11 个月大的安安（化名）闭着眼睛，眉头紧皱，不久前，安安刚在树兰（杭州）医院做了一场大手术：劈裂式肝移植，郑树森院士亲自主刀。安安是位先天性胆道闭锁患者。这是一种高发于婴儿期的疾病，肝移植是最终的治
11 个月大的安安（化名）闭着眼睛，眉头紧皱，不久前，安安刚在树兰（杭州）医院做了一场大手术：劈裂式肝移植，郑树森院士亲自主刀。
安安是位先天性胆道闭锁患者。这是一种高发于婴儿期的疾病，肝移植是最终的治疗方法。
「她来的时候情况非常严重，已经出现了肝功能衰竭。同时还伴有营养不良，生长发育都不好。」树兰（杭州) 医院肝胆胰外科主治医生杨喆说，劈裂式肝移植是将一个成人的肝脏分出一部分移植到孩子身上，「这样的手术在肝移植手术中都是最难的。」
她的「小天使」来之不易
但是母亲岳丽明此前从没听说过这种病。
女儿出生后，她一直沉浸在「我终于有了自己的小天使」的喜悦中。
岳丽明和老公都是湖南人，老公大她 4 岁，两人五六年前到绍兴，在一家服装厂工作。
夫妻俩结婚五六年，一直备孕，可迟迟怀不上。最后在医生的建议下去做试管婴儿。
岳丽明特别想做妈妈，她三岁的时候，妈妈去世，从未感受过母女之间的感情。「我想要一个孩子，好好爱他。」
岳丽明很幸运，试管婴儿一次成功，而且是双胞胎。「我老公表面很淡定，晚上被我发现他躲在被子里偷笑。」
「辣椒我也不吃了。」 从小到大，岳丽明都是无辣不欢。
她常常给宝宝们放音乐，最常听的是钢琴曲《瞬间的永恒》。她喜欢它的旋律和名字，「宝宝们找到了我，就永远是我的宝贝了。」
2019 年 8 月份，两个女儿出生，安安是妹妹。
35 岁的她被问：你是孩子外婆吗
安安出生后，皮肤颜色就泛黄，带去医院看，说黄疸偏高，岳丽明没太在意。
老公还嘲笑她：都是随了你，皮肤才这么黄。
直到快 4 个月时，有医生提醒他们做肝功能检测，结果出来，岳丽明觉得「天塌了」。
安安转院到杭州，确诊先天性胆道闭锁，可以先尝试一种保守治疗的手术。
「我和老公带着大宝一起在医院住了一个月。」
手术很急，又找不到人帮忙，一家四口只能暂时「蜗居」。「两个宝贝睡病床，我和老公坐椅子上睡。」
那段时间，岳丽明整晚睡不着觉，头发大把大把地掉，额头处几乎全秃。
有一天，她抱着安安在走廊晃，有人和她聊天，问：「你是孩子的外婆还是奶奶啊。」
她才 35 岁。
生病后，安安似乎不怎么长了，5 个月，只有 60 多公分高，14 斤重，有人问：这是刚出生的小宝宝吗？
最终，手术的效果仍不理想，安安只能等肝移植。那时，她开始出现肝腹水，小小的人儿因为浮肿，撑得「大大的」。
等待手术，等待希望
一家人去年年底回了老家，今年 4 月份，岳丽明独自带小宝再次来杭州治疗，老公则在家带大宝。
治疗中，有医生推荐她们至树兰（杭州）医院。
「他们说，小宝可以到这里做肝移植。」岳丽明阴霾许久的心情终于明亮了。
但是要成功做完这场手术并不简单。成人的肝和孩子的肝在匹配时有许多问题要考虑：血管管道的直径、大小怎么连接和匹配等。
医院在手术前，组织儿科、 重症医学科 、肝移植科 、肝胆胰外科、麻醉外科等多个科室，进行了很多场讨论，每一个细节都要考虑好。
郑树森院士尤其关心安安，主持了五六次这样的病情讨论。
