院,前两次过来都不巧遇上陈艳娟外出学习,今天请她务必给孩子们看诊。

陈艳娟立刻强打起精神给这对双胞胎做检查,发现他们有精神运动发育落后、肌张力增高、异常姿势等表现,诊断为脑损伤综合征。这么小的双胞胎,病情严重,治疗难度高,对陈艳娟和整个稚嫩的康复科来说都是极大的挑战。但如果不进行早期康复干预治疗,等待两兄弟的可能是不会走路、不会讲话的脑性瘫痪,他们将不可逆转地成为残疾儿童。

想到延误时机所带来的严重后果,陈艳娟顾不上稍稍休息,马上开始了康复方案的制定。她细心分析病情,查阅大量文献和资料,再结合过往的丰富经验,逐步完善治疗步骤。凭着过硬踏实的专业技术,在她与团队的顽强努力下,两兄弟慢慢地学会抬头,也能坐起来了。

这是第一次胜利,科室振奋不已,懵懂的小家伙们也似乎在默默使着劲,一步步学会爬行、站立,再到会走路、会应答、会说话,1 岁半时,他们的智力、身高、体重已经和同龄正常小孩一样,彻底摆脱了残疾的命运。

只有五个人的小小康复科从此奠定了「江湖地位」,这对曾无比绝望的家长也和陈艳娟成为挚友,他们为科室的发展出谋划策,积极筹办家长沙龙,甚至把家都搬到了江门,方便时时相聚。「当时我们就是在这种源源不断的信任和支持下成长起来的」。

2010 年,江门市残联与市卫生局授予的第一批「儿童残疾预防与早期康复基地」挂牌。那时的网络还不算发达,但家长们的口口相传使四市三区的患儿慕名而来,并辐射至中山、佛山、顺德等周边城市。

陈艳娟——为不幸的孩子们做的更多

经过治疗痊愈的孩子越多,陈艳娟越清晰地意识到一个事实:「小朋友是没办法选择的,决定权在家长手里。家长愿意治下去,他就有希望了」。康复治疗不像寻常感冒发烧,打一针吃些药就能很快好转。整个家庭共同努力,付出足够的时间和耐心,才是这些孩子们最迫切的需要。

她遇到了数不清这样的例子。有位妈妈在家庭突遭变故,没有经济来源后,宁愿厚着脸皮找遍亲戚朋友借钱,也要让孩子继续治疗,最终她的宝宝完全康复,长得既聪明又漂亮。有个宝宝先天性的右脑缺如,但父母不放弃,配合陈艳娟坚持进行中西医结合的康复治疗,不断刺激他的左脑,使脑细胞的代偿功能达到最高值。这个孩子随访至四年级时,整体发育几乎与正常小孩无异。

也有很多遗憾的故事,由于长辈们认为「长大就好了」,不够重视,或者受「贵人语迟」等传统观念影响,很多孩子并没有得到治疗,直接导致了智力低下、终生残疾等惨痛结局。陈艳娟总是费劲心力说服家长们带孩子来治疗,有时甚至「求着」他们来。

「如果没有其他特殊疾病影响,在 6 个月前进行早期干预,治愈率可以达到 95%,一岁前进行干预也能达到 90%,这是能直接改变孩子命运的。但很多家长有误区,他们总觉得现在有问题没关系,还小嘛,以后会好的,结果白白耽误了时机,到几岁的时候,再想补救也没有办法了。遇到这种孩子我就很心痛,他们本来不需要这样度过一生的」。

2011 年,在医院的推荐下,陈艳娟成为了江门市第十二届政协委员,她开始把关注的目光从医院投向全市儿童群体。为了鼓励更多家长积极给孩子治疗,同时减轻患儿家庭的经济负担,陈艳娟认真调研,撰写了大量材料,并通过多次提案,成功争取到市残联、社保局、卫生局等部门在政策上的支持,将 0-3 岁精神运动发育迟缓儿、脑瘫儿、孤独症儿童纳入门诊特定病种享受门诊治疗优惠并享受住院医保,符合条件的家庭每年可得到 6000 元康复救助。江门市为儿童残疾预防、早期干预提供的优惠政策,创造了全国的先河。

「三哥仔」的遗憾也许真的就能慢慢没有了,她做到了当年的承诺,为不幸的孩子们做更多。

陈艳娟——为不幸的孩子们做的更多

陈艳娟个子小小的,温柔亲切,但身上总有股力量,坚韧,坚强。这十一年里,她把科室当成家,付出了许多,也舍弃了许多。她与团队一起,夜以继日,把全部精力投入到儿童康复中,为数不清的早产儿、脑瘫儿、发育迟缓儿、高危儿、自闭症患儿提供了最忠诚的爱与守护,她不止治疗了这些孩子,也治愈了一个个被痛苦和彷徨吞噬的家庭。

这种情感的质量、质感和密度是如此轻易地触动人心,即便当有些大门被冰冷铁索死死缠绕,可能永远都无法打开时,她也能拉开一条缝隙,让温暖的光透进去:别放弃呀,希望一直都在,所有的故事都不会轻易结束。

就像 Alice。在它被发现的十八年后,一位实习生在加州沿海岸线的感测器中找到了相同模式的鲸鱼鸣唱。不久,另一个地区的科研团队也通过研究显示证明,如今已有不止一只鲸鱼正唱着不寻常的高频歌曲。如果这个推论属实,那将会是个完美的结局:孤独的 Alice 终于拥有了自己的同伴。

你看,只要一直唱下去,总是有回音的。