「因为孩子的血管细又短，所以手术中，我们还要做一个血管搭桥，两三毫米的血管，在显微镜下，一针一针缝起来，难度非常大。」杨喆说。
终于等到这一天，由郑树森院士主刀为安安做了手术。那天，岳丽明一直站在手术室门口，「我觉得这样离她更近，可以给她传播能量。」
手术进行了 6 个小时，非常顺利。但安安还未脱离危险，一直在重症监护室重，她需要闯的关还有很多。
拿到爱心捐赠，她泣不成声
手术后，郑树森院士每天都会询问安安的情况，上周查房时，看到安静躺着的安安，他笑得一脸慈祥。也是在那天，他得知，安安喝的奶粉没了。
郑树森院士（中）查房时，看着康复中的安安笑得一脸慈祥。
从试管婴儿到安安生病，岳丽明一家花掉了 20 多万，那是两人全部的积蓄，还背上了快 10 万元的外债。
前几天，给安安买了最后一包尿不湿后，岳丽明已身无分文。
查房出来后，郑树森院士拿出一笔钱，说要给安安买奶粉。上个星期，树兰（杭州）医院的医护人员们还陆续为安安捐款，还有其他科室的医护人员听说了，悄悄买来奶粉和尿不湿送到 ICU。
浙江省树兰公益基金会暨器官移植专项基金承担了此次全部医疗费用。
拿到这些爱心捐赠时，岳丽明泣不成声。
「如果小宝好了，我一定要带她好好谢谢白衣天使们。」岳丽明一遍遍地说。
再难也不想放手
安安生病后，很多亲戚劝岳丽明放弃，也没人再愿意借钱给她，「说这个病是无底洞，让带着大宝好好过……」
岳丽明做不到。
「我听说这个病，如果不治，最后会大出血而死，让我的小宝这么惨……」她快速地摇头，「我不能想，太可怕。我也不甘心，我还没听到她叫我妈妈，如果她这么不在了，每次看到大宝我都会想起她。」
安安手术后，医院破例让岳丽明进入监护室陪着女儿。
「这么小的孩子，妈妈陪在身边会恢复得快一点。」树兰 ICU 肝移植主任庄莉说，ICU 的护士们轮流守护在安安身边，「宝宝太小，吐不出痰，我们随时给她翻背、拍背。」
「她身上插着好多管子，看着就觉得痛。」 岳丽明没法抱她，只能轻轻摸摸她的手、拍拍她的背，给她唱儿歌，这时候，安安会安静很多。
有时候看到女儿笑，她特别想哭，「这么可爱的宝宝，为什么会这样。」
「我有时喜欢时间快一点，有时希望慢一点。」等候肝源时，她想时间快，可又怕太快，「不知道一觉醒来，小宝的情况是不是更差了。」
有时候，在洗手间，看看蓬头垢面的自己，岳丽明有点不敢认。
「我以前很爱美的，每天都要做面膜，洗完脸擦护肤水什么的。」她笑得无奈。
安安生病到现在，岳丽明给她买过两个礼物：一个两块多钱的小猪飞侠，一个是今年六一儿童节买的 6 元的小飞机。
安安很喜欢，总是要放在嘴巴里咬。
岳丽明特别想给女儿买一个早教机，可以放放音乐、讲讲故事。
「住院的时候，隔壁床的小朋友有，有灯光，一闪一闪的，很吸引她的注意力。」 岳丽明后来上网查了下价格，就默默放弃了，「挺想流泪的……」
夜深时候，岳丽明情绪最低落，「我从小就没了妈妈，难道还要失去女儿吗？」
她努力让自己不要想这些，不想那些可怕的后果，她告诉自己，闯过一关是一关，「我会想她以后能健康长大，陪在我身边，可以感受这人间的美好；开口叫妈妈、爸爸，去上学，穿上漂亮的裙子……」
来源：钱江晚报
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